dinsdag 17 september 2013

Feest ! Theo is jarig !




Hij was al aan het aftellen in maart, maar nu is dan toch ein-de-lijk die verjaardag er ! 
Met kadootjes ! 
En taart ! (chocoladetaart, superrecept dank je Hella...)



En dan nu nog wat cijfertjes : 

Leeftijd : 5
Gewicht : 16,9 kilo (:-))
Lengte : 106,9 cm (goed gegroeid!)

Witte bloedcellen : 6000 (applaus!)
Neutrofielen en andere fielen goed verdeeld - het ziet ernaar uit dat het parvovirus bestreden is. 
Ook voor de rest  : goede resultaten. 
Nierfunctie ok. 
Glunderende glimlach : aanwezig. 

kadootjes: 
de Hulk
Spiderman
The Avengers-man
Cars-auto 

Lievelingseten : 
omelet (!?)

:-)









maandag 2 september 2013

Een dubbel begin...

Terug naar school, en dan maar meteen ook naar de derde kleuterklas ! 
Naast Theo nog een 20-tal andere kindjes die blij zijn dat hij terug is :-)




vrijdag 23 augustus 2013

Groetjes uit Bertem !

Bijna drie weken zijn aan een sneltreinvaart voorbijgevlogen. Dat is goed, want dat betekent dat het goed gaat met Theo. Je ziet hem elke dag sterker worden, en het is een plezier om hem te zien drinken, eten, spelen, bewegen, blij zijn. De anderhalve week aan zee heeft hem goed gedaan.

Spionnetje spelen in het appartement aan zee 

Een toevallige ontdekking van de kermis in Ieper leverde een geweldige avond op. Wat lang gemist werd, wordt nu ingehaald...

Eerst de auto, dan de brommer, kan het nog beter ? Ja ! Broer Victor pakte de flosh. Een extra ritje ! 



Eindelijk weer in het strand spelen en met volle broekzakken thuiskomen. 

Elke dag wordt er geoefend om weer te kunnen lopen, en ja, soms wordt er dan ook wel een beetje gevallen. Maar we gaan al goed vooruit ! 

Rechtstaan op de autooooooootjes ! 

En dan die heerlijke steak in het restaurantje met die heerlijke saus erbij.. Om nog maar niet te spreken van het voorafje hier, hij kon er maar niet genoeg van krijgen...

Bij de laatste controle op 12 augustus kreeg hij van de ziekenhuisschool een nieuwe step. De step stond achteloos op een tafel waar we voorbij moesten. 'Wauw, wat een coole scooter...'
Bleek toch niet dat zijn naam erop plakte ! Met groetjes van de ziekenhuisschool. Een prachtkado ! Nog voor we het ziekenhuis waren was de step al uitgepakt. Hij kan er ondertussen al goed mee overweg. Reddingsacties worden onmiddellijk na de oproep uitgevoerd. Ziehier onze superhelden.


Het parvovirus is ongetwijfeld nog aanwezig, maar hij sterkt duidelijk aan, met veel plezier. De dokters hebben nu ook groen licht gegeven voor zwemmen (in zwembad), barbecue (goed doorbakken) en naar school gaan...

Nu nog eens wegen se ! (altijd eindigen met een cliffhanger he) 




dinsdag 30 juli 2013

Goed nieuws en minder goed nieuws

Goed nieuws ! 
Als Theo zo goed blijft, kunnen we morgen naar huis (naar zee in ons geval). Fijn !

Minder goed nieuws..
Uit de biopsie is vandaag (pas) gebleken dat Theo het parvovirus heeft. Dat is een virus dat ook de vijfde kinderziekte wordt genoemd.  Dit specifieke virus onderdrukt de werking van het beenmerg. Er wordt nog onderzocht of het ook in het beenmerg aanwezig is. 

