Goed nieuws en minder goed nieuws

Goed nieuws ! 

Als Theo zo goed blijft, kunnen we morgen naar huis (naar zee in ons geval). Fijn !

Minder goed nieuws..

Uit de biopsie is vandaag (pas) gebleken dat Theo het parvovirus heeft. Dat is een virus dat ook de vijfde kinderziekte wordt genoemd.  Dit specifieke virus onderdrukt de werking van het beenmerg. Er wordt nog onderzocht of het ook in het beenmerg aanwezig is. 

Dat verklaart het trage herstel van het bloed van Theo. Het zou ook daardoor komen dat hij de ene dag voldoende witte bloedcellen heeft, en de andere dag een pak minder. (Zoals gisteren 3700, en vandaag weer 2800.) Het zou ook kunnen verklaren waarom hij zich de ene dag al beter voelt dan de andere. Waarom de tandvleesontsteking zo lang bleef aanslepen. Waarom hij minder eetlust heeft dan we hadden verwacht. 

Deze diagnose sluit helaas ook een aantal vakantiewensen uit, en wijzigt onze verwachtingen voor de nabije toekomst. Zo kan Theo deze zomer nog niet gaan zwemmen. Blijft het nodig om op zijn eten te letten. Zal hij tegen september waarschijnlijk nog niet echt in vorm zijn, althans minder dan gehoopt. Blijft hij nog wat langer fragiel, en waarschijnlijk ook nog mager. Zijn we opeens niet meer zo zeker dat we Gasthuisberg niet meer in volpension zullen meemaken. 

Vergeef ons als we de schouders even laten hangen en een diepe zucht de wereld insturen. 

(heel even maar)

Morgen weer klaar voor een nieuwe dag - samen aan zee. 

Loop voor de Cliniclowns op 1 september (of sponsor)

Op 1 september wordt er in Bertem de jaarlijkse Teussersjogging van 5 en 10 km gelopen (gekend om zijn lastig hellingske halverwege het parcours). 

Enkele slimme mensen hebben het initiatief genomen om zich te laten sponsoren tijdens deze jogging, ten voordele van de Cliniclowns. Dat is super! 

Doe je mee of heb je zin om te sponsoren ? Kijk dan eens op de blog van Super Senne : 

http://gasthuissenne.blogspot.be/2013/07/lopers-niet-lopers-verzamelt-u.html#comment-form

Over de Teussersjogging : 

http://www.bertematletiekclub.be/?page=boven&menu_id=9

Over de Cliniclowns van onze gang : 

http://cliniclowns.wijan.nl/NL/mouche.html

http://cliniclowns.wijan.nl/NL/puff.html

Eindelijk beter

Dag nr 12 van ons derde bezoek aan het ziekenhuis ( de 20ste dag ziekenhuis sinds 1 juli);

dag nr 29 van onze zomervakantie...

Uit de biopsie van het tandvlees van Theo blijkt dat hij last had van een chronische  tandvleesontsteking als gevolg van een langdurig tekort aan witte bloedcellen. Dat is op zich eigenlijk goed nieuws, want dat betekent dat er geen reden is om aan te nemen dat het nog terugkomt. Nu de witte bloedcellen toenemen en ook de neutrofielen groeien, heeft Theo meer weerstand. Ook in het beenmerg ziet alles er goed uit.

 

Conclusie : Theo had gewoon meer tijd nodig om te herstellen. 

Vandaag geven de cijfers een bijna-normaal bloedbeeld weer. Er is genoeg hemoglobine, er zijn genoeg bloedplaatjes, en bijna genoeg witte bloedcellen. Vandaag werden er 3700 witte geteld, waarvan 2000 neutrofielen. De eerst zwempartij komt daarmee in het vizier. Gevolgd door het langverwachte drankje in de cafetaria achteraf... 

Ook in het vizier : het eerste 'toefke' haar :-)

Een fiere blik en een brede lach (maar nog geen resultaten)

Vanmorgen werd Theo voor de eerste keer in lange tijd wakker zonder pijn in zijn mond. 

De dag ging in dezelfde trend verder toen er aarzelend aan een rolletje marsepein werd begonnen, en ook de medicijntjes er vlot ingingen. 

