...zijn de witte bloedcellen weer nergens meer te bespeuren
...zijn broer Victor en zus Louise geveld door griep en op retraite in dardennen
...proberen we Theo toch te laten lachen.
Dat lukt bij papa heel goed door Theo te zeggen dat hij hem zoooooooooo graag ziet.. (Works every time!) Mama kreeg een onverwachte lach toen ze bezorgd aankondigde dat ze haar onderbroek thuis vergeten was...
dinsdag 26 februari 2013
Er werd voor Theo gebeden...
...en niet enkel in Scherpenheuvel, maar op veel plekken! Zelfs een engeltje vond de weg naar Theo's bedje (dank u !).
Na enkele moeilijke dagen met veel onzekerheid en onrust, hopen we nu weer de goede kant op te gaan. En de goede kant, dat is er vooral een met meer duidelijkheid.
Vorige nacht had Theo nog een periode waarin hij pijn leek te hebben, weende, afwezig was en niet praatte. Deze periodes die lijken op verwardheid, en verlies van controle, geven ons het gevoel dat we geen contact meer kunnen krijgen met hem. Ondertussen weent hij wel, en trekt hij voortdurend zijn benen op, wat doet vermoeden dat hij pijn heeft, bang of gefrustreerd is. Maar hoe kom je te weten wat het probleem is als hij niet antwoordt?
Uit de hersenscan en het oogonderzoek bleek alles normaal.
Het onderzoek van het hersenvocht (ruggenmerg) duurt iets langer, maar ook hier verwachten de dokters geen probleem. De chemo is nu al enkele dagen geleden, dus het is al minder waarschijnlijk dat het een effect is van (de combinatie van) geneesmiddelen - maar het zou nog wel kunnen.
Er wordt nu gedacht dat het eerder om een psychologisch fenomeen gaat, een soort pijncrisis. De zware chemo, het op-het-randje-van-ondervoed-zijn en het vele liggen waardoor de spieren wegsmelten en verkorten, hebben Theo serieus verzwakt. Het samengaan van hevige darmkrampen, een verhoogde gevoeligheid van het lichaam en het mogelijke besef bij Theo dat er opnieuw pijn is, zouden ervoor kunnen zorgen dat er iets 'blokkeert'. Of het nu is dat Theo op dat moment niet meer wil, of niet meer kan spreken, dat weten we niet. We hebben hem al horen zeggen 'dat het maar een grapje was', maar ook 'dat hij echt niets kon zeggen'.
Op een gegeven moment zei Theo ook 'sorry mama maar ik kon het echt niet laten', wat bleek te gaan over het feit dat hij een diarree-aanval had gehad en zijn bedje moest verschoond worden.
Was het misschien ook angst om (in bijzijn van artsen en verplegers) een vuile broek te krijgen ? Of was het pure uitputting, als een baby die hysterisch huilt omdat hij/zij te moe is ?
Om het even concreet voor te stellen : daarstraks wilde Theo een frisco eten -vanilleijs binnenin, chocoladelaagje errond-. Hij was al een tijdje wakker en tijdens het eten zag je hem opeens moe worden, waardoor hij het ijsje niet meer tot aan zijn mond kreeg, maar het aan zijn kin bleef haperen. Tegelijk viel hij een beetje naar rechts, te zwak om zichzelf nog rechtop te houden. Zo moe! Op zo een moment kan je maar 1 ding doen : slapen..(maar eerst de chocolade laten afwassen).
De volgende dagen brengen hopelijk wat meer duidelijkheid, en wat verbetering. De sondevoeding werd even stopgezet, omdat de krampen vaak begonnen tijdens de voeding. Hij krijgt nu voeding via het infuus (twee zakken vocht die lijken op gele pipi en witte verf).
Iets positiever : Theo heeft af en toe toch al honger. Een aantal dingen spuwt hij meteen uit omdat ze slecht smaken (sandwich, kip, spaghetti, ijs ???.) en anderen lukken dan weer wel (kindersurprise, gebakken boulet van 't frituur...). Het is ook verbazend om vast te stellen dat hij vaak zin heeft in dingen
- die je niet kan krijgen of maken in een ziekenhuis (pizza..)