Dat verklaart het trage herstel van het bloed van Theo. Het zou ook daardoor komen dat hij de ene dag voldoende witte bloedcellen heeft, en de andere dag een pak minder. (Zoals gisteren 3700, en vandaag weer 2800.) Het zou ook kunnen verklaren waarom hij zich de ene dag al beter voelt dan de andere. Waarom de tandvleesontsteking zo lang bleef aanslepen. Waarom hij minder eetlust heeft dan we hadden verwacht. 

Deze diagnose sluit helaas ook een aantal vakantiewensen uit, en wijzigt onze verwachtingen voor de nabije toekomst. Zo kan Theo deze zomer nog niet gaan zwemmen. Blijft het nodig om op zijn eten te letten. Zal hij tegen september waarschijnlijk nog niet echt in vorm zijn, althans minder dan gehoopt. Blijft hij nog wat langer fragiel, en waarschijnlijk ook nog mager. Zijn we opeens niet meer zo zeker dat we Gasthuisberg niet meer in volpension zullen meemaken. 

Vergeef ons als we de schouders even laten hangen en een diepe zucht de wereld insturen. 
(heel even maar)

Morgen weer klaar voor een nieuwe dag - samen aan zee. 














Loop voor de Cliniclowns op 1 september (of sponsor)

Op 1 september wordt er in Bertem de jaarlijkse Teussersjogging van 5 en 10 km gelopen (gekend om zijn lastig hellingske halverwege het parcours). 

Enkele slimme mensen hebben het initiatief genomen om zich te laten sponsoren tijdens deze jogging, ten voordele van de Cliniclowns. Dat is super! 
Doe je mee of heb je zin om te sponsoren ? Kijk dan eens op de blog van Super Senne : 

Over de Teussersjogging : 

Over de Cliniclowns van onze gang : 





maandag 29 juli 2013

Eindelijk beter

Dag nr 12 van ons derde bezoek aan het ziekenhuis ( de 20ste dag ziekenhuis sinds 1 juli);
dag nr 29 van onze zomervakantie...

Uit de biopsie van het tandvlees van Theo blijkt dat hij last had van een chronische  tandvleesontsteking als gevolg van een langdurig tekort aan witte bloedcellen. Dat is op zich eigenlijk goed nieuws, want dat betekent dat er geen reden is om aan te nemen dat het nog terugkomt. Nu de witte bloedcellen toenemen en ook de neutrofielen groeien, heeft Theo meer weerstand. Ook in het beenmerg ziet alles er goed uit.
 
Conclusie : Theo had gewoon meer tijd nodig om te herstellen. 

Vandaag geven de cijfers een bijna-normaal bloedbeeld weer. Er is genoeg hemoglobine, er zijn genoeg bloedplaatjes, en bijna genoeg witte bloedcellen. Vandaag werden er 3700 witte geteld, waarvan 2000 neutrofielen. De eerst zwempartij komt daarmee in het vizier. Gevolgd door het langverwachte drankje in de cafetaria achteraf... 

Ook in het vizier : het eerste 'toefke' haar :-)




donderdag 25 juli 2013

Een fiere blik en een brede lach (maar nog geen resultaten)

Vanmorgen werd Theo voor de eerste keer in lange tijd wakker zonder pijn in zijn mond. 
De dag ging in dezelfde trend verder toen er aarzelend aan een rolletje marsepein werd begonnen, en ook de medicijntjes er vlot ingingen. 

De dokters hebben nog geen resultaten, maar dat Theo zich opmerkelijk beter voelt is op zich al een geweldige evolutie. Nog tot en met maandag wordt hij opgevolgd, en enkele medicijnen worden geleidelijk afgebouwd. 

Iets na de middag was muziekjuf Inge welkom in de kamer en zong ze samen met Theo heel enthousiast dat ze de zon hadden zien zakken in de zee. En niet alleen de eendjes, maar ook een haai, egelvis, aardbeivis (?) en een olifant zwemmen blijkbaar in het water. 

