Nog 2 prikjes te gaan

Theo krijgt deze kuur voor een bepaalde chemo prikjes in plaats van zakjes via infuus.
Dat is pijnlijk, zelfs met het kathedertje dat nu in zijn been zit. Blijkbaar prikkelt of irriteert de vloeistof die wordt ingespoten. Hij is ook erg bang voor de inspuiting.

Van de 10 inspuitingen zijn er al 8 achter de rug - nog 2 te gaan dus. Sinds donderdagmiddag zijn we terug thuis; we worden nog tot zaterdagochtend om 9u en om 21u in het ziekenhuis verwacht voor de inspuiting, en voor de rest zijn we 'vrij'. Theoretisch dan toch, want deze ochtend moeten we nog even op de afdeling blijven om zeker te zijn dat alles nog ok is. Theo heeft weer hevige buikpijnen, vermoedelijk aften in zijn darmen. Hopelijk mogen we straks weer naar huis...

De zetel waarin Theo ligt is deze van 'de living' van de verplegers, waar zij hun briefing houden bij de wisseling van de diensten. Op de tafel ligt een rapport dat weergeeft hoeveel kinderen tussen 2004 en 2009 in België kanker hebben gekregen, en welke kankers het meeste voorkomen.

Jaarlijks worden in Belgie ongeveer 320 kinderen tussen 0 en 14 jaar gediagnosticeerd met kanker, en 175 adolescenten tussen 15 en 19 jaar. In het algemeen krijgen meer jongens dan meisjes de ziekte. Meest voorkomende kankers bij kinderen zijn leukemie, lymfomen en hersentumoren. Lymfomen komen meer voor bij adolescenten, maar het speciefieke Burkitt-lymfoom komt meer voor bij kleine kinderen. Het Burkitt-lymfoom werd tussen 2004 en 2009 in Belgie bij jongens 38 (0-14 jaar) en 9 (15-19 jaar) keer vastgesteld, en en bij meisjes 15 (0-14) en 1 (15-19) keer.

Dat wil zeggen dat Theo 1 van de 8 Burkitt-jongetjes was in 2012 in België.

(Je merkt het, mama houdt zich bezig in de living in Gasthuisberg... )

Ja hallo, hier zijn we weer...

...en hopelijk voor de laatste keer...

27 mei, start van de laatste chemokuur. Van maandag tot en met zaterdagochtend. Theo krijgt drie zakjes via het infuus en daarnaast ook 10 prikjes 'subcutaan'. Dat wil zeggen dat de prikjes met een naald onder de huid worden ingespoten. Meestal wordt er een deel van de buik samengepakt en wordt er dan in het buikvet gespoten. Klein probleempje : Theo heeft geen buikvet. De verpleger wordt al zenuwachtig, zeker omdat Theo vreselijk bang is en het daarom ook uitschreeuwt. Is het pijn, is het angst ? Moeilijk te zeggen. 

Voor de derde prik komt er een alternatief. Er wordt een soort infuusje in zijn been gestoken dat dan kan blijven zitten. Door dat infuusje worden dan de andere 8 chemo's ingespoten. Dat zou in principe geen pijn meer doen. In principe, dan, want in realiteit doet het nog wél pijn. En ook het infuusje zelf doet pijn. Als Theo rechtstaat of probeert te stappen, doet het zelfs heel erg pijn, zegt hij. Tel daarbij het feit dat Theo de voorbije maanden bijna alle dagen pijn heeft gehad - ja, het kan wel eens te veel worden, zelfs voor een superheld...

Voorlopig blijft het infuusje zitten. Misschien went het nog. Theo slaapt ook goed, wat erop zou kunnen wijzen dat het toch niet al te erg is. Vanavond bekijken we het verder. En met een beetje geluk kunnen we morgenvoormiddag naar huis. We moeten dan elke ochtend en elke avond naar het ziekenhuis komen voor het prikje, maar kunnen verder wel thuis spelen en thuis slapen. 

Verslag van 11 dagen thuis, tweede deel : een weekendje Oostende

Vrijdagnamiddag trokken we naar Oostende voor een weekendje zon en zee (dank jullie wel!). Die zon, daar waren we nog niet zo zeker van, maar de zee ging er zeker zijn. We waren opnieuw met zijn vieren. Dit keer had Louise een hoestje, en bleef zij bij Moeke en Bompi. De voorspelde regen bleef gelukkig uit; we kregen alleen maar zanderige wind die onze gezichten en oren schuurde op de weg naar en van Middelkerke. Voor de rest een aardig weertje, hoewel toch wat koud (waardoor Theo toch bibberend in de koets zat). 

