Zachtjes heengegaan op 29 december, en nu al gearriveerd in kamer 413.
En nee, ze moet niet gaan zitten, er is werk aan de winkel !
Er moeten dringend nieuwe witte bloedcellen worden aangemaakt...
zondag 30 december 2012
Een nieuwe Engel bij Theo
We hebben het haar niet op voorhand kunnen vragen maar we weten zeker dat ze er is, onze tante Marie- Louise.
Zachtjes heengegaan op 29 december, en nu al gearriveerd in kamer 413.
En nee, ze moet niet gaan zitten, er is werk aan de winkel !
Er moeten dringend nieuwe witte bloedcellen worden aangemaakt...
Zachtjes heengegaan op 29 december, en nu al gearriveerd in kamer 413.
En nee, ze moet niet gaan zitten, er is werk aan de winkel !
Er moeten dringend nieuwe witte bloedcellen worden aangemaakt...
Itchy en Scratchy (klinkt leuker dan het is)
Vrijdagochtend 28 december, als papa wakker wordt na een vrij rustige nacht, schrikt hij van wat hij ziet als hij over Theo's bed buigt. Theo heeft zijn huid tijdens de nacht helemaal open gekrabd. De dag voordien was de pijn in zijn mondje te erg, en daarom hebben de dokters besloten om morfine toe te dienen tegen de pijn. Dat gebeurt wel meer bij kinderen die zoveel pijn hebben van de aften. De morfine komt in een speciaal kastje waarbij je ook een 'shot' kan geven, een extra dosis voor de moeilijke momenten.
Een vervelend neveneffect van de morfine is jeuk. Dat was donderdagavond al een beetje zichtbaar. Dat Theo zich tijdens de nacht zo zou toetakelen hadden we niet voorzien. Zijn huid is erg broos en gevoelig van de chemo, waardoor het gemakkelijker wondjes vormt. Na een nachtje krabben ziet zijn rug eruit als een rozerode maankrater. Zijn liezen zijn er ook erg aan toe. De Eosine wordt aangerukt en binnen de kortste keren is het Red Trooper Theo.
De jeuk blijft. Nu dit weer, denken we. houdt het dan nooit op ? Theo slaagt erin om drie keer zijn sonde uit zijn maag te trekken, gewoon tijdens het krabben aan zijn neus Terwijl hij slaapt. Als we aan Theo vragen wat hij het ergste vindt, de jeuk of de pijn, antwoordt hij de pijn. Ok, de morfine blijft dus. Zijn handjes worden ingepakt in windels zodat hij zichzelf geen pijn meer kan doen. Omdat zijn neus zo erg jeukt schuift hij zijn gezicht de ganse dag tegen het kussen. Doet het dan geen pijn als hij zo schuurt en krabt ? Jawel, maar op de een of andere manier kan hij zichzelf niet inhouden. Medicijnen helpen slechts beperkt. We houden zijn handjes tegen als hij weer begint, en Theo wordt dan boos. Als het kriebelt moet je sporten zegt mama flauw ( ze kon het niet laten) maar daar snapt hij helemaal niets van.
Gelukkig is er een onverwacht superkado, uit New York nog wel : een rijdende Killer-Whale-auto met afstandsbediening. En nog veel meer knuffels en kaartjes en tekeningen en leuke kadootjes. Ook die blijven maar komen, en bieden gelukkig nog troost.
Papa biedt, met alles wat hij zich in zich heeft, de troost en steun die Theo nodig heeft in deze moeilijke dagen.
Mama krijgt een geweldige klop en weent zo'n 15 uur aan een stuk tot haar ogen zo dik zijn dat ze ze niet meer moet dichtdoen om in slaap te vallen.
En de volgende morgen schrapen ze zichzelf van de vloer voor een nieuwe dag.
Een vervelend neveneffect van de morfine is jeuk. Dat was donderdagavond al een beetje zichtbaar. Dat Theo zich tijdens de nacht zo zou toetakelen hadden we niet voorzien. Zijn huid is erg broos en gevoelig van de chemo, waardoor het gemakkelijker wondjes vormt. Na een nachtje krabben ziet zijn rug eruit als een rozerode maankrater. Zijn liezen zijn er ook erg aan toe. De Eosine wordt aangerukt en binnen de kortste keren is het Red Trooper Theo.
De jeuk blijft. Nu dit weer, denken we. houdt het dan nooit op ? Theo slaagt erin om drie keer zijn sonde uit zijn maag te trekken, gewoon tijdens het krabben aan zijn neus Terwijl hij slaapt. Als we aan Theo vragen wat hij het ergste vindt, de jeuk of de pijn, antwoordt hij de pijn. Ok, de morfine blijft dus. Zijn handjes worden ingepakt in windels zodat hij zichzelf geen pijn meer kan doen. Omdat zijn neus zo erg jeukt schuift hij zijn gezicht de ganse dag tegen het kussen. Doet het dan geen pijn als hij zo schuurt en krabt ? Jawel, maar op de een of andere manier kan hij zichzelf niet inhouden. Medicijnen helpen slechts beperkt. We houden zijn handjes tegen als hij weer begint, en Theo wordt dan boos. Als het kriebelt moet je sporten zegt mama flauw ( ze kon het niet laten) maar daar snapt hij helemaal niets van.
Gelukkig is er een onverwacht superkado, uit New York nog wel : een rijdende Killer-Whale-auto met afstandsbediening. En nog veel meer knuffels en kaartjes en tekeningen en leuke kadootjes. Ook die blijven maar komen, en bieden gelukkig nog troost.
Papa biedt, met alles wat hij zich in zich heeft, de troost en steun die Theo nodig heeft in deze moeilijke dagen.
Mama krijgt een geweldige klop en weent zo'n 15 uur aan een stuk tot haar ogen zo dik zijn dat ze ze niet meer moet dichtdoen om in slaap te vallen.
En de volgende morgen schrapen ze zichzelf van de vloer voor een nieuwe dag.
donderdag 27 december 2012
De laatste haartjes
Mama had verwacht dat ze er niet goed van zou zijn, van dat zo-goed-als-kaal-hoofdje. De dokter had gewaarschuwd : dat kale hoofdje is voor de meeste ouders een nieuwe schok, alsof het vanaf dan pas écht begint. Maar niets van dat alles : Theo en ik waren blij toen alles eraf was. Die uitvallende haartjes waren echt vervelend, we missen ze helemaal niet (en de herinnering aan de lieve, lange haartjes ligt gelukkig nog vers in het geheugen...). Na de scheerbeurt, het wassen en het leggen van verse lakentjes, kon Theo nog een beetje rusten. Zo ziet dat er dan uit :
Het gekke is dat Theo nog veel haartjes heeft zitten in de lijm van de plakkertjes op zijn buikje. Hij wil absoluut niet dat we die lijm er proberen af te halen. Het lijkt wel wat op borsthaar...
Nochtans is dat uitvallende haar een detail. Veel vervelender en pijnlijker zijn de aften in de mond en de keel van Theo. Alle kindjes en volwassenen met een chemobehandeling krijgen aften. Dat komt omdat er na de chemokuur te weinig witte bloedcellen in het bloed zitten. Het lichaam kan zich dan niet meer verweren tegen schimmels, en bacteriën. En in de mond zitten er veel bacteriën. Dus ontsteekt het mondslijmvlies (en vaak meer dan dat) en dat is naar het schijnt een heel felle pijn. Zo fel dat de pijn bestreden wordt met contramal, en indien nodig, morfine.