- die niet behoren tot de kleine groep voedingswaren die hij de weken voordien uitsluitend at, en die we dus tevergeefs in grote hoeveelheden in huis hebben.
Maar we zijn blij met elke hap en elke slok.. (En elke lach!)
Na enkele moeilijke dagen met veel onzekerheid en onrust, hopen we nu weer de goede kant op te gaan. En de goede kant, dat is er vooral een met meer duidelijkheid.
Vorige nacht had Theo nog een periode waarin hij pijn leek te hebben, weende, afwezig was en niet praatte. Deze periodes die lijken op verwardheid, en verlies van controle, geven ons het gevoel dat we geen contact meer kunnen krijgen met hem. Ondertussen weent hij wel, en trekt hij voortdurend zijn benen op, wat doet vermoeden dat hij pijn heeft, bang of gefrustreerd is. Maar hoe kom je te weten wat het probleem is als hij niet antwoordt?
Uit de hersenscan en het oogonderzoek bleek alles normaal.
Het onderzoek van het hersenvocht (ruggenmerg) duurt iets langer, maar ook hier verwachten de dokters geen probleem. De chemo is nu al enkele dagen geleden, dus het is al minder waarschijnlijk dat het een effect is van (de combinatie van) geneesmiddelen - maar het zou nog wel kunnen.
Er wordt nu gedacht dat het eerder om een psychologisch fenomeen gaat, een soort pijncrisis. De zware chemo, het op-het-randje-van-ondervoed-zijn en het vele liggen waardoor de spieren wegsmelten en verkorten, hebben Theo serieus verzwakt. Het samengaan van hevige darmkrampen, een verhoogde gevoeligheid van het lichaam en het mogelijke besef bij Theo dat er opnieuw pijn is, zouden ervoor kunnen zorgen dat er iets 'blokkeert'. Of het nu is dat Theo op dat moment niet meer wil, of niet meer kan spreken, dat weten we niet. We hebben hem al horen zeggen 'dat het maar een grapje was', maar ook 'dat hij echt niets kon zeggen'.
Op een gegeven moment zei Theo ook 'sorry mama maar ik kon het echt niet laten', wat bleek te gaan over het feit dat hij een diarree-aanval had gehad en zijn bedje moest verschoond worden.
Was het misschien ook angst om (in bijzijn van artsen en verplegers) een vuile broek te krijgen ? Of was het pure uitputting, als een baby die hysterisch huilt omdat hij/zij te moe is ?
Om het even concreet voor te stellen : daarstraks wilde Theo een frisco eten -vanilleijs binnenin, chocoladelaagje errond-. Hij was al een tijdje wakker en tijdens het eten zag je hem opeens moe worden, waardoor hij het ijsje niet meer tot aan zijn mond kreeg, maar het aan zijn kin bleef haperen. Tegelijk viel hij een beetje naar rechts, te zwak om zichzelf nog rechtop te houden. Zo moe! Op zo een moment kan je maar 1 ding doen : slapen..(maar eerst de chocolade laten afwassen).
De volgende dagen brengen hopelijk wat meer duidelijkheid, en wat verbetering. De sondevoeding werd even stopgezet, omdat de krampen vaak begonnen tijdens de voeding. Hij krijgt nu voeding via het infuus (twee zakken vocht die lijken op gele pipi en witte verf).
Iets positiever : Theo heeft af en toe toch al honger. Een aantal dingen spuwt hij meteen uit omdat ze slecht smaken (sandwich, kip, spaghetti, ijs ???.) en anderen lukken dan weer wel (kindersurprise, gebakken boulet van 't frituur...). Het is ook verbazend om vast te stellen dat hij vaak zin heeft in dingen
- die je niet kan krijgen of maken in een ziekenhuis (pizza..)
- die niet behoren tot de kleine groep voedingswaren die hij de weken voordien uitsluitend at, en die we dus tevergeefs in grote hoeveelheden in huis hebben.