Onze activiteiten : een fort maken op het strand, het fort laten onderlopen, Theo's laarsjes laten onderlopen, wandelen naar Middelkerke (en terug), pannekoeken eten,  op de go-carts rijden, pizza eten, wandelen naar de haven van Oostende, nog eens pannekoeken eten, nog eens op de go-carts, frietjes eten, veel cola drinken, chips snoepen, en spelen op het appartement.  

Tijdens het weekend kwamen we ook te weten dat een jongen uit onze ziekenhuisgang vrijdag is gestorven. Zo een bericht raakt je diep. Onze gedachten zijn deze week bij de ouders en broer van Wouter. 

R.I.P. 

Verslag van 11 dagen thuis : eerste deel, lekker thuis

En we hadden soms geluk met het weer.. Tussen de regenbuien door konden we af en toe eens een stapje in de wereld zetten. 

Wandelen in Bertem-bos.

De eerste week was Victor ziek. Hij bleef daarom bij Bobonne en Bompa slapen. We waren dus met zijn vier. Theo miste Victor wel, want ze delen een aantal interesses zoals monsters, vechten, Lego Chima en Ninjago, en Teenage Mutant Ninja Turtles. Louise houdt zich meer met andere dingen bezig. 

Je ziet haar nauwelijks, maar dit is Louise die tussen twee velden fietst.  Je ziet ook niet dat ze een half uurtje voordien met haar fiets per ongeluk de brandnetels in dook. 

Met zijn 14,4 kilo zit Theo nog steeds onder de curve van Kind en Gezin. Hij is te mager, en dat zie je ook aan de manier waarop hij stapt en beweegt. 

Al dat liggen in een ziekenhuisbed, daar wordt een mens slap van. Het is al geweest dat je Theo thuis elke dag sterker zag worden, maar dat was deze keer niet het geval. Hij at en hij dronk wel maar hij kwam niet echt veel bij. (De eerste zes dagen leefde hij op kipsaté en cola, daarna kwam er wat meer variatie in het menu.) De zetel bleef zijn favoriete habitat, maar het gebeurde ook twee keer dat hij in zijn bedje ging om te slapen. Spelen, ja dat gebeurde wel, maar niet zo intensief als voordien. En stappen deed hij echt niet veel. Eigenlijk was hij pas écht gerecupereerd op zondag 26 mei, de dag voor de laatste chemokuur. 

Terug thuis !

Het was lang twijfelen maar we zijn gisterenavond dan toch naar huis mogen komen. Twijfelen, omdat Theo regelmatig wat verhoging heeft (meer dan 37,5 graden), omdat hij gisteren weinig dronk of at, en omdat hij zich duidelijk niet zo goed voelt. Zijn buikje borrelt en hij zegt dat hij ook slijmpjes voelt in zijn keel. Louise was vorige week ziek en Victor klaagt vandaag - het zou dus best eens kunnen dat hij een virus heeft opgelopen.

De aften worden ondertussen bestreden door de witte bloedcellen - het waren er gisteren alvast 1800. Hopelijk genoeg om Theo er snel bovenop te helpen.

Creatief met ziekenhuismateriaal

Eindelijk, na drie dagen afzien, vermindert pijn in Theo's mond.
De aften hadden hem goed te pakken, en twee dagen en nachten lang hielp de pijnmedicatie niet genoeg. We bleven twijfelen over morfine, want de pijn zou daarmee wel minderen, maar zou hij dan niet weer zo een vreselijke jeuk krijgen ?

Met veel troosten en veel geduld zijn we de moeilijke dagen doorgekomen. We kunnen nu zeggen dat Theo zich wat beter voelt. De positieve tendens werd zaterdagavond ingezet, toevallig samen met een nieuwe ervaring : de eerste slok cola. De cola was bedoeld om een medicijntje in te slikken (vieze druppeltjes). Theo vond het dan toch een beetje lekker, en mag ik die cola nog eens proeven?

Die nacht sliep hij beter, en de volgende dag had hij opmerkelijk minder pijn. Conclusie : als ik cola drink voel ik me beter en genees ik sneller. Dus drinkt Theo nu cola aan de lopende band. Gelukkig slaapt hij ook nog goed. Toen hij gisteren zijn bed begon te beklimmen met behulp van de draad van het belletje grepen we toch even in.