Dat Theo de beproeving moedig doorstaat verbaast ons niet meer. Het is 'ne keiharde' zegt de dokter. Zoveel aften en hij spreekt nog. Speeksel inslikken, dat probeert hij te vermijden. Dat speeksel loopt zijn mond uit, of hoopt op in de keel en we weten niet wat er dan allemaal gebeurt, maar het resultaat is een kleurloos slijm, dat dan bij momenten uitgebraakt wordt en ook via de neus zijn weg naar buiten vindt. Ons ventje toch ! Hij bibbert als het kokhalzen eindelijk wat stopt.
Deze avond gleed ook de maagsonde uit de neus tijdens zo'n moeilijk kokhals-moment. Er werd meteen een nieuwe geplaatst (met dank aan de sterke papa,want mama kokhalst gewoon mee).
Go Go witte bloedcellen ! Die kunnen de aften stoppen. We hopen vanaf morgen al een beetje...
Het gekke is dat Theo nog veel haartjes heeft zitten in de lijm van de plakkertjes op zijn buikje. Hij wil absoluut niet dat we die lijm er proberen af te halen. Het lijkt wel wat op borsthaar...
Nochtans is dat uitvallende haar een detail. Veel vervelender en pijnlijker zijn de aften in de mond en de keel van Theo. Alle kindjes en volwassenen met een chemobehandeling krijgen aften. Dat komt omdat er na de chemokuur te weinig witte bloedcellen in het bloed zitten. Het lichaam kan zich dan niet meer verweren tegen schimmels, en bacteriën. En in de mond zitten er veel bacteriën. Dus ontsteekt het mondslijmvlies (en vaak meer dan dat) en dat is naar het schijnt een heel felle pijn. Zo fel dat de pijn bestreden wordt met contramal, en indien nodig, morfine.
Dat Theo de beproeving moedig doorstaat verbaast ons niet meer. Het is 'ne keiharde' zegt de dokter. Zoveel aften en hij spreekt nog. Speeksel inslikken, dat probeert hij te vermijden. Dat speeksel loopt zijn mond uit, of hoopt op in de keel en we weten niet wat er dan allemaal gebeurt, maar het resultaat is een kleurloos slijm, dat dan bij momenten uitgebraakt wordt en ook via de neus zijn weg naar buiten vindt. Ons ventje toch ! Hij bibbert als het kokhalzen eindelijk wat stopt.
Deze avond gleed ook de maagsonde uit de neus tijdens zo'n moeilijk kokhals-moment. Er werd meteen een nieuwe geplaatst (met dank aan de sterke papa,want mama kokhalst gewoon mee).
Go Go witte bloedcellen ! Die kunnen de aften stoppen. We hopen vanaf morgen al een beetje...
 |
| Altijd goed voor een extra duwtje in de rug : papa... |
 |
| en met-veel-liefde-gegeven-knuffels..... |
dinsdag 25 december 2012
The Gasthuisberg Christmas Spirit...dank xxx
Gisteravond kwam er een jonge vrouw langs in de kamer met een kadootje voor Theo.
Ze zei dat ze vroeger ook veel ziek was geweest en dat ze er daarom een gewoonte van had gemaakt om op kerstavond kadootjes te brengen voor de zieke kindjes (de dokters hebben zoveel mogelijk kindjes naar huis laten gaan voor Kerstmis. Wie nu nog op de afdeling ligt, is nog te zwak of heeft koorts...) Superlief..
Deze ochtend werden we gewekt door enkele mensen van de kinderkanker oudervereniging met een ontbijt op bed. 'We hebben hier ook nog gezeten met kerstdag,' zeggen ze. Vijf minuten wakker en al tot tranen ontroerd...
En zo zie je maar dat het kerstgevoel ook in het ziekenhuis heerst.
We zijn als gezin de laatste weken enorm onder de indruk geraakt van wat een ernstig ziek kind losmaakt in mensen. We zijn echt overweldigd door alle ondersteunende berichtjes die we gekregen hebben, door de vele telefoontjes, mails, kaartjes, tekeningen, knutselwerkjes, kadootjes, brandende kaarsjes, ovenschotels, soepen, en lieve wensen. Jullie openhartigheid, en de manier waarop jullie ons laten weten dat jullie meeleven, heeft ons echt geraakt. Het heeft ons ook geleerd hoe belangrijk het is om op zo een moment te laten weten dat je er bent, dat je meeleeft, dat je wil helpen.. Zelfs al voel je dat er weinig is wat je kan doen.
Daarom willen we jullie nog eens heel hartelijk bedanken voor alles wat jullie al voor ons gedaan hebben, en voor alle liefde en positieve energie die we al hebben mogen ontvangen. We hopen dat Theo daar veel van opgevangen heeft, want hij is toch diegene die het zal moeten doen het komende half jaar. We hebben als mens iets nieuws ervaren - angst, wanhoop, verdriet, woede, maar ook dank, hoop, moed en liefde.
Zalig kerstfeest !
Ze zei dat ze vroeger ook veel ziek was geweest en dat ze er daarom een gewoonte van had gemaakt om op kerstavond kadootjes te brengen voor de zieke kindjes (de dokters hebben zoveel mogelijk kindjes naar huis laten gaan voor Kerstmis. Wie nu nog op de afdeling ligt, is nog te zwak of heeft koorts...) Superlief..
Deze ochtend werden we gewekt door enkele mensen van de kinderkanker oudervereniging met een ontbijt op bed. 'We hebben hier ook nog gezeten met kerstdag,' zeggen ze. Vijf minuten wakker en al tot tranen ontroerd...
En zo zie je maar dat het kerstgevoel ook in het ziekenhuis heerst.
We zijn als gezin de laatste weken enorm onder de indruk geraakt van wat een ernstig ziek kind losmaakt in mensen. We zijn echt overweldigd door alle ondersteunende berichtjes die we gekregen hebben, door de vele telefoontjes, mails, kaartjes, tekeningen, knutselwerkjes, kadootjes, brandende kaarsjes, ovenschotels, soepen, en lieve wensen. Jullie openhartigheid, en de manier waarop jullie ons laten weten dat jullie meeleven, heeft ons echt geraakt. Het heeft ons ook geleerd hoe belangrijk het is om op zo een moment te laten weten dat je er bent, dat je meeleeft, dat je wil helpen.. Zelfs al voel je dat er weinig is wat je kan doen.
Daarom willen we jullie nog eens heel hartelijk bedanken voor alles wat jullie al voor ons gedaan hebben, en voor alle liefde en positieve energie die we al hebben mogen ontvangen. We hopen dat Theo daar veel van opgevangen heeft, want hij is toch diegene die het zal moeten doen het komende half jaar. We hebben als mens iets nieuws ervaren - angst, wanhoop, verdriet, woede, maar ook dank, hoop, moed en liefde.
Zalig kerstfeest !
Het was gezellig...
Met broer Victor en zus Louise in het ziekenhuis op 24/12. Ze wilden graag een keertje wat langer blijven. We twijfelden, maar Theo vond hun bezoek wel leuk. Toen zei hij opeens dat het geen zin had dat ze bleven, want dat ze in het ziekenhuis niks kunnen doen.
Niks kunnen doen ? Dat zullen we nog eens zien !
Het leek wel een feestje ! Theo leefde helemaal op en babbelde voluit over thuis, over vakantie.. De knuffels kregen elk een eigen naam (waarbij het merendeel startte met chemo...). De kinderogen onderzochten elk detail van de kamer. Er werden boterhammen met speculaaspasta gegeten, pannenkoeken, chocolade kerstmannen, en chips. (De eerste chips van Theo in bijna 4 weken !) De limonade vloeide rijkelijk. Het slaapbed werd uitgetrokken en er werd een filmpje van het Molletje opgezet. En toen kine Veerle kwam, kreeg Theo een broek en een pull aan, en weg waren ze, al wandelend de gangen in. Het was een zaligheid om hen bezig te zien.
