Een nieuwe Engel bij Theo

We hebben het haar niet op voorhand kunnen vragen maar we weten zeker dat ze er is, onze tante Marie- Louise.
Zachtjes heengegaan op 29 december, en nu al gearriveerd in kamer 413.
En nee, ze moet niet gaan zitten, er is werk aan de winkel !
Er moeten dringend nieuwe witte bloedcellen worden aangemaakt...

Itchy en Scratchy (klinkt leuker dan het is)

Vrijdagochtend 28 december, als papa wakker wordt na een vrij rustige nacht, schrikt hij van wat hij ziet als hij over Theo's bed buigt. Theo heeft zijn huid tijdens de nacht helemaal open gekrabd. De dag voordien was de pijn in zijn mondje te erg, en daarom hebben de dokters besloten om morfine toe te dienen tegen de pijn. Dat gebeurt wel meer bij kinderen die zoveel pijn hebben van de aften. De morfine komt in een speciaal kastje waarbij je ook een 'shot' kan geven, een extra dosis voor de moeilijke momenten.

Een vervelend neveneffect van de morfine is jeuk. Dat was donderdagavond al een beetje zichtbaar. Dat Theo zich tijdens de nacht zo zou toetakelen hadden we niet voorzien. Zijn huid is erg broos en gevoelig van de chemo, waardoor het gemakkelijker wondjes vormt. Na een nachtje krabben ziet zijn rug eruit als een rozerode maankrater. Zijn liezen zijn er ook erg aan toe. De Eosine wordt aangerukt en binnen de kortste keren is het Red Trooper Theo.

De jeuk blijft. Nu dit weer, denken we. houdt het dan nooit op ? Theo slaagt erin om drie keer zijn sonde uit zijn maag te trekken, gewoon tijdens het krabben aan zijn neus Terwijl hij slaapt. Als we aan Theo vragen wat hij het ergste vindt, de jeuk of de pijn, antwoordt hij de pijn. Ok, de morfine blijft dus. Zijn handjes worden ingepakt in windels zodat hij zichzelf geen pijn meer kan doen. Omdat zijn neus zo erg jeukt schuift hij zijn gezicht de ganse dag tegen het kussen. Doet het dan geen pijn als hij zo schuurt en krabt ? Jawel, maar op de een of andere manier kan hij zichzelf niet inhouden. Medicijnen helpen slechts beperkt. We houden zijn handjes tegen als hij weer begint, en Theo wordt dan boos. Als het kriebelt moet je sporten zegt mama flauw ( ze kon het niet laten) maar daar snapt hij helemaal niets van.

Gelukkig is er een onverwacht superkado, uit New York nog wel : een rijdende Killer-Whale-auto met afstandsbediening. En nog veel meer knuffels en kaartjes en tekeningen en leuke kadootjes. Ook die blijven maar komen, en bieden gelukkig nog troost.

Papa biedt, met alles wat hij zich in zich heeft, de troost en steun die Theo nodig heeft in deze moeilijke dagen.
Mama krijgt een geweldige klop en weent zo'n 15 uur aan een stuk tot haar ogen zo dik zijn dat ze ze niet meer moet dichtdoen om in slaap te vallen.
En de volgende morgen schrapen ze zichzelf van de vloer voor een nieuwe dag.

De laatste haartjes

Het was niet meer te doen. Een goeie week geleden lagen de uitgevallen haartjes hier en daar op het kussen. Het waren redelijk lange haren, die ook in de plakkers bleven hangen. Daarom lieten we zijn haren kortknippen, tot op 1,5 cm. Het bleef uitvallen, maar het was dan toch al wat korter. Gisteravond was het echt niet fijn meer. Haartjes op het kussen, in het t-shirt, aan de plakkers, aan de oren, in de wimpers en in de mond. Overal haar ! We werden er gek van. Dus vandaag, toen ik Theo voorstelde om de haartjes dan maar helemaal af te doen, was hij het er volledig mee eens.