Kinesist Anneke kreeg een koeler onthaal, maar bleek al gauw een tof spelletje mee te hebben, waarmee Theo visjes moest vangen, respectievelijk op zijn tenen en op zijn hielen rondliep, en zelfs wat heen en weer sprong. Tenslotte maakte hij een ketting van de magneten die hij een voor een verdiende met een oefening op de mat. 

Zijn blik doet de ketting schitteren als een olympische medaille...

woensdag 24 juli 2013

Aan iedereen die zit te wachten op nieuws over Theo...

...je zal nog wat langer moeten wachten. 
Er zijn nog niet voldoende resultaten van het ruggemerg/beenmerg om al iets te kunnen zeggen, en de resultaten van de biopsie zullen er waarschijnlijk volgende week pas zijn. 

De toestand van Theo blijft min of meer dezelfde. Hij heeft nog steeds pijn in zijn mond. De hechting van de biopsie van zijn tandvlees stoort hem enorm, en bevordert niet echt de eetlust. Gelukkig krijgt hij voeding via het infuus. Zijn gewicht zit vandaag op 14,8 kilo (we komen van 14,3 vorige week). De isolatie werd vandaag opgeheven dus we mogen toch al uit de kamer. 

Ons geduld wordt dus eens te meer op de proef gesteld. We zitten hier hoogstwaarschijnlijk nog tot en met zondag, en misschien zelfs nog langer. Pas in het weekend wordt de antibiotica afgebouwd. 

Pfff. 






maandag 22 juli 2013

Al zwetend en puffend vanuit Gasthuisberg een kleine update

Er is gisteren nog een extra medicijn opgestart tegen de mondontsteking. Afwachten of dat iets doet. 
Morgen onderzoeken de dokters het ruggenmerg van Theo om te zien of daar alles ok is. Ze nemen tijdens de narcose die daarvoor nodig is ook een biopsie van het tandvlees. Dat zou meer informatie moeten geven over de ontsteking. 

En ja, de witte bloedcellen zijn vandaag even gestegen tot 2300. Voorlopig zeggen we nog 'even' want de laatste weken schommelt het cijfer zodanig dat we voorzichtig blijven. 

Hoewel er hier thermometers bij de vleet zijn, meet er geen enkele de temperatuur van de kamers. Het is hier zo warm dat je er bij momenten misselijk van wordt. Theo die heeft daar gelukkig niet zoveel last van : hij slaapt zelfs nog onder een deken - althans, zo begint hij aan zijn slaap, want binnen de 10 minuten liggen zijn benen er al bovenop. 

De hitte is voor niemand leuk, vooral niet voor de verplegers die hun gewone uniform aanhebben (met een lange broek) en bovendien in onze kamers dan nog eens beschermende schort moeten aandoen, samen met handschoenen en een mondmasker. De anesthesist hield het nauwelijks uit in onze kamer terwijl hij zijn vragen stelde, als voorbereiding op de narcose van morgen. 

Wel fijn, die overdadige zon en dat zomers gevoel, zelfs in een ziekenhuis. 

Wie zich afvraagt wat de foto voorstelt : zo hoog en zo golvend kan je het ziekenhuisbed dus krijgen. 












zaterdag 20 juli 2013

Nog even geduld

Tja, wij dus donderdagmiddag -op de verjaardag van papa Hans :-( - opnieuw naar Gasthuisberg. Theo had de avond voordien weer koorts gekregen. 
Er werd opnieuw antibiotica opgestart, een extra medicijn, en gisteren ook de pijnpomp. Samen met een regelmatige dosis paracetamol en af en toe een scheutje stomatitiscocktail in de mond is het net doenbaar. De ontsteking in Theo zijn mondje verbetert niet, integendeel. 

Hoe komt dat toch ? Theo recupereert wel, met uitzondering van de witte bloedcellen. Die waren eergisteren nog met 1700, en gisteren nog maar met 1000. De neutrofielen worden vandaag weer getest. Zij stegen eergisteren tot 400, wat nog niet veel is. Het is nog wachten op verder nieuws. 