Theo vond het zo tof dat hij een beetje triest was toen Vic en Wis weer naar huis gingen. Hij kreeg net voor hun vertrek nog wel een hoop kadootjes van de meters. Ook leuk !
In volle kerstavond hebben we nog geskyped. Een zotte bende.
Hopelijk wordt het vandaag 25/12 ook leuk. Het voorzichtig aangekondigde vertrek uit het ziekenhuis zal nog even moeten wachten, want Theo heeft koorts. Dan maar feest in het vertrouwde kamertje zeker...
Niks kunnen doen ? Dat zullen we nog eens zien !
Het leek wel een feestje ! Theo leefde helemaal op en babbelde voluit over thuis, over vakantie.. De knuffels kregen elk een eigen naam (waarbij het merendeel startte met chemo...). De kinderogen onderzochten elk detail van de kamer. Er werden boterhammen met speculaaspasta gegeten, pannenkoeken, chocolade kerstmannen, en chips. (De eerste chips van Theo in bijna 4 weken !) De limonade vloeide rijkelijk. Het slaapbed werd uitgetrokken en er werd een filmpje van het Molletje opgezet. En toen kine Veerle kwam, kreeg Theo een broek en een pull aan, en weg waren ze, al wandelend de gangen in. Het was een zaligheid om hen bezig te zien.
Theo vond het zo tof dat hij een beetje triest was toen Vic en Wis weer naar huis gingen. Hij kreeg net voor hun vertrek nog wel een hoop kadootjes van de meters. Ook leuk !
In volle kerstavond hebben we nog geskyped. Een zotte bende.
Hopelijk wordt het vandaag 25/12 ook leuk. Het voorzichtig aangekondigde vertrek uit het ziekenhuis zal nog even moeten wachten, want Theo heeft koorts. Dan maar feest in het vertrouwde kamertje zeker...
zaterdag 22 december 2012
Things are looking up ?
Euh...
en Theo dan ? Is het veilig dat iedereen zomaar binnen komt zonder masker, zonder handschoenen ? Wat met zijn witte bloedcellen? Kan hij geen infectie krijgen als er iemand hem komt verzorgen die verkouden is ? Hoe beschermen we Theo ?
Ah ja, dat is waar, misschien moeten we toch nog voorzichtig zijn, wordt er geopperd.
Waarna er toch gewoon verder wordt gedaan. Geen waarschuwing meer aan de deur, geen schorten, geen handschoenen, en iedereen mag gewoon boven het ventje gaan hangen, we moeten maar hopen dat er niemand beestjes meedraagt, of wat anders ? We stellen de vraag maar krijgen geen duidelijk antwoord.
Kortom, de communicatie is niet altijd duidelijk. We begrijpen niet waarom het ons wordt afgeraden om een kerstfeestje te organiseren waar welgeteld 4 mensen zullen zijn die niet in ons huis wonen - terwijl er elke dag nieuwe zorgkundigen én dokters binnenkomen zonder bescherming. Het is december. Laten we onszelf niet wijsmaken dat niemand van deze mensen iets meedraagt.
Vandaag dus (opnieuw?) wat neusloop. Niet gemakkelijk met zo'n sonde in de weg. Is het nog een overblijfsel van het vorige virusje ? Of beginnen we gewoon helemaal opnieuw ?
Wordt vervolgd...
Kamiel
En toen kwam die hele lieve mevrouw enkele Ketnet-kadootjes afleveren... een Kamielknuffel ! Een zoekboek en een knutselboek ! Getekende kaartjes van alle Ketnetwrappers !
....
Een Kamielknuffel ! .......
.
k
kTe veel is te veel
We krijgen regelmatig hoopgevende berichten die ons goede moed geven. Theo blijkt de chemokuur van deze week voorlopig goed te verteren - de kortetermijneffecten zijn niet wat we gevreesd hebben. We krijgen ook elke dag het nieuws dat zijn nieren het beter doen - gisteren waren zijn waarden bijna normaal. Dat horen we graag.
Theo heeft daar natuurlijk zelf niet veel aan. Voor hem blijft het elke dag ziek zijn, pijn hebben, elke dag hetzelfde uitzicht in hetzelfde ziekenhuis. Ja, zijn aften zijn een beetje weggegaan. En ja, hij heeft al wat meer honger. Maar ja hij heeft gisteren ook nog eens buikpijn gehad en overgegeven, en ja de pijnpomp werd deze voormiddag even afgesloten en dat was voor hem toch even moeilijk. Niet dat hij klaagt van pijn, maar de sonde die via zijn neus en keeltje loopt valt hem opeens meer op, en stoort veel meer bij het slikken, hoesten, niezen.
Vorige dinsdag werd het ons ventje teveel. Na een redelijk goede ochtend leek hij het opeens allemaal niet meer de baas te kunnen, en heeft hij urenlang op de schoot van papa geweend. Gelukkig dat papa er was om zoveel verdriet op te vangen met een lange, lieve knuffel.
De dagelijkse routine blijft doorgaan. Medicijnen nemen, bloed afnemen, bloeddruk meten, wegen, mondje spoelen. Soms is de wasbeurt, een loopneus, een geur of een simpele waterdruppeteveel voor hem om te verdragen. Ook vandaag geeft hij aan dat het allemaal beu is. Bij het herprikken van de portacat krijst hij de vierde verdieping bijeen. Kunnen we het hem kwalijk nemen ?
Theo heeft daar natuurlijk zelf niet veel aan. Voor hem blijft het elke dag ziek zijn, pijn hebben, elke dag hetzelfde uitzicht in hetzelfde ziekenhuis. Ja, zijn aften zijn een beetje weggegaan. En ja, hij heeft al wat meer honger. Maar ja hij heeft gisteren ook nog eens buikpijn gehad en overgegeven, en ja de pijnpomp werd deze voormiddag even afgesloten en dat was voor hem toch even moeilijk. Niet dat hij klaagt van pijn, maar de sonde die via zijn neus en keeltje loopt valt hem opeens meer op, en stoort veel meer bij het slikken, hoesten, niezen.
Vorige dinsdag werd het ons ventje teveel. Na een redelijk goede ochtend leek hij het opeens allemaal niet meer de baas te kunnen, en heeft hij urenlang op de schoot van papa geweend. Gelukkig dat papa er was om zoveel verdriet op te vangen met een lange, lieve knuffel.
De dagelijkse routine blijft doorgaan. Medicijnen nemen, bloed afnemen, bloeddruk meten, wegen, mondje spoelen. Soms is de wasbeurt, een loopneus, een geur of een simpele waterdruppeteveel voor hem om te verdragen. Ook vandaag geeft hij aan dat het allemaal beu is. Bij het herprikken van de portacat krijst hij de vierde verdieping bijeen. Kunnen we het hem kwalijk nemen ?
donderdag 20 december 2012
De chemo herbegonnen
Sinds dinsdag 18/12 krijgt Theo opnieuw chemo- medicijnen.
Dinsdag passeerde de rituximab, de vincristine, woensdag een ruggeprik MTX, cyclofosfamide en een dosis doxorubicine (waar je pipi oranje van kan worden). Vandaag krijgt hij opnieuw de cyclofosfamide. En vrijdag volgt nog de zware dosis methotrexaat. We duimen.