De dokters hebben nog geen resultaten, maar dat Theo zich opmerkelijk beter voelt is op zich al een geweldige evolutie. Nog tot en met maandag wordt hij opgevolgd, en enkele medicijnen worden geleidelijk afgebouwd. 

Iets na de middag was muziekjuf Inge welkom in de kamer en zong ze samen met Theo heel enthousiast dat ze de zon hadden zien zakken in de zee. En niet alleen de eendjes, maar ook een haai, egelvis, aardbeivis (?) en een olifant zwemmen blijkbaar in het water. 

Kinesist Anneke kreeg een koeler onthaal, maar bleek al gauw een tof spelletje mee te hebben, waarmee Theo visjes moest vangen, respectievelijk op zijn tenen en op zijn hielen rondliep, en zelfs wat heen en weer sprong. Tenslotte maakte hij een ketting van de magneten die hij een voor een verdiende met een oefening op de mat. 

Zijn blik doet de ketting schitteren als een olympische medaille...

Aan iedereen die zit te wachten op nieuws over Theo...

...je zal nog wat langer moeten wachten. 

Er zijn nog niet voldoende resultaten van het ruggemerg/beenmerg om al iets te kunnen zeggen, en de resultaten van de biopsie zullen er waarschijnlijk volgende week pas zijn. 

De toestand van Theo blijft min of meer dezelfde. Hij heeft nog steeds pijn in zijn mond. De hechting van de biopsie van zijn tandvlees stoort hem enorm, en bevordert niet echt de eetlust. Gelukkig krijgt hij voeding via het infuus. Zijn gewicht zit vandaag op 14,8 kilo (we komen van 14,3 vorige week). De isolatie werd vandaag opgeheven dus we mogen toch al uit de kamer. 

Ons geduld wordt dus eens te meer op de proef gesteld. We zitten hier hoogstwaarschijnlijk nog tot en met zondag, en misschien zelfs nog langer. Pas in het weekend wordt de antibiotica afgebouwd. 

Pfff. 

Al zwetend en puffend vanuit Gasthuisberg een kleine update

Er is gisteren nog een extra medicijn opgestart tegen de mondontsteking. Afwachten of dat iets doet. 

Morgen onderzoeken de dokters het ruggenmerg van Theo om te zien of daar alles ok is. Ze nemen tijdens de narcose die daarvoor nodig is ook een biopsie van het tandvlees. Dat zou meer informatie moeten geven over de ontsteking. 

En ja, de witte bloedcellen zijn vandaag even gestegen tot 2300. Voorlopig zeggen we nog 'even' want de laatste weken schommelt het cijfer zodanig dat we voorzichtig blijven. 

Hoewel er hier thermometers bij de vleet zijn, meet er geen enkele de temperatuur van de kamers. Het is hier zo warm dat je er bij momenten misselijk van wordt. Theo die heeft daar gelukkig niet zoveel last van : hij slaapt zelfs nog onder een deken - althans, zo begint hij aan zijn slaap, want binnen de 10 minuten liggen zijn benen er al bovenop. 

De hitte is voor niemand leuk, vooral niet voor de verplegers die hun gewone uniform aanhebben (met een lange broek) en bovendien in onze kamers dan nog eens beschermende schort moeten aandoen, samen met handschoenen en een mondmasker. De anesthesist hield het nauwelijks uit in onze kamer terwijl hij zijn vragen stelde, als voorbereiding op de narcose van morgen. 

Wel fijn, die overdadige zon en dat zomers gevoel, zelfs in een ziekenhuis. 

Wie zich afvraagt wat de foto voorstelt : zo hoog en zo golvend kan je het ziekenhuisbed dus krijgen. 

Nog even geduld

Tja, wij dus donderdagmiddag -op de verjaardag van papa Hans :-( - opnieuw naar Gasthuisberg. Theo had de avond voordien weer koorts gekregen. 

Er werd opnieuw antibiotica opgestart, een extra medicijn, en gisteren ook de pijnpomp. Samen met een regelmatige dosis paracetamol en af en toe een scheutje stomatitiscocktail in de mond is het net doenbaar. De ontsteking in Theo zijn mondje verbetert niet, integendeel. 

