Thuis...en in bad !

Sinds zondagmiddag is Theo terug thuis. Hout vasthouden, maar voorlopig gaat het : hij klaagt vandaag al minder over pijn. De vorige dagen nog wel : buikpijn, keelpijn, en een keertje overgeven... Toch lijkt het niet erger te worden (maar hout vasthouden dus...).

En dat betekent dat we ons geweldig amuseren. Het is vandaag regenweer, dus we kunnen niet naar buiten, maar we kunnen wel heel veel spelen en filmpjes kijken.
Lievelingsactiviteiten op dit moment : puzzelen, met playmobil en Lego spelen, Brandweerman Sam kijken op de IPad (met de hoofdtelefoon op), tv kijken en schilderen.

Het eten : we geven voorzichtig opnieuw sondevoeding en als hij honger heeft eet hij mee. Zondag ging dat het beste, toen mama 'de beste krokettenbakker van de hele wereld' bleek...

Gisteren, voor het eerst sinds 7 februari is Theo ook opnieuw in bad geweest. De wondjes van de zona laten het nu pas toe om terug in water te gaan zitten. (We mochten echter geen foto's maken)

Geen idee hoe lang dit blijft duren maar we genieten volop van de 'oude' Theo die we nu terug beginnen te zien...

16 maart Kom op tegen Kanker show : Theo zit in het lipdubclipje

Blijkbaar heel kort maar wel pakkend, Theo zit in het clipje dat werd gemaakt voor de Kom op tegen Kanker show.

4 dagen ziekenhuis : over de kine, de ergo, en de Spiderclub

Woensdagnamiddag werd er opnieuw chemo gegeven aan Theo. Een echt kuur is het niet, het is een 1-dag-chemootje maar dan een met een hoge dosis. Woensdag de zak, donderdag de ruggeprik. Theo was donderdag misselijk maar hij heeft niet moeten overgegeven, en met de medicatie erbij slagen we er zelfs in om de sondevoeding te laten doorlopen, en om hem af en toe een bordje te serveren. Op het menu deze week : geraspte kaas.
Een vierde van de gigantissche blok van 700gram is ondertussen al verorberd.

Maar wat is dat nu van de kine en de ergo ?
De kine - dat zijn de kinesisten. Die komen dagelijks (in de week) met Theo oefenen om zijn beenspieren sterker te maken. Wandelen, fietsen, klimmen, een parcours volgen, diertjes van de ene naar de kant brengen, het mag al eens vermoeiend zijn.

De ergo's dat zijn de ergotherapeuten. Naar eigen zeggen werken zij vooral aan de armspieren.
Sinds we de ergo's kennen hebben de kine's ondanks hun grote inzet een beetje afgedaan, want de ergo's, die hebben een snoezelkamer... Een donkere kamer met gekleurde lichtjes en zachte muziek; een lekker golvend, warm waterbed en een doorzichtige buis met water en belletjes die om de paar seconden van kleur verandert. Op hetwaterbed mag Theo met ballen en sjaaltjes gooien. Theo is er gek van ! Hij wil er alle dagen naartoe.

En de Spiderclub ? Die werd gisteren opgericht door cliniclowns Puff en Mouche. Je kan pas lid worden na een zware initiatie (de gezongen, volledige versie van 'ik zag twee beren' maar liefst).
Eenmaal lid krijg je een spidermanzeepbellenpotje en een stukje kaas (:-))

4 dagen thuis : spelen, spelen, spelen !!

Welke dag en week het is ontgaat ons soms, en nu we nog eens bloggen merken we weer hoe snel de tijd vliegt. (Dat is zo bij heel leuke dingen, en blijkbaar ook bij heel stresserende dingen...)

We zijn sinds vrijdagavond (8/3) thuis. Vanaf begin maart beterde de toestand van Theo, en hoewel de dokters voorzichtig bleven, leek het hen wel een goed idee om Theo even naar huis te laten gaan. Onze superflinke kerel heeft geen enkele dag in het ziekenhuis geklaagd over naar huis willen, maar van zodra hij merkte dat het kon, was elke bijkomende minuut in kamer 414 hem te veel.

Thuiskomen, dat betekende in dit geval ook : spelen, spelen, spelen, spelen !
De nood was zo hoog dat de kinderen zaterdagochtend gewoon vergaten om de tv op te zetten. In snel tempo werden de dozen met auto's, playmobil, little petshop en lego geopend. Een beetje tot ontzetting van mama die er nog maar pas in was geslaagd om op te ruimen en al het nieuwe sint- en kerstspeelgoed een plaatske te geven.  Maar goed, als een kind op 4 dagen drie weken spelen wil inhalen, dan neem je de stortvloed er met plezier bij. Op het programma staan nog de Transformer auto's (als we ze vinden), duplo, Bob de Bouwer, en nog wat schilderen.