Theo reageerde dinsdag veel minder fel op de rituximab. Er was geen hoge koorts, en ook geen zware diarree. Zijn hartje klopte opnieuw sneller. 150 per minuut maar liefst.
Vandaag donderdag is, net als gisteren, een goeie dag. Theo heeft minder pijn en heeft zelfs wat honger ( voor salami en pannenkoeken, die hij wonder boven wonder dan ook nog eens krijgt van de ziekenhuiskeuken. Ze hebben toch een voetje voor, die onco-kindjes.) Hij babbelt en lacht ook meer. Medicijnen nemen vindt hij nog altijd niet leuk, en de monspoeling trotseert hij moedig, en wenend. Hij weet dat het moet. Waar mogelijk geven we hem wat tijd om iets even uit te stellen, kwestie van hem het gevoel te geven dat hij ook iets mag beslissen. Veel zeggenschap heeft hij immers niet meer.
De kine komt langs, de juf, de cliniclowns (hij lacht!) en tussendoor piepen de pompen voor ook wat aandacht. De dialysekatheter in de lies mag eruit. Weeral een tube minder, dat juichen we toe. Na het verhaaltje van de juf krijgt Theo zijn kerstkadootje van de klas: een tent !
In de namiddag verstoort een bloedneus de kine- oefeningen met de boerderijdiertjes. Theo vindt dat maar niks, dat bloed uit zijn neusgat. Rambo-Theo trekt dan wel weer zelf een vervelende plakker af, zonder verpinken. Het maakt een heel verschil als hij het zelf mag doen, omdat hij het wil. En die plakker deed wel echt vervelend (plakken, namelijk).
Wie weet eet hij vanavond nog eens! En morgen zien we wel weer...
Dinsdag passeerde de rituximab, de vincristine, woensdag een ruggeprik MTX, cyclofosfamide en een dosis doxorubicine (waar je pipi oranje van kan worden). Vandaag krijgt hij opnieuw de cyclofosfamide. En vrijdag volgt nog de zware dosis methotrexaat. We duimen.
Theo reageerde dinsdag veel minder fel op de rituximab. Er was geen hoge koorts, en ook geen zware diarree. Zijn hartje klopte opnieuw sneller. 150 per minuut maar liefst.
Vandaag donderdag is, net als gisteren, een goeie dag. Theo heeft minder pijn en heeft zelfs wat honger ( voor salami en pannenkoeken, die hij wonder boven wonder dan ook nog eens krijgt van de ziekenhuiskeuken. Ze hebben toch een voetje voor, die onco-kindjes.) Hij babbelt en lacht ook meer. Medicijnen nemen vindt hij nog altijd niet leuk, en de monspoeling trotseert hij moedig, en wenend. Hij weet dat het moet. Waar mogelijk geven we hem wat tijd om iets even uit te stellen, kwestie van hem het gevoel te geven dat hij ook iets mag beslissen. Veel zeggenschap heeft hij immers niet meer.
De kine komt langs, de juf, de cliniclowns (hij lacht!) en tussendoor piepen de pompen voor ook wat aandacht. De dialysekatheter in de lies mag eruit. Weeral een tube minder, dat juichen we toe. Na het verhaaltje van de juf krijgt Theo zijn kerstkadootje van de klas: een tent !
In de namiddag verstoort een bloedneus de kine- oefeningen met de boerderijdiertjes. Theo vindt dat maar niks, dat bloed uit zijn neusgat. Rambo-Theo trekt dan wel weer zelf een vervelende plakker af, zonder verpinken. Het maakt een heel verschil als hij het zelf mag doen, omdat hij het wil. En die plakker deed wel echt vervelend (plakken, namelijk).
Wie weet eet hij vanavond nog eens! En morgen zien we wel weer...
Say hello to my little f* friend...
maandag 17 december 2012
We zijn goed bezig zegt Beertje
Vandaag kondigt de diëtiste aan dat we niet meer moeten letten op fosfor, kalium en eiwitten. Enkel zout kunnen we best nog beperken. De bloeddruk van Theo is nog te hoog.
Nu moeten we hierbij wel vertellen dat wat maandag is, op dinsdag al helemaal anders kan zijn. We zijn dus voorzichtig in het aankondigen van culinaire festiviteiten aan Theo.
Niettemin betekent dit dat we voorzichtig kunnen beginnen aan het wenslijstje dat Theo de vorige 14 dagen heeft opgesteld:
- pizza
- spaghetti pesto
- groene pestokaas
- pistolet met kaas
- vlees op een stokje
- ribbekes
- hotdog zonder ketchup en mayonaise (en zonder mosterd)
- chocomelk zonder beperking
Nu Theo's toestand wat beter is en de dokters een soort van 'controle' hebben gekregen op de pijn en andere bijwerkingen, wordt de chemokuur morgen hervat. Ja, daarvoor zijn we hier natuurlijk.
De volgende dagen wordt er ook meer verwacht van Theo : de kine wordt intensiever, want het is belangrijk dat zijn spieren terug vergroten en versterken. Elke honger en elke hap wordt daarom ook aangemoedigd.
Weliswaar met een klein hartje gaan we er opnieuw voor.
 |
| Toen Theo geen zin had in belletjes vangen maakte de kine deze handschoen-bal mét strikje. Die werd vervolgens heen en weer gegooid en gestampt. |
zondag 16 december 2012
Enkele leuke dingen...
Het is niet alleen kommer en kwel in het ziekenhuis.
we tellen onze zegeningen...
* wanneer Theo na drie dagen eindelijk nog eens een stukje vlees eet (merk op hoe hij dat achteloos doet terwijl er bloed bij hem wordt afgenomen... hij merkt het niet eens meer)
* wanneer Theo zegt dat hij -als hij genezen is- graag wil gaan eten én slapen bij Artuur en Estée - en hij wil dan ook graag pasta pesto eten
* wanneer Theo rustig ligt te slapen alsof er niets aan de hand is
* wanneer hij nog eens een halve liter in één keer plast op het moment dat de verplegers zich afvragen of het nog wel gaat komen
* wanneer er weer een dag voorbij is zonder dialyse - dan zijn we goed bezig
* wanneer de koorts wegblijft en de longen beter klinken volgens de dokter
* wanneer Theo lacht
...en er wordt ook wel eens luidop gelachen
* als blijkt dat er op de verdieping het gerucht gaat dat de mama van Theo bij de VRT werkt en papa Hans komiek is in het dagelijkse leven
* als de papa weer zot aan het doen is...
* als de papa weer zot aan het doen is...
De pijn en de medicatie
Een medicijn zonder bijwerkingen bestaat niet. En medicijnen die straffe dingen moeten doen, die hebben ook straffe bijwerkingen. Zoals bijvoorbeeld aften in mond en keel.
Vorige woensdag kreeg Theo voor de eerste keer het rituximab-medicijn. Dat is een medicijn dat naast de kwaadaardige cellen ook de witte bloedcellen aanvalt. Bij Theo had dit medicijn een aantal bijwerkingen, namelijk diarree, hoge koorts, en mondslijmvliesontsteking. Die aften gaan meestal ook door naar de keel en slokdarm, en zitten vaak ook in het spijsverteringsstelsel.
Theo heeft al zeker enkele aften vooraan in zijn mond, en in zijn keel.