Maar we zijn blij met elke hap en elke slok.. (En elke lach!)
zondag 24 februari 2013
Nog even afwachten
De sonde werd gisterenmiddag uitgebraakt. Geheel onverwacht moest Theo overgeven en de sonde was er te ver uit, dus moest/mocht het even zonder.
Normaal gezien komt er vandaag een nieuwe sonde. Theo heeft al wel een halve pannenkoek gegeten, maar dat is vermoedelijk niet genoeg. Hij is echt erg ongelukkig met die sonde, maar we durven het toch niet weigeren, want we willen het risico niet lopen dat hij te mager wordt en ondervoed geraakt.
Theo gedraagt zich sinds eergisteren ook raar. Het lijkt alsof de verbinding tussen zijn hersenen en zijn lichaam af en toe onderbroken is. Het begon met bibberend op de benen staan, niet kunnen stappen en omvallen (rechtstaand omvallen maar ook al zittend in het bed).
Waar we ons ook zorgen over maken is het feit dat hij regelmatig, en vandaag meer dan voordien, heel weinig spreekt en afwezig is. Hij reageert meestal wel door ons aan te kijken, of te knikken, maar het lijkt alsof hij de woorden niet gevormd krijgt. Vandaag kunnen we enkel communiceren doordat we enkel ja-of nee-vragen stellen en hij dan kan knikken.
En dan worden er aan mogelijke oorzaken gedacht. Men dacht eerst dat het aan de koorts lag, daarna dat het aan het feit lag dat hij niet goed wakker was. We vonden dat toch moeilijk te geloven, aangezien Theo al eerder 's nachts is wakker geworden, en al eerder koorts heeft gehad, en dat leidde niet tot dit soort reactie
Het zou ook een effect kunnen zijn van de chemo. Of een gevolg van de combinatie van de chemo en de medicijnen die hij elke dag neemt (bloeddrukverlager, maagbeschermer, zovirax tegen de zona, keppra omdat hij in december enkele epilepsie-aanvallen had).
Volgende stappen zijn nu : een scan van zijn hoofd, een ruggeprik om te zien of daar iets zit, en een onderzoek van de ogen om te zien of er ergens druk zit.
Normaal gezien komt er vandaag een nieuwe sonde. Theo heeft al wel een halve pannenkoek gegeten, maar dat is vermoedelijk niet genoeg. Hij is echt erg ongelukkig met die sonde, maar we durven het toch niet weigeren, want we willen het risico niet lopen dat hij te mager wordt en ondervoed geraakt.
Theo gedraagt zich sinds eergisteren ook raar. Het lijkt alsof de verbinding tussen zijn hersenen en zijn lichaam af en toe onderbroken is. Het begon met bibberend op de benen staan, niet kunnen stappen en omvallen (rechtstaand omvallen maar ook al zittend in het bed).
Waar we ons ook zorgen over maken is het feit dat hij regelmatig, en vandaag meer dan voordien, heel weinig spreekt en afwezig is. Hij reageert meestal wel door ons aan te kijken, of te knikken, maar het lijkt alsof hij de woorden niet gevormd krijgt. Vandaag kunnen we enkel communiceren doordat we enkel ja-of nee-vragen stellen en hij dan kan knikken.
En dan worden er aan mogelijke oorzaken gedacht. Men dacht eerst dat het aan de koorts lag, daarna dat het aan het feit lag dat hij niet goed wakker was. We vonden dat toch moeilijk te geloven, aangezien Theo al eerder 's nachts is wakker geworden, en al eerder koorts heeft gehad, en dat leidde niet tot dit soort reactie
Het zou ook een effect kunnen zijn van de chemo. Of een gevolg van de combinatie van de chemo en de medicijnen die hij elke dag neemt (bloeddrukverlager, maagbeschermer, zovirax tegen de zona, keppra omdat hij in december enkele epilepsie-aanvallen had).
Volgende stappen zijn nu : een scan van zijn hoofd, een ruggeprik om te zien of daar iets zit, en een onderzoek van de ogen om te zien of er ergens druk zit.
zaterdag 23 februari 2013
En we gaan nog niet naar huis...