Zucht. We zitten hier dus zeker nog tot maandag. Zo een pijnpomp kan immers niet mee naar huis. 
Het woord morfine is ook al gevallen. Liever niet, tenzij echt onvermijdelijk. 

Dus dat wordt weer duimen, bidden, kaarsjes branden, hopen en wachten. 
Nog even. 

dinsdag 16 juli 2013

Vakantie, maar toch nog niet echt...


Haar !
Theo heeft zijn wenkbrauwen en wimpers grotendeels terug, en ook de haartjes op zijn hoofdje beginnen stilaan terug te groeien. Vandaag nog maar een donkere schijn, maar we zien ze toch al wat langer worden. Ze zijn zo lief en zacht dat we niet van zijn hoofdje af kunnen blijven.

Het beste nieuws is daarmee gegeven. Theo recupereert heel erg traag, veel trager dan we gehoopt hadden. De pijn in zijn mondje -een tandvleesontsteking en ook iets dat op aften lijkt- helpt daarbij niet echt, omdat alle eten en drinken pijn doet in zijn mondje. Zelfs met alle pijnmedicatie ziet hij nog af. Hij komt dus niet echt bij, en sterkt nauwelijks aan. De oorzaak is vermoedelijk het blijvende tekort aan neutrofielen in zijn bloed. Deze zorgen voor het grootste deel van het afweermechanisme van de witte bloedcellen. Theo heeft er vandaag, 16 juli, nog steeds maar 230, dat is erg weinig. Zijn hemoglobine is laag maar nog net ok, en zijn bloedplaatjes zijn goed gerecupereerd. Het hangt dus allemaal af van de neutrofielen.

Dit alles doet onze langverwachte vakantie meer op de vorige 7 maanden lijken dan op vakantie.
Donderdagavond 4 juli zijn we naar zee vertrokken. Na zo'n 4 dagen was de koorts er weer. Mama en Theo moesten dus met de auto naar Gasthuisberg, daarbij papa, Victor en Louise wat verweesd achterlatend. Er werd geen virus of bacterie gevonden. Met drie dagen antibiotica was de koorts weer weg. De pijn aan Theo zijn tanden kregen we echter niet weg. Vrijdagnacht 12 juli waren we dan terug in Oostende, net voor het warme weekend. Theo was blij om terug aan zee te zijn.

We doen allemaal echt ons best maar het is niet gemakkelijk. Theo mag nog niet zwemmen. We vermijden ook drukke plaatsen en gesloten ruimten met veel mensen (zoals restaurants enzo..) Omdat Theo nog heel zwak is moeten we er ook altijd rekening mee houden dat hij niet ver kan stappen, snel moe is, het snel koud heeft, en regelmatig moet eten en zijn medicijnen moet nemen. Hij mag niet eender wat eten en drinken : het moet kiemvrij zijn. Een spaghetti op een terras is dus uit den boze. Ijsjes enkel met verpakking, drankjes rechtstreeks uit het flesje... de lijst is lang. We zijn voortdurend op onze hoede. Dat zijn we niet gewoon in onze vakantie.

Een tot twee keer per week stappen we met Theo naar het AZ Damiaan in Oostende voor een controle, (met dank aan Dr. Azou). De bloedcontrole gebeurt dan via een prikje in de hand (toch weer wat pijnlijk). De controles bieden ons een houvast in het opvolgen van zijn genezing, en kom, je ziet eens een andere kant van de stad (zoals de volkstuintjes). Trouwens, voor wie nog wacht op een uitslag van de petscan : deze werd geannuleerd, omdat het 'protocol' geen petscan achteraf vereist. Een beetje raar voor ons, maar kom, de uitstekende uitslag van de vorige petscan geldt dus nog steeds.