Aften zijn op zich al erg pijnlijk. In combinatie met de voedingssonde, die langs de keel loopt, en een virusinfectie waarvan hij moet hoesten, is het voor Theo niet te houden. Gelukkig zijn er pijnstillers. Op dit moment hebben de dokters een mengeling van paracetamol en contramal voorzien, die ervoor moet zorgen dat Theo geen pijn meer heeft. Ze hopen dat hij dan ook wat meer zal eten en drinken.
Het was wel even zoeken naar de juiste combinatie. Twee dagen geleden kreeg Theo ook al contramal, waardoor hij de hele tijd lag te slapen, en niet goed recht kon staan. Gisteren kreeg hij nog maar de helft. Alles wat er met hem gebeurde deed hem toen wenen : zelfs een traantje dat tot aan zijn oor was gelopen leek onoverkomelijk. We wisten niet goed wat er gebeurde : kon het zijn dat Theo genoeg had van alles, en geen enkele manier zag om dit te uiten dan wenen ? Of had hij zo'n pijn dat alles wat erbij kwam te veel werd ?
Vandaag werd de contramal weer verhoogd tot de hogere dosis. Het is niet de bedoeling dat Theo pijn heeft, zeggen de dokters, en hoewel hij gisteren nee antwoordde op elke pijn-vraag, hebben we toch het gevoel dat het pijn was die hem zo deed wenen. Theo wordt wel erg suf van de pijnstiller. Hij lijkt nét niet in slaap te vallen. Maar hij is rustiger. De kine komt langs : dat is nog steeds niet leuk, want dan moet hij weer stomme blaasspelletjes spelen... Dan weent hij nog wel.
In de namiddag speelt hij eventjes met zijn nieuwe playmobilleke. Een heftruck !
Vorige woensdag kreeg Theo voor de eerste keer het rituximab-medicijn. Dat is een medicijn dat naast de kwaadaardige cellen ook de witte bloedcellen aanvalt. Bij Theo had dit medicijn een aantal bijwerkingen, namelijk diarree, hoge koorts, en mondslijmvliesontsteking. Die aften gaan meestal ook door naar de keel en slokdarm, en zitten vaak ook in het spijsverteringsstelsel.
Theo heeft al zeker enkele aften vooraan in zijn mond, en in zijn keel.
Aften zijn op zich al erg pijnlijk. In combinatie met de voedingssonde, die langs de keel loopt, en een virusinfectie waarvan hij moet hoesten, is het voor Theo niet te houden. Gelukkig zijn er pijnstillers. Op dit moment hebben de dokters een mengeling van paracetamol en contramal voorzien, die ervoor moet zorgen dat Theo geen pijn meer heeft. Ze hopen dat hij dan ook wat meer zal eten en drinken.
Het was wel even zoeken naar de juiste combinatie. Twee dagen geleden kreeg Theo ook al contramal, waardoor hij de hele tijd lag te slapen, en niet goed recht kon staan. Gisteren kreeg hij nog maar de helft. Alles wat er met hem gebeurde deed hem toen wenen : zelfs een traantje dat tot aan zijn oor was gelopen leek onoverkomelijk. We wisten niet goed wat er gebeurde : kon het zijn dat Theo genoeg had van alles, en geen enkele manier zag om dit te uiten dan wenen ? Of had hij zo'n pijn dat alles wat erbij kwam te veel werd ?
Vandaag werd de contramal weer verhoogd tot de hogere dosis. Het is niet de bedoeling dat Theo pijn heeft, zeggen de dokters, en hoewel hij gisteren nee antwoordde op elke pijn-vraag, hebben we toch het gevoel dat het pijn was die hem zo deed wenen. Theo wordt wel erg suf van de pijnstiller. Hij lijkt nét niet in slaap te vallen. Maar hij is rustiger. De kine komt langs : dat is nog steeds niet leuk, want dan moet hij weer stomme blaasspelletjes spelen... Dan weent hij nog wel.
In de namiddag speelt hij eventjes met zijn nieuwe playmobilleke. Een heftruck !
De kamer van Theo
Theo ligt voorlopig nog in het kinderziekenhuis van Gasthuisberg : tot hij voldoende sterk is om de eerste chemokuur af te ronden, tot zijn nieren goed genoeg werken, en totdat de dokters zeggen dat hij (even) naar huis mag.
Hieronder zie je de huidige leefwereld van Theo.
Omdat het aantal witte bloedcellen in zijn bloed op dit ogenblik zeer klein is, moeten we heel erg oppassen dat we Theo geen virus, bacterie of schimmel geven. (Andere kado's vindt hij wel fijn). Theo heeft nu al een bacteriële infectie én een griepvirusje. Dit heeft hij waarschijnlijk al opgelopen voordat het aantal witte bloedcellen te laag werd.
Dus : in Theo's kamer gelden strikte regels voor bezoek.
- geen kinderen behalve broer en zus
- geen bezoekers die een kriebeltje in de keel voelen, die niezen, neusloop hebben, hoesten, zich ziekjes voelen, aan buik- of een andere griep lijden, die een schimmelinfectie of een koortsblaas hebben... Zelfs papa mocht een paar nachten niet blijven omdat hij ziek was.
Wie onbesmettelijk en gezond is mag wel eens langskomen, graag na een telefoontje of mailtje.
Het werkt natuurlijk ook andersom : Theo heeft nu al een bacteriële infectie én een griepvirusje. Wie langskomt krijgt daar misschien wel een staaltje van mee.
 |
| De kamer van Theo. Alle kaartjes, tekeningen en lieve wensen hangen rechts aan de muur. |
 |
| Theo's persoonlijke bedieningsset, met pijnpomp, antibiotica, antischimmelmedicijn, voedingssonde en monitor. |
 |
| Wat Theo ziet vanuit zijn bedje |
 |
| Eten en drinken is altijd apart en in kleine porties verpakt. Doen we iets open, dan mag dat max. 24h voor Theo gebruikt worden. |
vrijdag 14 december 2012
Wat we weten over de ziekte en de behandeling
De ziekte
Theo heeft een Non-Hodgkin B-cel lymfoom (Burkitt)
Het is een agressieve kanker die het hele lichaam aantast. De kwaadaardige cellen worden in de lymfeklieren aangetroffen, maar ook in het beenmerg, waar het bloed gemaakt wordt. Deze specifieke vorm van de ziekte komt vooral bij kinderen voor. Volwassenen kunnen ook lymfomen krijgen, maar deze groeien meestal trager.
Bij Theo zijn vooral de nieren (die ook een klier zijn) aangetast. Dat maakt de behandeling iets moeilijker, omdat er extra opgepast moet worden dat zijn lichaam de behandeling aankan.
De behandeling
Gedurende ongeveer 6 maanden krijgt Theo een behandeling met verschillende chemo-medicijnen. Twee daarvan worden rechtsreeks in het beenmerg ingebracht. De andere krijgt hij via een infuus.
Theo maakt ook deel uit van een onderzoek waarbij er een extra medicijn wordt toegediend (rituximab). Bij volwassenen heeft dit medicijn goede resultaten - bij kinderen is men nog niet helemaal zeker, maar men verwacht het wel.
Alle medicijnen die Theo krijgt werken in op sneldelende cellen. Daarbij wordt geen onderscheid gemaakt tussen goede en slechte sneldelende cellen. Het gekende gevolg is dan ook dat de goede cellen vernietigd worden. Verwachte bijwerkingen : misselijkheid, braken, diarree, obstipatie, haaruitval, aften in mond en slokdarm, en het verminderen van het aantal witte bloedcellen.