De witte bloedcellen klommen van 100 eergisteren naar 200 gisteren. Het is in zijn bloed ook zichtbaar dat de ontsteking in zijn mond vermindert. Met een beetje geluk en nog wat geduld kunnen we een van de volgende dagen weer nog eens naar huis.

En wat doe je dan weer om de trage uren in de ziekenkamer door te brengen ?
Juist : knutselen met ziekenhuismateriaal. Terwijl het bloemenboeketje maakte, stak Theo de auto-parachute ineen. De verrekijker vonden zelf we minder geslaagd. Sinds deze ochtend hebben we ook fitnessmateriaal in de kamer. (Voor gewichtheffen - een idee van Theo).

Miserie, miserie...

Het toetsenbord was nog niet koud van het vorige blogbericht, en hop, wij weer Gasthuisberg in.

Eigenlijk voor een controle. We hoopten zelfs nog dat het zou lukken om enkele dagen naar zee te gaan. De aften waren ons echter te snel af. Dinsdagochtend was Theo nog in goeie vorm, en woensdagavond was hij een wrak. Terecht dat hij werd opgenomen; we konden de pijn thuis niet onder controle houden. En om eerlijk te zijn : dat lukt zelfs in het ziekenhuis niet helemaal. Theo heeft vooral aften in de keel en op zijn tong. Hij spreekt enkel wanneer nodig, drinkt een beetje, heeft honger, maar schreeuwt het uit van de pijn als hij eten in zijn mond stopt. Het is ongelofelijk zielig om zien. De contramal staat bijna op maximum, en er wordt systematisch paracetamol bijgegeven. Slapen lukt gelukkig nog.

Need we say more ? Het is weer wachten op de witte bloedcellen...
En trouwens : wimpers en wenkbrauwen zijn toch nog uitgevallen. Het donsje op zijn hoofd is uitgedund, maar nog voelbaar. Niettemin is het weer chemo-depri-afzien-Theo.
Kom gauw terug, eet-goed-speel-veel-happy-Theo...

We zijn thuis sinds vorige week donderdag 2 mei. Zeer onverwacht mochten we wat vroeger naar huis, want we dachten dat we zeker tot zaterdag moesten 'gasthuisbergen'. Vooraleer we konden vertrekken die donderdagavond moest er nog wel bloed afgenomen worden, en ook weer bijgegeven. In die laatste uren bleek de poortkatheter van Theo niet meer naar behoren te werken, waardoor er nog een nieuw naaldje moest geprikt worden. Theo wilde absoluut de dag zelf naar huis gaan, met als gevolg dat we rond 23u pas thuis waren. Toen had hij nog zin in snoepjes. En om 7 uur 's morgens was hij al terug wakker... blij om weer thuis te slapen, in zijn eigen bedje. 

Een super lentezonnetje, aangename temperaturen, en Theo thuis - het leven kan schoon zijn. 

We kijken tv, spelen met de auto's en met de lego, lopen een beetje rond, gaan soms fietsen of wandelen. We kleuren en verven, bouwen een treinspoor met hout, en kijken welk speelgoed we de vorige 5 maanden vergeten zijn. 

Broer en zus moeten naar school, en dat vindt Theo wat spijtig, maar kom, we amuseren ons, en Theo doet het goed. Hij eet en drinkt goed, beweegt veel, babbelt honderduit, en zijn humeur gaat er ook op vooruit. (Dat heeft waarschijnlijk ook iets te maken met de afbouw van de cortisone.) Er is wel pijn in de mond en de buik, maar dat houden we onder controle met wat pijnstillers. 

Zondag 5 mei was het schoolfeest. Veel kindjes en veel drukte, dat was nog niet voor Theo, zeker nu we moeten oppassen voor infecties omwille van een laag aantal witte bloedcellen. Papa en Theo gingen daarom wandelen in het bos : ze deden een grote toer, en Theo was zelfs niet moe ! (Hij had dan ook de volle 8 kilometer in de buggy gezeten.)

Zus Louise brengt de Hemelvaartsdagen door bij Bobonne, nu ze een virus heeft opgelopen en een beetje ziek is. We hopen dat het virus nog niet in huis zit... 

Stress in kamer 405 wanneer bloed nemen niet goed meer gaat.

Samen Ninja Mutant Turtles tekenen met Victor

Kleuren in zijn nieuwe geweldige kleurboek

Zoek Theo tussen al het speelgoed...

Theo begint aan zijn tweede pizzahelft.