Op zaterdag en zondag moesten we om 16u nog even naar het ziekenhuis om er een zakje Neupogen in te laten lopen via de poortcatheter. Dat versnelde de aanmaak van witte bloedcellen : vandaag zijn het er 8000.  Dat is genoeg, en dus wordt de Neupogen nu gestopt en moeten we nog 48 uur wachten voor de nieuwe behandeling.
Ondertussen proberen we Theo nog wat te laten verdikken. Zijn gewicht is stabiel gebleven op 15,3 kilogram. Theo is de sonde in zijn neusje gewoon en ziet nu ook de de voordelen van de sondevoeding (voornamelijk de rust die hij ervaart nu mama en papa hem niet elke 15 minuten smekend vragen of hij nu écht geen honger of dorst heeft, en alstublieft toch wil eten en drinken...). Hij probeert regelmatig iets te eten maar hij heeft nog wat pijn in zijn mondje en keel. Het moet ook zijn dat zijn smaakpapillen hem misleiden, want hij heeft vaak zin in eten, maar als hij het dan proeft vindt hij het niet lekker. Het is dan toch niet wat hij verwachtte.

Woensdag (13/3) worden we weer in het ziekenhuis verwacht voor de volgende chemobehandeling - deze keer wordt het één dag behandeling, en zeker drie dagen naspoelen. Het is een hoge dosis dus dat wordt weer afwachten voor de effecten...
Maar voorlopig genieten we nog van de volgende beelden.

Deze flinkheidsmeter die bij het naar huis gaan maar liefst 147 streepjes bevatte..

..was goed voor dit fantastische kado (een auto en motor van Spiderman Lego) 

Zie die spiderauto links de rechtse vangen ! (witte ribbeltjes = het spiderweb) 

Victor, Louise en Theo kregen ook een kadootje van Bobonne en Bompa

Zondagochtend - de paasdonut

Knuffelen met papa

En de auto's !! 

De tussenstand :

Witte bloedcellen : 0
Bloedplaatjes : te weinig, maar bijgekregen
Rode bloedcellen : ok
Gewicht : 15,3 kg
Chemo van donderdag 7/3 : uitgesteld tot maandag 11/3
Verblijfplaats : nog steeds het ziekenhuis
Huidig lievelingsgerecht : lucht
Moraal : ok. Wil morgen graag op reis naar Italië

Het gaat wat beter

Oef, sinds gisteren gaat het beter met Theo.
Gisteren begon hij een beetje meer te babbelen, maar kort na de middag was het opnieuw moeilijk om hem te begrijpen. Na een siësta ging het weer beter, kortom, we waren voorzichtig optimistisch.

Vandaag was Theo veel alerter, energieker, levendiger. We herkenden hem weer. Hij lachte meer, was de hele dag ook mentaal aanwezig, babbelde over eten en over thuis, en commandeerde weer volop. Dat hij vandaag boos was op iedereen die binnenkwam of tegen hem sprak, werd enthousiast onthaald als een toename van energie. Hij had duidelijk ook meer zin om te eten (hoewel er nog niet zoveel ingaat, en het er dan soms ook nog eens terug uitkomt, maar soit).

Rechtstaan, stappen, zwaardere dingen opheffen, dat gaat nog niet. Het drinkbekertje zwalpt gevaarlijk heen en weer op weg naar Theo zijn mond, maar het geraakt er wel. We zijn er ook al in geslaagd om nog eens een puzzel te maken. Theo amuseerde zich met het bekijken van foto's op de IPad. Dat 'zwiepen' van foto naar foto met zijn vingertje vond hij superleuk, tot zijn armen te moe werden. Ook zonder armkracht kon hij toch nog genieten van een aflevering van de 'Transformers Rescue Bots' op YouTube.

Alles bij elkaar genomen denken we nu dat zijn gedrag van de vorige dagen een gevolg was van verzwakking, en de neveneffecten van de chemo.

En wat nu ? De volgende chemo -een infuus en een ruggeprik- staat gepland voor donderdag. Als Theo tegen dan een beetje witten heeft, en nog wat sterker is, gaan ze hier mee door. Is dat niet het geval, dan zien we wel weer...

Hier nog een special-effect-zelfportret van Theo dat hij maakte met de iPad. Dat rare plekje links van zijn neus is de sonde die vastgeplakt zit op zijn wang met een huidkleurige pleister.