Vermijden van infectiegevaar
De afbraak van de witte bloedcellen heeft als grote gevolg dat Theo geen weerstand meer heeft. We moeten er dan ook goed voor zorgen dat Theo niet besmet of geïnfecteerd wordt met virussen, bacteriën, of schimmels. Maakt hij koorts, dan moet hij meteen weer het ziekenhuis in.
Normaal gezien zijn er een 6-tal chemokuren van een week met telkens twee weken rustpauze tussen. Tijdens een rustpauze krijgt Theo de tijd om nieuwe witte bloedcellen aan te maken. Lukt dit nog niet op de twee weken, dan wacht men langer met het toedienen van de volgende chemokuur.
Theo heeft een Non-Hodgkin B-cel lymfoom (Burkitt)
Het is een agressieve kanker die het hele lichaam aantast. De kwaadaardige cellen worden in de lymfeklieren aangetroffen, maar ook in het beenmerg, waar het bloed gemaakt wordt. Deze specifieke vorm van de ziekte komt vooral bij kinderen voor. Volwassenen kunnen ook lymfomen krijgen, maar deze groeien meestal trager.
Bij Theo zijn vooral de nieren (die ook een klier zijn) aangetast. Dat maakt de behandeling iets moeilijker, omdat er extra opgepast moet worden dat zijn lichaam de behandeling aankan.
De behandeling
Gedurende ongeveer 6 maanden krijgt Theo een behandeling met verschillende chemo-medicijnen. Twee daarvan worden rechtsreeks in het beenmerg ingebracht. De andere krijgt hij via een infuus.
Theo maakt ook deel uit van een onderzoek waarbij er een extra medicijn wordt toegediend (rituximab). Bij volwassenen heeft dit medicijn goede resultaten - bij kinderen is men nog niet helemaal zeker, maar men verwacht het wel.
Alle medicijnen die Theo krijgt werken in op sneldelende cellen. Daarbij wordt geen onderscheid gemaakt tussen goede en slechte sneldelende cellen. Het gekende gevolg is dan ook dat de goede cellen vernietigd worden. Verwachte bijwerkingen : misselijkheid, braken, diarree, obstipatie, haaruitval, aften in mond en slokdarm, en het verminderen van het aantal witte bloedcellen.
Vermijden van infectiegevaar
De afbraak van de witte bloedcellen heeft als grote gevolg dat Theo geen weerstand meer heeft. We moeten er dan ook goed voor zorgen dat Theo niet besmet of geïnfecteerd wordt met virussen, bacteriën, of schimmels. Maakt hij koorts, dan moet hij meteen weer het ziekenhuis in.
Normaal gezien zijn er een 6-tal chemokuren van een week met telkens twee weken rustpauze tussen. Tijdens een rustpauze krijgt Theo de tijd om nieuwe witte bloedcellen aan te maken. Lukt dit nog niet op de twee weken, dan wacht men langer met het toedienen van de volgende chemokuur.
 |
| Chemo-Kasper Dit is volgens de kinderboekjes de held die Theo gaat redden. Kasper ziet niet zo goed, en botst daarom ook soms op de goede celletjes... |
10/12 - 14/12 : het blijft maar komen
Theo valt af - op een paar dagen tijd gaat hij van 19,7 naar 16,3 kg. Dat is voornamelijk vocht dat uit zijn lichaam verdwenen is. Nu zie je echt hoe mager hij is. Zijn knieren zijn dikker dan zijn benen...
Eten is belangrijk, zeggen de dokters. Vervolgens plannen ze een narcose die pas in de namiddag plaatsvindt, met als gevolg dat Theo niet mag eten en drinken tot 's avonds. Een andere keer slagen de zorgkundigen erin om zijn avondeten kwijt te spelen. Gelukkig is Karina er dan net om voor Theo thuis nog een stukje kip met aardappeltjes en appelmoes te maken... dat smaakt !
Die onderzoeken zijn natuurlijk nodig, dat beseffen we ook wel. Het is alleen niet fijn dat, als je kind dan eindelijk wil eten, het dan weer niet mag. En hij heeft écht zin om te eten. Kip met appelmoes is the all-time-favorite. Spaghetti pesto - daar spreekt hij al dagen van. Dat mag nu echter nog niet - we moeten wachten tot hij weer kalium en zout mag. Boterhammen zijn minder in trek. Ook snoepjes of koekjes slaat hij af. Wat hij wil is écht warm eten. Ook de hamburger en de puree met prei gaan er goed in (en weer uit, maar kom, ).
Theo mag één brikje appelsiensap per dag. Op een dag begint hij te wenen : het appelsiensap is het hard ! Theo heeft een mondslijmvliesontsteking, dat zijn aften die in zijn mond ontstaan. Een bijwerking van de chemo. In het begin is het gewoon wat geïrriteerd, maar na twee dagen staat zijn mond vol. Het is erg pijnlijk. De aften gaan ook verder tot in de slokdarm. We kunnen hem nog wel blij maken met Sprite. Na een dag of drie is dat festijn ook voorbij. Zelfs water wil hij niet meer. Slikken doet gewoon te pijn. En zijn tutjes, die liggen ook opzij. Tot hij ze weer kan verdragen.
De dokters hadden dit (gelukkig?!) voorzien. Ze hebben op dinsdag na de ruggeprik een voedingssonde gestoken. Dit is een lang buisje dat via de neus tot in de maag gaat. Ze sluiten de sonde aan op een flesje met babymelk (Nutrilon) en zo krijgt Theo de nodige voedingsstoffen binnen zonder dat hij moet slikken.
Het klinkt mooi maar het is niet fijn. De sonde passeert ook de keel, die geïrriteerd is (lichtjes uitgedrukt). Dat doet pijn. De eerste 24 uur met die sonde waren ook absoluut niet fijn - Theo wilde de sonde weg, en vond het moeilijk om te slapen. Men zegt dat de kinderen een sonde gewoon geraken. Wij, als ouders, proberen er niet te veel over na te denken. Het alternatief voor de sonde is geen eten en drinken - dat lijkt ons nog erger.
Arme Theo. Zo flink. Hij verbijt alle pijn en levert zijn gevecht momenteel in stilte - want spreken doet pijn.
We zetten onze hoop op de pijnstiller die de dokters geven om de pijn draaglijk te maken. Slikken zal hij dan nog niet veel doen, maar hij kan zich dan toch al wat amuseren en een spelletje te spelen.
Theo is ondertussen ook wat verkouden geworden, en zit met veel slijmen in zijn luchtwegen. Omdat zijn keel pijndoet, onderdrukt hij de hoest. De kinesist helpt hem om de slijmen toch wat los te krijgen. Ze laten hem blazen : via een belletjesblaas en in een bekertje met water. Ze forceren hem zachtjes om diep te ademen, dat helpt ook. Als de kinesist de tweede keer komt zegt Theo dat het niet nodig is want dat hij niet meer moet hoesten hoor. Daar trapt ze natuurlijk niet in. En ze begint met de oefeningen.
De dokters volgen de hoest op met foto's van de longen. Omdat het om een bacteriële infectie gaat, krijgt Theo nu al antibiotica. Hij heeft te weinig witte bloedcellen om de infectie alleen de baas te kunnen.
En alsof dat allemaal nog niet genoeg is, krijgt Theo donderdagavond 13/12 zijn derde epilepsie-aanval. Deze keer duurt het lang, is hij meer afwezig en spreekt hij niet meer. Ook ja- of nee-knikken doet hij niet. Begrijpt hij ons, of niet? Zijn rechterbeen en -arm trillen. De dokters geven hem temesta, dat stopt de aanval, maar zorgt er ook voor dat hij voor meerdere uren in slaap valt. Gelukkig is het deze donderdagavond een vredige slaap.