De chemo-week was redelijk goed begonnen - enige zorg van de dokters was het gewicht van Theo. Daarom hebben ze dinsdag een maagsonde ingebracht en krijgt Theo vier maal per dag een hoeveelheid melkvoeding via de sonde. De dokters weten dat kinderen na deze chemokuur vaak niet veel eten, en daarom wilden ze op veilig spelen.
Theo is heel flink met zijn sonde. Hij vindt het helemaal niet leuk maar heeft vanaf de eerste nacht zijn best gedaan om door te slapen. Slikken, dat gaat niet goed. Samen met papa heeft hij al wel iets gegeten, zoals yoghurt en chips...
Donderdag kreeg Theo koorts. Die zou kunnen komen van de zona-wondjes, die geïnfecteerd zijn geraakt met stafylokokken. Het is ook mogelijk dat er een andere infectie is, want Theo moet ook redelijk veel hoesten. Een derde mogelijkheid is dat de koorts een gevolg is van de chemo.
Voor alle zekerheid werd er dan toch antibiotica opgestart. Dat maakt dat we nog niet naar huis mogen, ten vroegste (denken we) vanaf maandag.
Het is en blijft een zware behandeling, en nu er een andere chemo werd gebruikt is het voor ons weer afwachten wat de gevolgen zijn. Theo kan nu bijvoorbeeld moeilijker articuleren en klaagt veel over pijn. Als hij uit zijn bed komt kan hij maar moeilijk recht blijven staan, en stappen dat lukt eigenlijk niet: hij valt gewoon om. Zelfs zijn hoofdje recht houden lijkt momenteel teveel gevraagd. Dat baart ons zorgen, maar het is best mogelijk dat dit een reactie is op de chemo. De dokters zijn niet echt ongerust, en dus proberen wij dat ook niet te zijn.
Theo is heel flink met zijn sonde. Hij vindt het helemaal niet leuk maar heeft vanaf de eerste nacht zijn best gedaan om door te slapen. Slikken, dat gaat niet goed. Samen met papa heeft hij al wel iets gegeten, zoals yoghurt en chips...
Donderdag kreeg Theo koorts. Die zou kunnen komen van de zona-wondjes, die geïnfecteerd zijn geraakt met stafylokokken. Het is ook mogelijk dat er een andere infectie is, want Theo moet ook redelijk veel hoesten. Een derde mogelijkheid is dat de koorts een gevolg is van de chemo.
Voor alle zekerheid werd er dan toch antibiotica opgestart. Dat maakt dat we nog niet naar huis mogen, ten vroegste (denken we) vanaf maandag.
Het is en blijft een zware behandeling, en nu er een andere chemo werd gebruikt is het voor ons weer afwachten wat de gevolgen zijn. Theo kan nu bijvoorbeeld moeilijker articuleren en klaagt veel over pijn. Als hij uit zijn bed komt kan hij maar moeilijk recht blijven staan, en stappen dat lukt eigenlijk niet: hij valt gewoon om. Zelfs zijn hoofdje recht houden lijkt momenteel teveel gevraagd. Dat baart ons zorgen, maar het is best mogelijk dat dit een reactie is op de chemo. De dokters zijn niet echt ongerust, en dus proberen wij dat ook niet te zijn.
dinsdag 19 februari 2013
De derde chemokuur
We zijn gisteren vertrokken voor de derde chemokuur.
Theo was heel triest de laatste dag (zondag) in Wenduine. Hij wilde niet naar huis en weende tranen met tuiten op de troostende schoot van papa.
Er is echter geen ontkomen aan en hier zijn we dus weer, in een kamertje aan de koude kant van het kinderziekenhuis in Gasthuisberg (er is een warme kant van de gang, met grote kamers met een douche en uitzicht op Leuven, en er is een koude kant met kleine kamers zonder douche en met uitzicht op de kamers van de andere kant van het kinderziekenhuis waar de pasgeboren baby's liggen. Die kamers voelen kouder aan). Er zijn momenteel zoveel kinderen in behandeling dat er te weinig kamers zijn dus we zullen nog niet meteen kunnen upgraden naar de warme kant...