Gelukkig voor Theo zijn er aan zee nog de autootjes om op te rijden, en kan hij al wat spelen in het zand (mag toch al een beetje). Ook leuk : een tentoonstelling over de strips van Urbanus in Wenduine. En het allerleukste van alles : spelen met broer en zus.











woensdag 10 juli 2013

We hadden moeten zwijgen over die processie....

...want als je de auto helemaal vol vakantiespullen steekt en de 120 kilometer rijdt van Gasthuisberg naar de kust, om nog geen vijf dagen later met een opnieuw gepakte reistas en een koortsige Theo weer in Gasthuisberg te zitten, dan krijg je wel het gevoel dat een of andere heilige niet goed gezind is.

De antibiotica is al opgestart hoewel we nog geen idee hebben van de beestjes waartegen we vechten. Theo klaagt nog meer van pijn in zijn mondje. Hij eet wel wat, maar in heel kleine porties. En als hij zijn zin niet krijgt wordt hij wel eens nukkig, maar daar helpen medicijnen niet tegen. Gewoon wat tijd en een strenge blik van mama en papa. 

Nieuwe favoriete drank : Ice tea. En hij eet zelfs van de ziekenhuisspaghetti. Nooit gedacht dat hij ooit nog samen met de spaghetti in 1 kamer zou kunnen blijven. Maar kijk eens, de dingen verkeren. 
Hopelijk richting rest van de vakantie in de volgende dagen. 

 



maandag 8 juli 2013

Het is een beetje de processie van Echternach

Wow, blijkbaar zijn er al 25 dagen gepasseerd sinds de laatste blog..we hadden gedacht om op dit moment al meer vooruitgang te zien. Theo doet nochtans zijn best...

Hoe zit het dan ? 
Na 13 juni bleef Theo een beetje voortsukkelen, tot hij op een dag toch bloed bij kreeg. Dan is het even beter gegaan. Zijn witte bloedcellen vermeerderden tot 1700, met 800 neutrofielen (en het zijn die neutrofielen die je nodig hebt om voldoende weerstand te krijgen). De keer daarna bleken de witte bloedcellen in aantal gezakt tot 800, en de neutrofielen tot 200... Blijkbaar is dat niet ongewoon, maar we hadden dat absoluut niet verwacht. Wat een teleurstelling! 

We zijn ook nog een keertje in het ziekenhuis beland voor vier dagen omdat Theo koorts had gekregen. Er is uiteindelijk geen bacterie of virus gevonden, maar voor de zekerheid kreeg Theo toch een korte antibioticakuur. Wat de dokters wel vonden waren parelwratjes. Ongelofelijk. Na 6 maanden zware chemokuur blijkt dat virus dan toch nog niet uitgeroeid of overwonnen. We zijn met parelwratjes binnen gekomen, en we gaan er ook mee buiten.  Een uitbreiding voorkomend passeerden we dan maar meteen bij de dermatoloog om de wratjes te laten aanstippen (met 'toverdrank', een frisse vloeistof van -180 graden - die meteen verdampt bij aanraking met de grond). Dit alles zorgde voor een ietwat uitgestelde start van onze Belgische-kust-vakantie. 

Vandaag 8 juli zitten we voor onze vierde dag aan zee. Het weer is zalig. We hebben al enkele keren op het strand gespeeld, en Victor en Louise zijn niet meer uit de zee te krijgen. Theo blijft het koud vinden en amuseert zich vooral in het zand met zijn autootjes. Of op de autootjes op de dijk, zij het met trappers of met elektriciteit. Ondertussen blijft de stoelgang pijn opleveren, en vermeerdert de pijn in Theo zijn mondje opnieuw zodat hij weer wat minder eet. Ai toch..zijn dat nu nog altijd aften, vragen we ons af? De dokters blijven ons vertellen dat het alleszins nog effecten zijn van de chemo. 

Deze ochtend zijn we met Theo op controle geweest in het Az Damiaan hier in Oostende. 
Resultaat ? 900 witte bloedcellen geteld,  maar slechts 230 neutrofielen.  (teleurgestelde 'oooooohhhh'...) Dat betekent dat we nog steeds goed moeten opletten om infecties te vermijden. Geen barbecue, niet zwemmen, opletten met zand, nog goed ontsmetten...kiemvrij eten en drinken. 

