And the results of the jury are...

'Complete metabole respons', wat kan vertaald worden als : er is niets meer te zien op de scanner, en Theo is lymfoom-vrij.

We hadden geen beter resultaat kunnen krijgen.
Theo zijn nieren werken weer normaal, en hebben opnieuw een normale grootte. De pancreas is ook terug in orde, en de andere haarden (beenmerg, naast de luchtpijp, in de onderbuik) zijn eveneens verdwenen. Onze kleine man heeft geweldig goed zijn best gedaan, en het heeft opgeleverd.

Theo krijgt deze maand nog twee onderhoudschemo's, en dan volgt een laaaaaaaaaaange rustpauze. Nu nog de laatste maanden doorgeraken...

Is Theo dan genezen verklaard ? Nog niet, dat gebeurt pas na een tijd, daarvoor wordt hij goed opgevolgd.

Maar toch : vandaag, 29 april, is een blije dag.

Wachten op de volledige resultaten van de pet-scan

Gisteren namen de dokters een nieuwe pet-scan. Het duurde eindeloos...
Theo mocht geen eten en suikers meer vanaf 7 uur 's morgens. De scan begon uiteindelijk om 16u30. Na dat lange wachten was hij maar al te blij toen hij uit de narcose wakker werd en opnieuw fanta mocht drinken. Nu, 16 uur later, begint hij aan zijn zevende flesje. Zelfs deze nacht kon hij niet stoppen met drinken. Deze ochtend om 5 uur checkte hij nog maar eens voorzichtig of hij vandaag nog mocht eten en drinken. Het moet echt lastig geweest zijn gisteren. Mama vastte mee en had tegen 16u ongelofelijke hoofdpijn, en ze mocht dan nog koffie drinken tegen de honger (Theo niet). Hij was weer straf, onze kleine boeddha.

Eten lukt steeds beter. Hij moet nog wennen aan het idee dat niet alles slecht smaakt. Zo is kip weer in trek, net als limonade, cake, spaghetti pesto en chips. We hopen dat hij zich dit weekend maar eens goed laat gaan, zodat hij weer goed-gevuld aan de volgende week kan beginnen.
Maandag start immers de voorlaatste chemokuur. Het ziet er nog een stevige uit. Dat wordt weer een weekje opname, en dan weer verder afwachten voor de bijwerkingen.

Ondertussen blijven we elke namiddag (behalve gisteren dan) enkele uurtjes naar huis gaan, en wie weet zondagavond ook eens thuis slapen ! Het doet telkens plezier om samen aan tafel te zitten.

De resultaten van de pet-scan ? Maandag krijgen we meer nieuws.
We houden jullie op de hoogte.

Weer een beetje beter...

Theo voelt zich weer beter. Zijn witte bloedcellen zijn er (en dat werd tijd). De antibiotica bestrijdt de bacterie, en de aften nemen af. Medicijnen worden geleidelijk aan weer via de mond gegeven in plaats van door het infuus. Theo kan ook weer beter drinken en eten, met dit nadeel dat hij wel honger heeft, maar geen zin. Hij voelt zich lichamelijk duidelijk meer in vorm, want hij komt zelf uit zijn bed, speelt in de zetel, en soms ook op een laken op de grond.

De isolatie is opgeheven, dus we mogen weer uit de kamer. We zijn al naar de ziekenhuisschool geweest. Met de Bumbafiets dan nog ! Het draaien in de liften was soms wel wat moeilijk.
Ook de speelzaal en de snoezelkamer zijn weer toegankelijk voor ons. Verder krijgt Theo elke dag oefeningen van de kinesist en de therapeut. En ook de psychologe kwam langs, want je lichamelijk beter voelen en toch in het ziekenhuis moeten blijven is niet echt leuk. Theo is het ook gewoon geraakt om altijd mama of papa bij zich te hebben. Je zou denken dat hij ons wel beu zou zijn na al die maanden, maar niets is minder waar, de gehechtheid is alleen toegenomen.