En ook een beetje goed nieuws !
De nieren van Theo werken beter. Sinds zaterdag 8/12 heeft Theo geen dialyse meer nodig gehad.
Theo plast ook veel beter. De blaassonde werd verwijderd, en ook de infusies via zijn hand en voet werden eruitgehaald. Alle medicatie loopt nu via de portacat.
Die onderzoeken zijn natuurlijk nodig, dat beseffen we ook wel. Het is alleen niet fijn dat, als je kind dan eindelijk wil eten, het dan weer niet mag. En hij heeft écht zin om te eten. Kip met appelmoes is the all-time-favorite. Spaghetti pesto - daar spreekt hij al dagen van. Dat mag nu echter nog niet - we moeten wachten tot hij weer kalium en zout mag. Boterhammen zijn minder in trek. Ook snoepjes of koekjes slaat hij af. Wat hij wil is écht warm eten. Ook de hamburger en de puree met prei gaan er goed in (en weer uit, maar kom, ).
Theo mag één brikje appelsiensap per dag. Op een dag begint hij te wenen : het appelsiensap is het hard ! Theo heeft een mondslijmvliesontsteking, dat zijn aften die in zijn mond ontstaan. Een bijwerking van de chemo. In het begin is het gewoon wat geïrriteerd, maar na twee dagen staat zijn mond vol. Het is erg pijnlijk. De aften gaan ook verder tot in de slokdarm. We kunnen hem nog wel blij maken met Sprite. Na een dag of drie is dat festijn ook voorbij. Zelfs water wil hij niet meer. Slikken doet gewoon te pijn. En zijn tutjes, die liggen ook opzij. Tot hij ze weer kan verdragen.
Het klinkt mooi maar het is niet fijn. De sonde passeert ook de keel, die geïrriteerd is (lichtjes uitgedrukt). Dat doet pijn. De eerste 24 uur met die sonde waren ook absoluut niet fijn - Theo wilde de sonde weg, en vond het moeilijk om te slapen. Men zegt dat de kinderen een sonde gewoon geraken. Wij, als ouders, proberen er niet te veel over na te denken. Het alternatief voor de sonde is geen eten en drinken - dat lijkt ons nog erger.
Arme Theo. Zo flink. Hij verbijt alle pijn en levert zijn gevecht momenteel in stilte - want spreken doet pijn.
We zetten onze hoop op de pijnstiller die de dokters geven om de pijn draaglijk te maken. Slikken zal hij dan nog niet veel doen, maar hij kan zich dan toch al wat amuseren en een spelletje te spelen.
Theo is ondertussen ook wat verkouden geworden, en zit met veel slijmen in zijn luchtwegen. Omdat zijn keel pijndoet, onderdrukt hij de hoest. De kinesist helpt hem om de slijmen toch wat los te krijgen. Ze laten hem blazen : via een belletjesblaas en in een bekertje met water. Ze forceren hem zachtjes om diep te ademen, dat helpt ook. Als de kinesist de tweede keer komt zegt Theo dat het niet nodig is want dat hij niet meer moet hoesten hoor. Daar trapt ze natuurlijk niet in. En ze begint met de oefeningen.
De dokters volgen de hoest op met foto's van de longen. Omdat het om een bacteriële infectie gaat, krijgt Theo nu al antibiotica. Hij heeft te weinig witte bloedcellen om de infectie alleen de baas te kunnen.
En alsof dat allemaal nog niet genoeg is, krijgt Theo donderdagavond 13/12 zijn derde epilepsie-aanval. Deze keer duurt het lang, is hij meer afwezig en spreekt hij niet meer. Ook ja- of nee-knikken doet hij niet. Begrijpt hij ons, of niet? Zijn rechterbeen en -arm trillen. De dokters geven hem temesta, dat stopt de aanval, maar zorgt er ook voor dat hij voor meerdere uren in slaap valt. Gelukkig is het deze donderdagavond een vredige slaap.
En ook een beetje goed nieuws !
De nieren van Theo werken beter. Sinds zaterdag 8/12 heeft Theo geen dialyse meer nodig gehad.
Theo plast ook veel beter. De blaassonde werd verwijderd, en ook de infusies via zijn hand en voet werden eruitgehaald. Alle medicatie loopt nu via de portacat.
7/12 - 9/12 : de portacat en de epilepsie
Theo krijgt (onder narcose) een portacat, dat is een (poort)catheter tussen het hart en de linkerschouder. Het blijft zitten en zal gebruikt worden voor de chemokuur en de bloedafnames. Af en toe krijgt hij hierlangs ook extra bloed bij.
Omdat Theo zijn nieren nog niet optimaal werken wordt er gewerkt met een dieet. Dat dieet volgen is niet simpel : zowel zout, kalium als eiwit moeten gemeden worden. Eén keer per dag mag hij ofwel een stukje fruit, ofwel een appelsiensapje. En één keer mag hij iets met chocolade. Wat mag hij onbeperkt ? Snoepgoed, sprite, eiwitarme spaghetti, en water. Vooral de sprite is een oppepper voor Theo.
En dan weer iets nieuws. Zaterdag na de dialyse, en zondag zonder enige reden, krijgt Theo een epileptische aanval. Zijn ogen kijken naar het plafond, en hij is een beetje afwezig. Zaterdag hebben we het niet meteen door omdat er een varkentje op het plafond geschilderd is. Maar zondag is er helemaal niets te zien op het plafond. Hij reageert nog wel, spreekt ook nog als je hem iets vraagt.
De dokters weten niet goed hoe dit komt.
De toestand van Theo na 9 dagen ziekenhuis : redelijk. Hij heeft een blaassonde, een infuus in zijn voet en in zijn pols, een katheter aan zijn lies en eentje aan zijn schouder. Hij eet en drinkt (een beetje), en speelt een spelletje als hij daar zin in heeft. Het liefst van al racespelletjes op de computer.
Favoriete filmpjes om te ontspannen : Ninjago en Pingu.
Leuk : papa zorgt voor zoutloze pistolets met kaas ! (dank u bakker Michotte).
Leuk : papa zorgt voor zoutloze pistolets met kaas ! (dank u bakker Michotte).
dinsdag 11 december 2012
30/11 - 6/12 : onderzoeken, dialyse, cortisone en de Sint
Theo is een superheld. Hij houdt zich flink, is moedig, en verdraagt meer dan we zelf zouden willen verdragen.
De lijst met onderzoeken is al lang. Er is al een beenmergpunctie geweest, drie verschillende scans, urine-onderzoeken, een nierbiopsie, en vooral, bloedonderzoeken. Op een gegeven moment vroegen we ons af of het manneke nog wel bloed in zich had... dagelijks wordt er elke zes uur bloed van hem afgenomen (ook 's nachts). Gelukkig worden ook telkens zijn bloedwaarden nagekeken. Eenmaal te weinig hemoglobine, krijgt hij bloed bij. Theo is al zoveel gewoon dat dat bloed aftappen een makkie is. Bloeddruk meten, temperatuur nemen, sonde leegmaken, daar wordt hij al niet meer wakker van.
In het begin hield Theo veel vocht op. Dat zorgde ervoor dat je niet kon zien dat hij is vermagerd. Nu, de eerste week in het ziekenhuis is het vocht grotendeels weg Dit komt door de plasmedicijnen, de chemo, en de dialyse. Hij ziet er plots helemaal anders uit; zijn huid is hier en daar zelfs een beetje verrimpeld hier.