De ruggeprik hebben we gisteren al gehad. Dat ging goed. Nu is het afwachten voor de volgende chemomedicijnen wat de neveneffecten zijn, want het zijn andere medicijnen. De dokters zeggen ons dat de zwaarste kuren achter de rug zijn, dus we hopen dat Theo toch wat kan recupereren. Grootste moeilijkheid momenteel is Theo zijn gewicht. Hij is echt te mager: schommelt meestal tussen de 14 en 15 kilo maar bij binnenkomst in heet ziekenhuis was hij maar 13,9 kilo, waar we nogal van schrokken omdat hij toch beter gegeten heeft de laatste dagen.
Deze ochtend registreerden we 14,6, alvast een verbetering.
En hieronder het schilderijtje wat sinds kort altijd mee moet naar het ziekenhuis...
Theo was heel triest de laatste dag (zondag) in Wenduine. Hij wilde niet naar huis en weende tranen met tuiten op de troostende schoot van papa.
Er is echter geen ontkomen aan en hier zijn we dus weer, in een kamertje aan de koude kant van het kinderziekenhuis in Gasthuisberg (er is een warme kant van de gang, met grote kamers met een douche en uitzicht op Leuven, en er is een koude kant met kleine kamers zonder douche en met uitzicht op de kamers van de andere kant van het kinderziekenhuis waar de pasgeboren baby's liggen. Die kamers voelen kouder aan). Er zijn momenteel zoveel kinderen in behandeling dat er te weinig kamers zijn dus we zullen nog niet meteen kunnen upgraden naar de warme kant...
De ruggeprik hebben we gisteren al gehad. Dat ging goed. Nu is het afwachten voor de volgende chemomedicijnen wat de neveneffecten zijn, want het zijn andere medicijnen. De dokters zeggen ons dat de zwaarste kuren achter de rug zijn, dus we hopen dat Theo toch wat kan recupereren. Grootste moeilijkheid momenteel is Theo zijn gewicht. Hij is echt te mager: schommelt meestal tussen de 14 en 15 kilo maar bij binnenkomst in heet ziekenhuis was hij maar 13,9 kilo, waar we nogal van schrokken omdat hij toch beter gegeten heeft de laatste dagen.
Deze ochtend registreerden we 14,6, alvast een verbetering.
En hieronder het schilderijtje wat sinds kort altijd mee moet naar het ziekenhuis...
vrijdag 15 februari 2013
Naar zee !
Als we een paar dagen niet bloggen wil dat meestal zeggen dat we thuis zijn, of, zoals nu, onverwacht aan zee !
Het ging allemaal heel snel. Vorige week vrijdag zaten we terug in het ziekenhuis omdat Theo zona had gekregen. Het deed ongelofelijk pijn en het zag er navenant uit met dikke rode blazen. Eenmaal de zovirax goed werkte zagen we het dagelijks verbeteren. En op maandag, compleet onverwacht, kregen we het bericht dat we naar huis mochten, en dan nog wel tot en met zondag. Bijna een hele week !
Dat bood onverwachte mogelijkheden, en zie hier, 6 dagen later, genieten we van onze tweede dag in Wenduine. De zona-uitslag is duidelijk aan het genezen. Theo is ook beter beginnen eten, en hoewel het menu eerst uit louter kippeboutjes bestond, hebben we er al wat variatie in gekregen. Met een combinatie van voornamelijk chixfingers, koekjes, gevitamineerde chocomelk en veel drinken helpen we hem aan een beter gewicht. Af en toe lukt een appel ook, of geniet hij van een lolly.
Gisteren was het barslecht weer met koude wind, ijs op de voetpaden en veel regen. Geen weer om buiten te gaan. De kinderen vonden het niet erg, en profiteerden van de binnenblijfdag door de hele dag computerspelletjes te spelen. Het was heerlijk om Theo luid en hartelijk te horen lachen.