Mama had verwacht dat ze er niet goed van zou zijn, van dat zo-goed-als-kaal-hoofdje. De dokter had gewaarschuwd : dat kale hoofdje is voor de meeste ouders een nieuwe schok, alsof het vanaf dan pas écht begint. Maar niets van dat alles : Theo en ik waren blij toen alles eraf was. Die uitvallende haartjes waren echt vervelend, we missen ze helemaal niet (en de herinnering aan de lieve, lange haartjes ligt gelukkig nog vers in het geheugen...). Na de scheerbeurt, het wassen en het leggen van verse lakentjes, kon Theo nog een beetje rusten. Zo ziet dat er dan uit :

Het gekke is dat Theo nog veel haartjes heeft zitten in de lijm van de plakkertjes op zijn buikje. Hij wil absoluut niet dat we die lijm er proberen af te halen.  Het lijkt wel wat op borsthaar...

Nochtans is dat uitvallende haar een detail. Veel vervelender en pijnlijker zijn de aften in de mond en de keel van Theo. Alle kindjes en volwassenen met een chemobehandeling krijgen aften. Dat komt omdat er na de chemokuur te weinig witte bloedcellen in het bloed zitten. Het lichaam kan zich dan niet meer verweren tegen schimmels, en bacteriën. En in de mond zitten er veel bacteriën. Dus ontsteekt het mondslijmvlies (en vaak meer dan dat) en dat is naar het schijnt een heel felle pijn. Zo fel dat de pijn bestreden wordt met contramal, en indien nodig, morfine.

Dat Theo de beproeving moedig doorstaat verbaast ons niet meer. Het is 'ne keiharde' zegt de dokter. Zoveel aften en hij spreekt nog. Speeksel inslikken, dat probeert hij te vermijden. Dat speeksel loopt zijn mond uit, of hoopt op in de keel en we weten niet wat er dan allemaal gebeurt, maar het resultaat is een kleurloos slijm, dat dan bij momenten uitgebraakt wordt en ook via de neus zijn weg naar buiten vindt. Ons ventje toch ! Hij bibbert als het kokhalzen eindelijk wat stopt.
Deze avond gleed ook de maagsonde uit de neus tijdens zo'n moeilijk kokhals-moment. Er werd meteen een nieuwe geplaatst (met dank aan de sterke papa,want mama kokhalst gewoon mee).

Go Go witte bloedcellen ! Die kunnen de aften stoppen. We hopen vanaf morgen al een beetje...

Altijd goed voor een extra duwtje in de rug : papa... 

en met-veel-liefde-gegeven-knuffels.....

The Gasthuisberg Christmas Spirit...dank xxx

Gisteravond kwam er een jonge vrouw langs in de kamer met een kadootje voor Theo.
Ze zei dat ze vroeger ook veel ziek was geweest en dat ze er daarom een gewoonte van had gemaakt om op kerstavond kadootjes te brengen voor de zieke kindjes (de dokters hebben zoveel mogelijk kindjes naar huis laten gaan voor Kerstmis. Wie nu nog op de afdeling ligt, is nog te zwak of heeft koorts...) Superlief..

Deze ochtend werden we gewekt door enkele mensen van de kinderkanker oudervereniging met een ontbijt op bed. 'We hebben hier ook nog gezeten met kerstdag,' zeggen ze. Vijf minuten wakker en al tot tranen ontroerd...
En zo zie je maar dat het kerstgevoel ook in het ziekenhuis heerst.

We zijn als gezin de laatste weken enorm onder de indruk geraakt van wat een ernstig ziek kind losmaakt in mensen. We zijn echt overweldigd door alle ondersteunende berichtjes die we gekregen hebben, door de vele telefoontjes, mails, kaartjes, tekeningen, knutselwerkjes, kadootjes, brandende kaarsjes, ovenschotels, soepen, en lieve wensen. Jullie openhartigheid, en de manier waarop jullie ons laten weten dat jullie meeleven, heeft ons echt geraakt. Het heeft ons ook geleerd hoe belangrijk het is om op zo een moment te laten weten dat je er bent, dat je meeleeft, dat je wil helpen.. Zelfs al voel je dat er weinig is wat je kan doen.