De afwasmachine helpen uitladen mag al wel. 






donderdag 13 juni 2013

Het zit zo...


Enkele weken geleden wilde Theo heel graag een grote doos om een raket van te maken waar hij dan zelf in zou kunnen kruipen. Papa en een heel lieve mevrouw van een meubelwinkel zorgden voor twee enorme dozen. Het rakettenplan was toen al vervangen door een kasteelplan. Niets meer nodig dan een deurtje en een raampje.

Toen kreeg Theo zijn laatste chemokuur en bleef hij achteraf een beetje sukkelen met ook een korte ziekenhuisopname als gevolg (die van het verlengde weekend - vrijdagavond laat binnen met koorts, en dinsdagvoormiddag terug naar huis). De doos bleef wat verwaarloosd staan. Tot broer en zus het ding kraakten en ook de tweede doos opzetten. Die leek trouwens meer op een frituurkraam met een afdak.



Eenmaal terug thuis ontdekte Theo ook nog superschattig speelgoed in de kast van Victor (smurfen, je weet wel, die smalle smurfen uit de nieuwe film...).


En voor we het wisten was het al vaderdag. De maandag voordien had Theo in de ziekenhuisschool nog een kadootje kunnen knutselen voor papa. 


'Het zijn koekjes!' fluisterde Theo in papa's oor net voordat deze het kadootje openmaakte. 




Ondanks het mooie weer bleef buiten eten voor Theo een mengeling van leuk (buiten!) en niet leuk (wesp! vlieg! kou!) De zon deed hem wel goed. 

Op dinsdag gingen we voor controle naar het ziekenhuis. De portacat werkte echter niet goed en moest doorgespoeld worden, waardoor de bloedcontrole pas tegen de middag kon worden uitgevoerd (wegens voordien nog geen bloed kunnen aftappen). Rond de middag bleek er dan een tekort aan bloedplaatjes en hemoglobine, en ook de witte bloedcellen waren zwaar ondervertegenwoordigd (nul). Eerst werden er bloedplaatjes gegeven, en kort daarna ook nog een zakje bloed. 

Halverwege de 'steak' (het zakje bloed) zag je onder Theo zijn oog een wit bolletje, het leek alsof de huid wat opzwelde. Enkele minuten daarna had de zwelling al de breedte van zijn oog. Het deed blijkbaar geen pijn, maar Theo wilde graag slapen en kreeg zijn oog niet meer dicht - vervelend. De zwelling werd toen ook nog een beetje rood en blauw, waarna de transfusie voor alle zekerheid werd stopgezet en er zyrtec werd toegediend. Na een uurtje wachten bleek de zwelling toch al wat verminderd. En toen kwamen we zo thuis : 


Sindsdien heeft Theo net geen koorts, met temperaturen tot 37,8 en 38° (koorts is er pas vanaf 38,5). Hij ziet er niet slecht uit en eet en drinkt wel wat, maar spendeert het grootste deel van de dag in de zetel, weent nogal eens, en slaapt ook geregeld. Nog steeds slappekes dus. De temperatuur stijgt echter niet door, en het lijkt dus geen infectie te zijn. De zwelling is ondertussen helemaal weg. 

De controle van vandaag (een dagje vroeger dan gepland want we waren echt niet gerust) toont een beter bloedbeeld, met al 160 witte bloedcellen geteld! Dat zou de verhoging en het slapen kunnen verklaren. Theo heeft naar eigen zeggen wel wat meer buik- en hoofdpijn, en volgens de dokters vermoedelijk aften in zijn darmen. En zoooo'n pijn als hij kaka moet doen ! We geven hem dus terug wat pijnstillers. En gebruiken ook terug luiers want dan voelt hij zich geruster. (luiers van 14 tot 18 kg - nooit gedacht dat we die nog zouden moeten kopen...)