Vandaag, vrijdag 15 februari, kwam Theo voor het eerst na 75 dagen binnenblijven echt buiten. Hij zat goed ingepakt in de buggy en onder een zalig, verlegen lentezonnetje stapten we van Wenduine naar Blankenberge, met een tussenstop aan de rotonde waar de kinderen 'op de autootjes' mochten. Theo begon op een eentje met pedalen, maar dat bleek wat zwaar voor hem dus wisselden we voor een elektrisch autootje. Na minder dan 10 minuten ging het niet meer om op dat gaspedaaltje te duwen met zijn voet. het derde autootje werd gehaald, ditmaal met papa-aandrijving.
Het strand bleek te koud, dus we kozen voor de weg langs de duinen. Theo bleef het koud hebben terwijl wij ondertussen onze jassen al hadden uitgedaan - zo warm was het in de zon. Nog voor we in Blankenberge waren wilde hij graag een warme wafel. Omdat het zo een mooi weer was deden we ook nog een terrasje aan de jachthaven, waarbij Theo met smaak een warme chocomelk dronk. Alleen was die chocomelk zoooo warm, het was echt lang wachten tot hij kon drinken. Ondertussen hebben we goed gelachen...
''s Avonds liet Theo zijn geliefde chixfingers staan - en merkten we een iets zwaardere hoest op...maar geen koorts. Hopelijk morgen nog zo een leuke dag !
Het ging allemaal heel snel. Vorige week vrijdag zaten we terug in het ziekenhuis omdat Theo zona had gekregen. Het deed ongelofelijk pijn en het zag er navenant uit met dikke rode blazen. Eenmaal de zovirax goed werkte zagen we het dagelijks verbeteren. En op maandag, compleet onverwacht, kregen we het bericht dat we naar huis mochten, en dan nog wel tot en met zondag. Bijna een hele week !
Dat bood onverwachte mogelijkheden, en zie hier, 6 dagen later, genieten we van onze tweede dag in Wenduine. De zona-uitslag is duidelijk aan het genezen. Theo is ook beter beginnen eten, en hoewel het menu eerst uit louter kippeboutjes bestond, hebben we er al wat variatie in gekregen. Met een combinatie van voornamelijk chixfingers, koekjes, gevitamineerde chocomelk en veel drinken helpen we hem aan een beter gewicht. Af en toe lukt een appel ook, of geniet hij van een lolly.
Gisteren was het barslecht weer met koude wind, ijs op de voetpaden en veel regen. Geen weer om buiten te gaan. De kinderen vonden het niet erg, en profiteerden van de binnenblijfdag door de hele dag computerspelletjes te spelen. Het was heerlijk om Theo luid en hartelijk te horen lachen.
Vandaag, vrijdag 15 februari, kwam Theo voor het eerst na 75 dagen binnenblijven echt buiten. Hij zat goed ingepakt in de buggy en onder een zalig, verlegen lentezonnetje stapten we van Wenduine naar Blankenberge, met een tussenstop aan de rotonde waar de kinderen 'op de autootjes' mochten. Theo begon op een eentje met pedalen, maar dat bleek wat zwaar voor hem dus wisselden we voor een elektrisch autootje. Na minder dan 10 minuten ging het niet meer om op dat gaspedaaltje te duwen met zijn voet. het derde autootje werd gehaald, ditmaal met papa-aandrijving.
Het strand bleek te koud, dus we kozen voor de weg langs de duinen. Theo bleef het koud hebben terwijl wij ondertussen onze jassen al hadden uitgedaan - zo warm was het in de zon. Nog voor we in Blankenberge waren wilde hij graag een warme wafel. Omdat het zo een mooi weer was deden we ook nog een terrasje aan de jachthaven, waarbij Theo met smaak een warme chocomelk dronk. Alleen was die chocomelk zoooo warm, het was echt lang wachten tot hij kon drinken. Ondertussen hebben we goed gelachen...
''s Avonds liet Theo zijn geliefde chixfingers staan - en merkten we een iets zwaardere hoest op...maar geen koorts. Hopelijk morgen nog zo een leuke dag !
zaterdag 9 februari 2013
Over eten en niet eten, de gewichtscurve en zona...
Vorige week zondag mochten we weer naar huis na een loos alarm wegens een slecht werkende thermometer (een euvel waarin we niet de enige zijn - er zijn hier in het ziekenhuis nog ouders die de oor- hoofdtelefoon aan de kant hebben gezet wegens foute metingen). Na een week thuis en heel veel moeite om Theo te doen eten en drinken zitten we terug op de berg.