Hoe komt dat toch ? Theo recupereert wel, met uitzondering van de witte bloedcellen. Die waren eergisteren nog met 1700, en gisteren nog maar met 1000. De neutrofielen worden vandaag weer getest. Zij stegen eergisteren tot 400, wat nog niet veel is. Het is nog wachten op verder nieuws. 

Zucht. We zitten hier dus zeker nog tot maandag. Zo een pijnpomp kan immers niet mee naar huis. 

Het woord morfine is ook al gevallen. Liever niet, tenzij echt onvermijdelijk. 

Dus dat wordt weer duimen, bidden, kaarsjes branden, hopen en wachten. 

Nog even. 

Vakantie, maar toch nog niet echt...

Haar !
Theo heeft zijn wenkbrauwen en wimpers grotendeels terug, en ook de haartjes op zijn hoofdje beginnen stilaan terug te groeien. Vandaag nog maar een donkere schijn, maar we zien ze toch al wat langer worden. Ze zijn zo lief en zacht dat we niet van zijn hoofdje af kunnen blijven.

Het beste nieuws is daarmee gegeven. Theo recupereert heel erg traag, veel trager dan we gehoopt hadden. De pijn in zijn mondje -een tandvleesontsteking en ook iets dat op aften lijkt- helpt daarbij niet echt, omdat alle eten en drinken pijn doet in zijn mondje. Zelfs met alle pijnmedicatie ziet hij nog af. Hij komt dus niet echt bij, en sterkt nauwelijks aan. De oorzaak is vermoedelijk het blijvende tekort aan neutrofielen in zijn bloed. Deze zorgen voor het grootste deel van het afweermechanisme van de witte bloedcellen. Theo heeft er vandaag, 16 juli, nog steeds maar 230, dat is erg weinig. Zijn hemoglobine is laag maar nog net ok, en zijn bloedplaatjes zijn goed gerecupereerd. Het hangt dus allemaal af van de neutrofielen.

Dit alles doet onze langverwachte vakantie meer op de vorige 7 maanden lijken dan op vakantie.
Donderdagavond 4 juli zijn we naar zee vertrokken. Na zo'n 4 dagen was de koorts er weer. Mama en Theo moesten dus met de auto naar Gasthuisberg, daarbij papa, Victor en Louise wat verweesd achterlatend. Er werd geen virus of bacterie gevonden. Met drie dagen antibiotica was de koorts weer weg. De pijn aan Theo zijn tanden kregen we echter niet weg. Vrijdagnacht 12 juli waren we dan terug in Oostende, net voor het warme weekend. Theo was blij om terug aan zee te zijn.

We doen allemaal echt ons best maar het is niet gemakkelijk. Theo mag nog niet zwemmen. We vermijden ook drukke plaatsen en gesloten ruimten met veel mensen (zoals restaurants enzo..) Omdat Theo nog heel zwak is moeten we er ook altijd rekening mee houden dat hij niet ver kan stappen, snel moe is, het snel koud heeft, en regelmatig moet eten en zijn medicijnen moet nemen. Hij mag niet eender wat eten en drinken : het moet kiemvrij zijn. Een spaghetti op een terras is dus uit den boze. Ijsjes enkel met verpakking, drankjes rechtstreeks uit het flesje... de lijst is lang. We zijn voortdurend op onze hoede. Dat zijn we niet gewoon in onze vakantie.

Een tot twee keer per week stappen we met Theo naar het AZ Damiaan in Oostende voor een controle, (met dank aan Dr. Azou). De bloedcontrole gebeurt dan via een prikje in de hand (toch weer wat pijnlijk). De controles bieden ons een houvast in het opvolgen van zijn genezing, en kom, je ziet eens een andere kant van de stad (zoals de volkstuintjes). Trouwens, voor wie nog wacht op een uitslag van de petscan : deze werd geannuleerd, omdat het 'protocol' geen petscan achteraf vereist. Een beetje raar voor ons, maar kom, de uitstekende uitslag van de vorige petscan geldt dus nog steeds.

Gelukkig voor Theo zijn er aan zee nog de autootjes om op te rijden, en kan hij al wat spelen in het zand (mag toch al een beetje). Ook leuk : een tentoonstelling over de strips van Urbanus in Wenduine. En het allerleukste van alles : spelen met broer en zus.