Volgende week dinsdag en de week daarop dinsdag worden de belangrijkste testen herhaald om te zien wat zijn toestand nu is. De laatste petscan is gepland op 3 juli. 

We hopen de volgende dagen opnieuw een actieve, spelende Theo te zien. 

zaterdag 1 juni 2013

Zoek nog maar eens een originele invalshoek...

...om je blogbericht mee te beginnen als je voor de zoveelste keer in het ziekenhuis belandt.

In weer een andere kamer..(niet dat dat erg is - integendeel - we hebben nu zowat de hele gang gehad, niets gemist.) De douche is hier beter dan in 407, maar de dvd-speler werkt niet (moest je dit lezen, Esther, de dvd-speler werkt dus niet in 409) :-)

We zijn dus donderdagmiddag naar huis gegaan. Donderdagavond teruggekomen voor een chemoprik. Vrijdagochtend teruggekomen voor een chemoprik. Vrijdagmiddag na buikpijn en een geruststellend bloedonderzoek naar huis gegaan. Theo was eindelijk in goede doen, heeft wat gegeten en gespeeld. Vrijdagavond teruggekomen voor de laatste chemoprik, maar meteen gepakt en gezakt want Theo had het om 19u opeens koud gekregen en zijn temperatuur was gestadig gestegen tot 38,6. Vandaag haalde hij nog 39 °.

De antibiotica is opgestart maar we zijn nog niet zeker of het een bijkomende infectie is. Het zou een neveneffect van de chemo ( en de daarbijhorende aften in het spijsverteringskanaal) kunnen zijn. De pijn aan de poep is het lastigste. Theo wil alsmaar Movicol drinken, in de hoop dat de kaka er dan gewoon uitloopt zonder dat hij het voelt...dat plan is momenteel nog niet zo succesvol.

Dat wordt op zijn minst een ziekenhuisweekend; en maandag zien we hoe het verder gaat. Gelukkig eet en drinkt Theo nog wel wat ( vandaag ketchup met een lepeltje).

Dat het steeds vermoeiender wordt hoeven we niet te vermelden.
En dan wordt Theo 's nachts wakker met een gloeiend warm hoofdje en grote dorst. Mag hij asjeblief wat water, mama. Mama geeft hem het water, hij neemt er gulzig twee slokken uit en zegt dan 'dank u mama, maar dat was wel mijn mondspoelmiddel. Mag ik dan nu wat water ?'

vrijdag 31 mei 2013

Nog 2 prikjes te gaan

Theo krijgt deze kuur voor een bepaalde chemo prikjes in plaats van zakjes via infuus.
Dat is pijnlijk, zelfs met het kathedertje dat nu in zijn been zit. Blijkbaar prikkelt of irriteert de vloeistof die wordt ingespoten. Hij is ook erg bang voor de inspuiting.

Van de 10 inspuitingen zijn er al 8 achter de rug - nog 2 te gaan dus. Sinds donderdagmiddag zijn we terug thuis; we worden nog tot zaterdagochtend om 9u en om 21u in het ziekenhuis verwacht voor de inspuiting, en voor de rest zijn we 'vrij'. Theoretisch dan toch, want deze ochtend moeten we nog even op de afdeling blijven om zeker te zijn dat alles nog ok is. Theo heeft weer hevige buikpijnen, vermoedelijk aften in zijn darmen. Hopelijk mogen we straks weer naar huis...

De zetel waarin Theo ligt is deze van 'de living' van de verplegers, waar zij hun briefing houden bij de wisseling van de diensten. Op de tafel ligt een rapport dat weergeeft hoeveel kinderen tussen 2004 en 2009 in België kanker hebben gekregen, en welke kankers het meeste voorkomen.