Sinds gisteren mag hij in de namiddag thuis komen spelen. Dat is het voordeel van dichtbij wonen... Theo vond het maar raar, naar huis mogen en dan weer naar het ziekenhuis moeten om te gaan slapen. Het was even wennen. Maar het spelen was zoooo plezant !

De pet-scan is gepland voor vrijdag 26/4. De voorlaatste kuur zal snel volgen...

Een Streptokok verlengt ons verblijf

In het bloed van Theo werd een streptokok gesignaleerd. Een paar dagen koorts bewezen deze aanwezigheid ook aan de buitenkant. Nu Theo antibiotica krijgt is de koorts onder controle. De aften verminderen geleidelijk aan en dat maakt dat Theo ook af en toe iets eet. Vandaag koos hij voor een potje Gervais met frambozensmaak en een paar hapjes kaas en hesp.

Zijn gewicht is weer gezakt tot 13,9 kg. Hij ziet er echte mager uit met ingevallen oogkassen. Zijn gewicht kan op een dag een halve kilo meer of minder zijn, afhankelijk van het vocht dat hij ervoor heeft gekregen. Een bloedtransfusie of een zak met bloedplaatjes maakt al snel 400 of 500 gram verschil...

Spijtig genoeg betekent deze infectie dat we nog zo een twee weken in het ziekenhuis moeten blijven. Dat proberen we dan maar zo goed mogelijk te vullen met muziek, spel, en af en toe een kadootje voor onze flinke jongen.

We zijn wel blij dat hij weer van de kamer af mag, dat scheelt een heel pak in de entertainmentmogelijkheden...

Onze ziekenhuisdagen sinds de vorige blog - en er komt nog meer

Vandaag heeft Theo eindelijk zijn infuusvoeding gekregen. Hij is er meteen wat van opgeknapt. We begonnen ons zorgen te maken : Theo had sinds vrijdag niets meer gegeten. De laatste keer dat hij gewogen werd gaf de weegschaal 13,8 kg aan. Dat is nu waarschijnlijk nog minder. Eerlijk gezegd begrijpen we niet goed waarom die infuusvoeding niet zaterdag al werd opgestart.

Er is ook net een zak bloedplaatjes en eentje met bloed ingelopen. Dat is al de tweede keer op vijf dagen. Wanneer Theo weer beter is en we zelf wat aangesterkt zijn, gaan we zeker opnieuw bloed geven. Als (ouder van een) patient ben je bij elke transfusie toch weer dankbaar.

Gisterenavond kwam er plots koorts op bij Theo. Die bleef doorstijgen tot 39,5 en werd pas in de loop van de nacht met een zwaardere koortsremmer onder controle gekregen. Verder was er niets speciaals te merken aan Theo : hij kloeg over pijn in zijn mondje, en over zich ziek voelen, maar niets anders. Het blijkt een bacteriële infectie te zijn, wat ook betekent : op de kamer blijven, en nog zeker tot en met het weekend in het ziekenhuis blijven.

En last but not least (en een beetje luchtiger): het ziekenhuis heeft geïnvesteerd in nieuwe bedden voor de 'bijslapers' van de kinderen hier op de afdeling. Wat een verrassing ! Het nieuwe meubilair wordt vannacht aan de eerste slaaptest onderworpen. Een ding is al zeker : je kan alvast niet meer horen wanneer de ouder uit de aangrenzende kamer zich omdraait. Een pluspunt.

En een goede nacht is zeker gewenst, want de vermoeidheid stapelt zich op nu elke nacht een lange ketting van onderbrekingen is (Theo die wenend wakker wordt van de pijn, het belletje van de pomp dat afgaat, Theo die pipi moet doen, een wenend kindje op de gang, Theo die pipi moet doen, de pomp, de verpleger, de pomp, de pomp, wenend van de pijn, de verpleger, de pomp, pipi...aaaahhhhhh !!!)