We hadden moeten zwijgen over die processie....

...want als je de auto helemaal vol vakantiespullen steekt en de 120 kilometer rijdt van Gasthuisberg naar de kust, om nog geen vijf dagen later met een opnieuw gepakte reistas en een koortsige Theo weer in Gasthuisberg te zitten, dan krijg je wel het gevoel dat een of andere heilige niet goed gezind is.

De antibiotica is al opgestart hoewel we nog geen idee hebben van de beestjes waartegen we vechten. Theo klaagt nog meer van pijn in zijn mondje. Hij eet wel wat, maar in heel kleine porties. En als hij zijn zin niet krijgt wordt hij wel eens nukkig, maar daar helpen medicijnen niet tegen. Gewoon wat tijd en een strenge blik van mama en papa. 

Nieuwe favoriete drank : Ice tea. En hij eet zelfs van de ziekenhuisspaghetti. Nooit gedacht dat hij ooit nog samen met de spaghetti in 1 kamer zou kunnen blijven. Maar kijk eens, de dingen verkeren. 

Hopelijk richting rest van de vakantie in de volgende dagen. 

 

Het is een beetje de processie van Echternach

Wow, blijkbaar zijn er al 25 dagen gepasseerd sinds de laatste blog..we hadden gedacht om op dit moment al meer vooruitgang te zien. Theo doet nochtans zijn best...

Hoe zit het dan ? 

Na 13 juni bleef Theo een beetje voortsukkelen, tot hij op een dag toch bloed bij kreeg. Dan is het even beter gegaan. Zijn witte bloedcellen vermeerderden tot 1700, met 800 neutrofielen (en het zijn die neutrofielen die je nodig hebt om voldoende weerstand te krijgen). De keer daarna bleken de witte bloedcellen in aantal gezakt tot 800, en de neutrofielen tot 200... Blijkbaar is dat niet ongewoon, maar we hadden dat absoluut niet verwacht. Wat een teleurstelling! 

We zijn ook nog een keertje in het ziekenhuis beland voor vier dagen omdat Theo koorts had gekregen. Er is uiteindelijk geen bacterie of virus gevonden, maar voor de zekerheid kreeg Theo toch een korte antibioticakuur. Wat de dokters wel vonden waren parelwratjes. Ongelofelijk. Na 6 maanden zware chemokuur blijkt dat virus dan toch nog niet uitgeroeid of overwonnen. We zijn met parelwratjes binnen gekomen, en we gaan er ook mee buiten.  Een uitbreiding voorkomend passeerden we dan maar meteen bij de dermatoloog om de wratjes te laten aanstippen (met 'toverdrank', een frisse vloeistof van -180 graden - die meteen verdampt bij aanraking met de grond). Dit alles zorgde voor een ietwat uitgestelde start van onze Belgische-kust-vakantie. 

Vandaag 8 juli zitten we voor onze vierde dag aan zee. Het weer is zalig. We hebben al enkele keren op het strand gespeeld, en Victor en Louise zijn niet meer uit de zee te krijgen. Theo blijft het koud vinden en amuseert zich vooral in het zand met zijn autootjes. Of op de autootjes op de dijk, zij het met trappers of met elektriciteit. Ondertussen blijft de stoelgang pijn opleveren, en vermeerdert de pijn in Theo zijn mondje opnieuw zodat hij weer wat minder eet. Ai toch..zijn dat nu nog altijd aften, vragen we ons af? De dokters blijven ons vertellen dat het alleszins nog effecten zijn van de chemo. 

Deze ochtend zijn we met Theo op controle geweest in het Az Damiaan hier in Oostende. 

Resultaat ? 900 witte bloedcellen geteld,  maar slechts 230 neutrofielen.  (teleurgestelde 'oooooohhhh'...) Dat betekent dat we nog steeds goed moeten opletten om infecties te vermijden. Geen barbecue, niet zwemmen, opletten met zand, nog goed ontsmetten...kiemvrij eten en drinken. 

De afwasmachine helpen uitladen mag al wel. 

http://nl.wikipedia.org/wiki/Processie_van_Echternach