Jaarlijks worden in Belgie ongeveer 320 kinderen tussen 0 en 14 jaar gediagnosticeerd met kanker, en 175 adolescenten tussen 15 en 19 jaar. In het algemeen krijgen meer jongens dan meisjes de ziekte. Meest voorkomende kankers bij kinderen zijn leukemie, lymfomen en hersentumoren. Lymfomen komen meer voor bij adolescenten, maar het speciefieke Burkitt-lymfoom komt meer voor bij kleine kinderen. Het Burkitt-lymfoom werd tussen 2004 en 2009 in Belgie bij jongens 38 (0-14 jaar) en 9 (15-19 jaar) keer vastgesteld, en en bij meisjes 15 (0-14) en 1 (15-19) keer.

Dat wil zeggen dat Theo 1 van de 8 Burkitt-jongetjes was in 2012 in België.

(Je merkt het, mama houdt zich bezig in de living in Gasthuisberg... )





woensdag 29 mei 2013

Ja hallo, hier zijn we weer...


...en hopelijk voor de laatste keer...

27 mei, start van de laatste chemokuur. Van maandag tot en met zaterdagochtend. Theo krijgt drie zakjes via het infuus en daarnaast ook 10 prikjes 'subcutaan'. Dat wil zeggen dat de prikjes met een naald onder de huid worden ingespoten. Meestal wordt er een deel van de buik samengepakt en wordt er dan in het buikvet gespoten. Klein probleempje : Theo heeft geen buikvet. De verpleger wordt al zenuwachtig, zeker omdat Theo vreselijk bang is en het daarom ook uitschreeuwt. Is het pijn, is het angst ? Moeilijk te zeggen. 

Voor de derde prik komt er een alternatief. Er wordt een soort infuusje in zijn been gestoken dat dan kan blijven zitten. Door dat infuusje worden dan de andere 8 chemo's ingespoten. Dat zou in principe geen pijn meer doen. In principe, dan, want in realiteit doet het nog wél pijn. En ook het infuusje zelf doet pijn. Als Theo rechtstaat of probeert te stappen, doet het zelfs heel erg pijn, zegt hij. Tel daarbij het feit dat Theo de voorbije maanden bijna alle dagen pijn heeft gehad - ja, het kan wel eens te veel worden, zelfs voor een superheld...

Voorlopig blijft het infuusje zitten. Misschien went het nog. Theo slaapt ook goed, wat erop zou kunnen wijzen dat het toch niet al te erg is. Vanavond bekijken we het verder. En met een beetje geluk kunnen we morgenvoormiddag naar huis. We moeten dan elke ochtend en elke avond naar het ziekenhuis komen voor het prikje, maar kunnen verder wel thuis spelen en thuis slapen. 





Verslag van 11 dagen thuis, tweede deel : een weekendje Oostende

Vrijdagnamiddag trokken we naar Oostende voor een weekendje zon en zee (dank jullie wel!). Die zon, daar waren we nog niet zo zeker van, maar de zee ging er zeker zijn. We waren opnieuw met zijn vieren. Dit keer had Louise een hoestje, en bleef zij bij Moeke en Bompi. De voorspelde regen bleef gelukkig uit; we kregen alleen maar zanderige wind die onze gezichten en oren schuurde op de weg naar en van Middelkerke. Voor de rest een aardig weertje, hoewel toch wat koud (waardoor Theo toch bibberend in de koets zat). 

Onze activiteiten : een fort maken op het strand, het fort laten onderlopen, Theo's laarsjes laten onderlopen, wandelen naar Middelkerke (en terug), pannekoeken eten,  op de go-carts rijden, pizza eten, wandelen naar de haven van Oostende, nog eens pannekoeken eten, nog eens op de go-carts, frietjes eten, veel cola drinken, chips snoepen, en spelen op het appartement.  












Tijdens het weekend kwamen we ook te weten dat een jongen uit onze ziekenhuisgang vrijdag is gestorven. Zo een bericht raakt je diep. Onze gedachten zijn deze week bij de ouders en broer van Wouter. 
R.I.P.