Een rustige nacht gewenst. :-)

Geef me een A! Geef me een F! Geef me een T! Daarmee spellen we...

...aft...

Na de vorige kuren hoopten we dat de ergste aften-periode achter de rug was, maar helaas.
De slijmvliesontsteking is tijdens de vorige chemokuur begonnen in zijn darmen en maag, en heeft zich nu, een week later, ook in zijn mondje gemanifesteerd. We zitten weer vast aan de contramalpomp.
De sonde is er al een paar dagen uit; meegekomen met de chocomelk. Het is nu geen goed idee om een nieuwe te steken omdat aften eigenlijk wondjes zijn, en je gaat niet zitten porren in pijnlijke wondjes, niet ? Er is nog geen infuusvoeding opgestart, dus krijgt Theo nauwelijks iets binnen. Hij drinkt een beetje limonade, en eet af en toe enkele hapjes, maar steeds minder.

Het is dus weer wachten op de witte bloedcellen. Eenmaal die er zijn, kan het genezingsproces opnieuw beginnen. De dokters geven al twee dagen Neupogen om het proces wat te versnellen.
We zitten hier nog een paar daagjes...

En in en uit...

Gisteren bleven de slokjes appelsap en de enkele stukjes pizza (speciaal door express-delivery papa geleverd) braaf in Theo's maagje zitten. Dat lukte vandaag ook met de antibiotica.

Dat lukte niet meer met het stukje pizza en het water...

Hoewel we deze ochtend nog twijfelden over het wel of niet naar huis gaan en over het al dan niet plaatsen van een nieuwe sonde, is het nu toch duidelijk dat Theo er nog niet klaar voor is. We moeten eerst zeker zijn dat hij thuis kan eten en drinken, en dat hij zijn medicatie kan binnenhouden.

Ondertussen krijgt hij extra bloed, en extra bloedplaatjes. De witte bloedcellen zal hij zelf nog moeten aanmaken. Ondertussen komen ook de aften meer en meer op.

Benieuwd of zijn donshaartjes en beginnende wenkbrauwen nog blijven staan...

Op en af en heen en weer

Theo is thuis sinds vorige zondagavond. Hij is alert en heeft zin om leuke dingen te doen zoals schommelen en vrienden bezoeken. Zijn lichaam laat dat echter niet toe. Hij geeft nog vaak over, heeft waterige ontlasting en klaagt veel over buikpijn en hoofdpijn. We geven hem sondevoeding maar we geraken niet aan 500 ml per dag, en extra eten of drinken doet hij nauwelijks.

Dat is niet goed. (Mama lijdt aan de gevolgen van een overdosis Studio 100 - Dobus).

Wij dus gisterenvoormiddag naar de dagzaal om te zien of hij geen vochttekort had, en hoewel de zouten in zijn bloed nog goede waarden vertoonden, was het toch duidelijk dat Theo thuis te weinig vocht binnenkrijgt. Hij weegt nog 14,3 kg. ('Dat is niet goed...') De chips die hij op de dagzaal zo smakelijk had opgesmikkeld zagen tegen 18u opnieuw het daglicht, samen met de twee slokken fanta.

Zouden we op een rijtje gaan staan dan zouden de neusjes niet branden gaan....

Ons buikgevoel zegt dat we beter nog eens een kamertje reserveren bij de dokters in Gasthuisberg.

De toestand van Theo na vijf dagen chemo

Na vijf dagen en 10 zakjes chemo plus een ruggeprik zit de vierde (grote) kuur erop.
De toestand van Theo kunnen we best beschrijven als 'het gaat'.