Donderdag kreeg Theo pijn aan zijn lies en bovenbeen. Tegen de avond merkten we een uitslag op, en toen we vrijdagochtend op controle moesten hebben we de uitslag meteen getoond aan de dokters. Het bleek zona te zijn. Zeer pijnlijk. Theo kan de pijn maar moeilijk verdragen en hij wordt al brullend wakker wanneer de nachtverpleger de leiding van zijn infuus aanraakt ( omdat zijn leiding daardoor toevallig een beetje tegen zijn zonaplekjes komt). Die schrikt zich natuurlijk een hoedje..
Vandaag zaterdagochtend is Theo ook beginnen hoesten en overgeven. Een virale infectie denkt men. En nee, eten, dat gebeurt weer niet meer. Drinken zeer beperkt. Hij zit met zijn 14 kilo in de gewichtscurve (die van 0 tot 100 loopt en waar 50 het gemiddelde is) op 3, met andere woorden : veel te mager. De beslissing om over te gaan op sondevoeding komt dus dichterbij, want als je te weinig eet daalt je weerstand, en laat dat nu net iets zijn wat we niet kunnen gebruiken...
Omdat Theo gisteren net goed begon te eten, en de sonde er met al dat gehoest terug zou uitkomen, doen we het voorlopig nog even zonder.
Niet onverwacht wordt de chemobehandeling (derde kuur) dus nog even uitgesteld.
Donderdag kreeg Theo pijn aan zijn lies en bovenbeen. Tegen de avond merkten we een uitslag op, en toen we vrijdagochtend op controle moesten hebben we de uitslag meteen getoond aan de dokters. Het bleek zona te zijn. Zeer pijnlijk. Theo kan de pijn maar moeilijk verdragen en hij wordt al brullend wakker wanneer de nachtverpleger de leiding van zijn infuus aanraakt ( omdat zijn leiding daardoor toevallig een beetje tegen zijn zonaplekjes komt). Die schrikt zich natuurlijk een hoedje..
Vandaag zaterdagochtend is Theo ook beginnen hoesten en overgeven. Een virale infectie denkt men. En nee, eten, dat gebeurt weer niet meer. Drinken zeer beperkt. Hij zit met zijn 14 kilo in de gewichtscurve (die van 0 tot 100 loopt en waar 50 het gemiddelde is) op 3, met andere woorden : veel te mager. De beslissing om over te gaan op sondevoeding komt dus dichterbij, want als je te weinig eet daalt je weerstand, en laat dat nu net iets zijn wat we niet kunnen gebruiken...
Omdat Theo gisteren net goed begon te eten, en de sonde er met al dat gehoest terug zou uitkomen, doen we het voorlopig nog even zonder.
Niet onverwacht wordt de chemobehandeling (derde kuur) dus nog even uitgesteld.
zaterdag 2 februari 2013
Ziekenhuis, even thuis, en dan weer ziekenhuis
Vorige woensdag was het spaghettifeest in de speelzaal. Theo weigerde halsstarrig om ook maar één sliertje te proeven. Had hij nog pijn ? Was hij ziek of gewoon koppig? We weten het niet. Als troost kreeg hij de overschot kinderchampagne mee. Een raketijsje ging er wél in.
Noëlla van de logistiek had speciaal voor Theo appelsien-ijsjes gemaakt. Een uniek concept : een medicijnbekertje gevuld met appelsiensap, microgolfplasticfolie erover, en dan -bij verstek aan mondspatels- als houdertje een stokje met een sponsje (zo eentje dat we gebruiken om de mond te spoelen). Hilarisch !
Donderdagnamiddag mochten we opeens naar huis. De dokters vonden dat er een opvallende verbetering was bij Theo, en daarom werd alles afgekoppeld en hoopten ze dat hij thuis beter zou eten en drinken dan in het ziekenhuis. Theo vond het precies wel gemakkelijk, eten en drinken via het zakje rechtstreeks in zijn bloed zonder kauwen en slikken.