Daarom willen we jullie nog eens heel hartelijk bedanken voor alles wat jullie al voor ons gedaan hebben, en voor alle liefde en positieve energie die we al hebben mogen ontvangen. We hopen dat Theo daar veel van opgevangen heeft, want hij is toch diegene die het zal moeten doen het komende half jaar. We hebben als mens iets nieuws ervaren - angst, wanhoop, verdriet, woede, maar ook dank, hoop, moed en liefde.

Zalig kerstfeest !

Het was gezellig...

Met broer Victor en zus Louise in het ziekenhuis op 24/12. Ze wilden graag een keertje wat langer blijven. We twijfelden, maar Theo vond hun bezoek wel leuk. Toen zei hij opeens dat het geen zin had dat ze bleven, want dat ze in het ziekenhuis niks kunnen doen.
Niks kunnen doen ? Dat zullen we nog eens zien !
Het leek wel een feestje ! Theo leefde helemaal op en babbelde voluit over thuis, over vakantie.. De knuffels kregen elk een eigen naam (waarbij het merendeel startte met chemo...). De kinderogen onderzochten elk detail van de kamer. Er werden boterhammen met speculaaspasta gegeten, pannenkoeken, chocolade kerstmannen, en chips. (De eerste chips van Theo in bijna 4 weken !) De limonade vloeide rijkelijk. Het slaapbed werd uitgetrokken en er werd een filmpje van het Molletje opgezet. En toen kine Veerle kwam, kreeg Theo een broek en een pull aan, en weg waren ze, al wandelend de gangen in. Het was een zaligheid om hen bezig te zien.

Theo vond het zo tof dat hij een beetje triest was toen Vic en Wis weer naar huis gingen. Hij kreeg net voor hun vertrek nog wel een hoop kadootjes van de meters. Ook leuk !
In volle kerstavond hebben we nog geskyped. Een zotte bende.

Hopelijk wordt het vandaag 25/12 ook leuk. Het voorzichtig aangekondigde vertrek uit het ziekenhuis zal nog even moeten wachten, want Theo heeft koorts. Dan maar feest in het vertrouwde kamertje zeker...

Things are looking up ?

Het virus is overwonnen. Ook de bacterie is weg. Vrijdagavond werd enthousiast aangekondigd dat de zorgkundigen geen mondmaskers, schorten of handschoenen meer moeten aandoen bij het verzorgen van Theo. Hij is geen bron van besmetting meer voor de andere kindjes, en als hij wil kan hij zelfs zijn kamertje uit! Vreugde alom bij de dokter.

Euh...

en Theo dan ? Is het veilig dat iedereen zomaar binnen komt zonder masker, zonder handschoenen ? Wat met zijn witte bloedcellen? Kan hij geen infectie krijgen als er iemand hem komt verzorgen die verkouden is ? Hoe beschermen we Theo ?

Ah ja, dat is waar, misschien moeten we toch nog voorzichtig zijn, wordt er geopperd.

Waarna er toch gewoon verder wordt gedaan. Geen waarschuwing meer aan de deur, geen schorten, geen handschoenen, en iedereen mag gewoon boven het ventje gaan hangen, we moeten maar hopen dat er niemand beestjes meedraagt, of wat anders ? We stellen de vraag maar krijgen geen duidelijk antwoord.

Kortom, de communicatie is niet altijd duidelijk. We begrijpen niet waarom het ons wordt afgeraden om een kerstfeestje te organiseren waar welgeteld 4 mensen zullen zijn die niet in ons huis wonen - terwijl er elke dag  nieuwe zorgkundigen én dokters binnenkomen zonder bescherming. Het is december. Laten we onszelf niet wijsmaken dat niemand van deze mensen iets meedraagt.

Vandaag dus (opnieuw?) wat neusloop. Niet gemakkelijk met zo'n sonde in de weg. Is het nog een overblijfsel van het vorige virusje ? Of beginnen we gewoon helemaal opnieuw ?
Wordt vervolgd...

Kamiel

En toen kwam die hele lieve mevrouw enkele Ketnet-kadootjes afleveren... een Kamielknuffel ! Een zoekboek en een knutselboek ! Getekende kaartjes van alle Ketnetwrappers ! 

....

Een Kamielknuffel ! .......

.k