We zouden enerzijds kunnen zeggen dat hij niet goed is.
Hij klaagt vaak over buikpijn en hoofdpijn. Felle hoofdpijn, want we horen hem de laatste dagen regelmatig zeggen 'dat hij echt niet meer kan'. Suske toch. Met paracetamol en contramal bestrijden we de pijn.
Hij voelt zich belabberd en wil wel spelen of wandelen, maar de energie ontbreekt hem. We kijken veel filmpjes en hij doet regelmatig een dutje.
Soms gaat het dan plots beter. Als hij zich goed voelt lacht hij, maar als de pijn terug opkomt wordt hij helemaal triest en boos. Zo gaat het al enkele dagen op en af. Hij is nog een halve kilo afgevallen, omdat hij geen eetlust heeft, misselijk wordt van etensgeuren, en zijn sondevoeding slecht verdraagt. Zijn sonde moest vandaag nog maar eens herplaatst worden - de derde keer in drie weken. Als hij nu overgeeft moeten we onze vingen op de sonde aan zijn neus houden zodat ze er niet uitfloept.

Anderzijds kunnen we zeggen : hij is eigenlijk wel goed! Met medicijnen kunnen we de misselijkheid en de pijn onder controle houden. De sondevoeding blijven we proberen, en we gaan ervan uit dat we dat terug op gang krijgen.
Momenteel zijn er geen aften, geen zware uitslag of jeuk, geen spierzwaktes of epilepsie-aanval; hij staat mentaal scherp en heeft geen enkele moeite met babbelen. Geen zware huilbuien of onverwachte wendingen, en geen extra problemen (maar we blijven voorzichtig - de enige zekerheid is dat er geen zekerheid is.)

Morgen mogen we normaal gezien naar huis. Maar dat zien we morgen wel...

13 dagen zonder blog - is alles wel ok ?

Alles ok ! 

We hebben 13 dagen niet geblogd, en we zijn ook (bijna) 13 dagen thuis geweest, een record...

De tussentijdse chemo-van-1-dag die Theo half maart kreeg werd goed verteerd; de vervelende bijwerkingen bleven beperkt. Toen Theo bij de controle op maandag 25 maart in goeie vorm bleek te zijn, werd er voorgesteld door de dokters om de volgende kuur vroeger te starten dan gepland. We wilden eigenlijk graag een paar dagen naar zee gaan, om dan op 4 april de vierde kuur te starten, maar Theo genezen is natuurlijk belangrijker... dus lieten we onze weekendplannen varen. Op woensdag 27 maart moesten we nog eens op controle, en dan zouden we op donderdag 28 maart beginnen. Alles verliep goed, tot we donderdagochtend opnieuw zona ontdekten op de linkerbil van Theo. Spijtig... dan maar weer even uitstellen tot de zona bestreden was. 

Dus sinds gisterenvoormiddag 2 april zitten we opnieuw in het ziekenhuis, en de vierde kuur is gestart. Hierna volgen normaal gezien nog twee onderhoudskuren. We zitten dus over de helft. 

Theo mist broer en zus en zou veel liever naar huis gaan - we kunnen het hem niet kwalijk nemen. Thuis was het leuk! Hij is zelfs een namiddagje naar Bobonne geweest (tijdens het verjaardagsfeestje van Victor). 

Meestal was het te koud om te gaan wandelen, maar de dag voor de opname is het ons toch gelukt ! We zijn gaan wandelen, en Theo heeft ook even buiten gefietst. Boos, omdat hij niet in het zand mocht spelen van mama, maar toch ook een beetje blij. Nog even, en hij kan fietsen zonder zijwieltjes. 

Theo heeft de hik - algemene hilariteit wanneer hij iets probeert te zeggen en de woor-'hik'-den er altijd in  stuk-'hik'-jes uitkomen 

Trooper Theo heeft een nieuw laserzwaard

Iets minder tof - we moesten twee keer de thuiszorgers laten komen  omdat Theo zijn sonde niet meer goed zat 

Zalig Pasen ! 

Worstelen met Victor (en zo komt het dan dat de sonde wat verschoven geraakt...)

Batman mét special effect 

Zelfs de paaseieren zijn dit jaar kiemvrij... 

Buiten spelen is nog nooit zo speciaal geweest