We namen afscheid namen van dokter Eva, want haar stage zit erop. Eva was er van bij het begin bij, en het is altijd een beetje moeilijk om de mensen die je vertrouwt te zien vertrekken.
Wij dus naar huis. De periode van de aften was nog niet helemaal afgesloten, en we wapenden ons met contramal en dafalgan. Theo dronk en at niet zoveel thuis, en dat baarde ons zorgen. Vrijdag at hij na lang aandringen en overtuigingskracht van papa nog een beetje. Hij speelde wel veel.
Zaterdag bleef hij in de zetel liggen, dronk hij wat, maar wilde niets eten. Zelfs een waterijsje lukte niet.
In de voormiddag kreeg Theo koorts, en dankzij een nieuw aangekochte oorthermometer die moeilijk te gebruiken is dacht mama dat Theo 40,7 graden koorts had. De rectale thermometer gaf 38,2 en daarna 38,5 aan. Hoe kan dat nu zo een verschil zijn? De dokter zei aan de telefoon dat dat kan omdat zijn witte bloedcellen nog zeer beperkt zijn. Om 15u gingen we dus terug naar het ziekenhuis.
En weet je wat : eenmaal in het ziekenhuis was de koorts voorbij. Nog wel wat hoesten, en neusloop, maar 's avonds kon er zelfs een beetje suikerwafel in. Zitten we hier nu voor niets ?
We zullen zien. Morgen krijgen we de resultaten van het bloed, en horen we of we langer hier moeten blijven of niet. Misschien mogen we gewoon terug naar huis.
Tot maandag of dinsdag, want dan wacht ons een nieuwe chemo-week.
Noëlla van de logistiek had speciaal voor Theo appelsien-ijsjes gemaakt. Een uniek concept : een medicijnbekertje gevuld met appelsiensap, microgolfplasticfolie erover, en dan -bij verstek aan mondspatels- als houdertje een stokje met een sponsje (zo eentje dat we gebruiken om de mond te spoelen). Hilarisch !
Donderdagnamiddag mochten we opeens naar huis. De dokters vonden dat er een opvallende verbetering was bij Theo, en daarom werd alles afgekoppeld en hoopten ze dat hij thuis beter zou eten en drinken dan in het ziekenhuis. Theo vond het precies wel gemakkelijk, eten en drinken via het zakje rechtstreeks in zijn bloed zonder kauwen en slikken.
We namen afscheid namen van dokter Eva, want haar stage zit erop. Eva was er van bij het begin bij, en het is altijd een beetje moeilijk om de mensen die je vertrouwt te zien vertrekken.
Wij dus naar huis. De periode van de aften was nog niet helemaal afgesloten, en we wapenden ons met contramal en dafalgan. Theo dronk en at niet zoveel thuis, en dat baarde ons zorgen. Vrijdag at hij na lang aandringen en overtuigingskracht van papa nog een beetje. Hij speelde wel veel.
Zaterdag bleef hij in de zetel liggen, dronk hij wat, maar wilde niets eten. Zelfs een waterijsje lukte niet.
In de voormiddag kreeg Theo koorts, en dankzij een nieuw aangekochte oorthermometer die moeilijk te gebruiken is dacht mama dat Theo 40,7 graden koorts had. De rectale thermometer gaf 38,2 en daarna 38,5 aan. Hoe kan dat nu zo een verschil zijn? De dokter zei aan de telefoon dat dat kan omdat zijn witte bloedcellen nog zeer beperkt zijn. Om 15u gingen we dus terug naar het ziekenhuis.
En weet je wat : eenmaal in het ziekenhuis was de koorts voorbij. Nog wel wat hoesten, en neusloop, maar 's avonds kon er zelfs een beetje suikerwafel in. Zitten we hier nu voor niets ?
We zullen zien. Morgen krijgen we de resultaten van het bloed, en horen we of we langer hier moeten blijven of niet. Misschien mogen we gewoon terug naar huis.
Tot maandag of dinsdag, want dan wacht ons een nieuwe chemo-week.
Abonneren op:
Posts (Atom)