Dialyse dus. Toen zijn nieren zelfs met de plasmedicijnen te weinig werkten, werd er besloten om een nierdialyse uit te voeren. De 'kuisrobot' kuist het bloed van Theo. Dat duurt 3 à 4 uur. Theo heeft hiervoor een niercatheter gekregen in zijn lies. Moeilijk om te stappen - dat doet hij dus al een tijdje niet meer. Hoe sneller zijn nieren genezen, hoe sneller hij van de dialyse af is, en ook zijn liescatheter vaarwel kan zeggen.
Deze eerste week wordt de behandeling reeds opgestart. Vanaf woensdag 5 december krijgt Theo cortisone, en daar zien we al snel enkele resultaten van : zijn buikje is minder opgezet, hij zweet niet meer. Hij verdraagt weer eten en heeft niet meer het gevoel dat hij moet overgeven.
Enkele dagen na de cortisone wordt ook de chemo gestart. Theo krijgt beenmergpuncties met medicijnen, en ook chemobehandelingen via infuus. De bijwerkingen zijn niet mals. Het mondslijmvlies is geïrriteerd, hij heeft donkere wondjes (zonder pijn) op zijn huid, hij is wat misselijk en eet niet veel. Nog een vervelende bijwerking : obstipatie (en soms ook diarree - het is moeilijk te voorspellen).
Voor de meeste bijwerkingen geven de dokters hem medicatie zodat hij niet te veel last heeft.
Gelukkig zijn er ook leuke dingen : de Sint komt langs ! Als Theo terug komt van de dialyse staat zijn kamertje vol speelgoed. Een Playmobil kasteel en brommer, brommertjes van Lego, en een Cars-telefoon. De Sint komt ook nog eens langs in het ziekenhuis en heeft nog een extra pakketje voor Theo, met Cars stickers, muurstickers, twee kleurboeken en tekenkrijtjes. Dank je Sint !
Theo geniet met volle teugen van de Reuzenkrokodil van Roald Dahl (kadootje van meter Lies), vooral wanneer papa het voorleest. Tijdens de moeilijke nachten, wanneer Theo te veel buikpijn heeft om te slapen (dit is vooral de eerste dagen geweest) zet papa zich achter Theo in het bed, en leest hij het boekje voor. Theo geniet. Hij valt in slaap op de zachte buik van papa.
De lijst met onderzoeken is al lang. Er is al een beenmergpunctie geweest, drie verschillende scans, urine-onderzoeken, een nierbiopsie, en vooral, bloedonderzoeken. Op een gegeven moment vroegen we ons af of het manneke nog wel bloed in zich had... dagelijks wordt er elke zes uur bloed van hem afgenomen (ook 's nachts). Gelukkig worden ook telkens zijn bloedwaarden nagekeken. Eenmaal te weinig hemoglobine, krijgt hij bloed bij. Theo is al zoveel gewoon dat dat bloed aftappen een makkie is. Bloeddruk meten, temperatuur nemen, sonde leegmaken, daar wordt hij al niet meer wakker van.
In het begin hield Theo veel vocht op. Dat zorgde ervoor dat je niet kon zien dat hij is vermagerd. Nu, de eerste week in het ziekenhuis is het vocht grotendeels weg Dit komt door de plasmedicijnen, de chemo, en de dialyse. Hij ziet er plots helemaal anders uit; zijn huid is hier en daar zelfs een beetje verrimpeld hier.
Dialyse dus. Toen zijn nieren zelfs met de plasmedicijnen te weinig werkten, werd er besloten om een nierdialyse uit te voeren. De 'kuisrobot' kuist het bloed van Theo. Dat duurt 3 à 4 uur. Theo heeft hiervoor een niercatheter gekregen in zijn lies. Moeilijk om te stappen - dat doet hij dus al een tijdje niet meer. Hoe sneller zijn nieren genezen, hoe sneller hij van de dialyse af is, en ook zijn liescatheter vaarwel kan zeggen.
Deze eerste week wordt de behandeling reeds opgestart. Vanaf woensdag 5 december krijgt Theo cortisone, en daar zien we al snel enkele resultaten van : zijn buikje is minder opgezet, hij zweet niet meer. Hij verdraagt weer eten en heeft niet meer het gevoel dat hij moet overgeven.
Enkele dagen na de cortisone wordt ook de chemo gestart. Theo krijgt beenmergpuncties met medicijnen, en ook chemobehandelingen via infuus. De bijwerkingen zijn niet mals. Het mondslijmvlies is geïrriteerd, hij heeft donkere wondjes (zonder pijn) op zijn huid, hij is wat misselijk en eet niet veel. Nog een vervelende bijwerking : obstipatie (en soms ook diarree - het is moeilijk te voorspellen).
Voor de meeste bijwerkingen geven de dokters hem medicatie zodat hij niet te veel last heeft.
Gelukkig zijn er ook leuke dingen : de Sint komt langs ! Als Theo terug komt van de dialyse staat zijn kamertje vol speelgoed. Een Playmobil kasteel en brommer, brommertjes van Lego, en een Cars-telefoon. De Sint komt ook nog eens langs in het ziekenhuis en heeft nog een extra pakketje voor Theo, met Cars stickers, muurstickers, twee kleurboeken en tekenkrijtjes. Dank je Sint !
maandag 10 december 2012
Hoe het is begonnen
Na 4 dokters was de diagnose nog steeds dezelfde. Ja het duurde lang, en nee, dat mocht niet te lang meer. Maar er was geen ontsteking te vinden, en geen koorts, en die opgeblazen buik, die komt waarschijnlijk van de lucht van het buikgriepje. De eczeem ? Misschien als reactie op zijn parelwratjes, of gewoon, van wat ziek te zijn.
Op 30 november gingen we voor de zekerheid nog eens langs bij de kinderarts. Ook zij zag niets verontrustends. Tot op het einde van het consult, toen Theo opeens wat wegzakte...
Dat was toch een beetje raar - dus er werd een bloedstaal genomen.
Om 20 u 's avonds vertelde de dokter ons dat de waarden van zijn nieren niet goed waren. Theo moest naar het ziekenhuis. Theo was flink, stapte mee de spoeddienst binnen, wachtte mee op de stoeltjes in de wachtkamer. Wilde hij niet wat lezen, of met zijn autootjes spelen ? Nee, hoefde niet.
Vanaf die avond ging het snel. Zijn nieren bleken groter dan die van een volwassen persoon. Enkele onderzoeken verder wisten we dat zijn nieren nauwelijks nog werkten, en dat ook zijn bloed niet goed was. Om een lang verhaal kort te maken : vrijdagavond leek het nog een buikgriepje, zondag bleek het kanker.
Kort daarna kregen we ook een gedetailleerde diagnose. Het is non-Hodgkin B-cel lymfoom. Kwaadaardige cellen zitten in Theo zijn bloed, en tasten ook de lymfeklieren aan.
Het goede nieuws : er is een behandeling, en er zijn goeie genezingskansen voor deze ziekte, namelijk 80% en meer, zeker voor kinderen. In al ons ongeluk, hebben we nog wat geluk.
De chemo-behandeling duurt zeker een half jaar (dat is relatief kort) maar is wel intensief (lees 'loodzwaar'). Theo moet nog enkele weken in het ziekenhuis blijven, en zal ergens in januari naar huis kunnen. Vanaf dan blijft hij een tweetal weken thuis, en gaat hij dan weer voor een weekje naar het ziekenhuis. Is hij ziek en maakt hij koorts, dan moeten we ook naar het ziekenhuis.
Abonneren op:
Posts (Atom)