En de witte bloedcellen ?

De witte bloedcellen zijn voorzichtig op gang - en blijkbaar gaan ze dan direct naar de plaats waar ze nodig zijn, namelijk in het mondje van Theo. Vandaag vonden de dokters dat zijn mondje er al veel beter uitzag. Papa en mama hadden dat niet gemerkt omdat Theo gisteren niet wilde drinken of eten, en ook nog vaak kloeg van pijn in het mondje en in de buik. Toch deed hij flink mee met de kinesisten en met de schooljuffen. 

Vandaag begon moeilijk (geen goesting, en dan een medicijntje, en dan nog een nieuwe naaldje in zijn katheter, dus niet leuk), maar toen hij een gigantisch tof kado kreeg voor het prikje (een doosje majorette-autootjes) was Theo supergoed gezind! Het waren allemaal brandweerwagens en hij vond ze gewééééééldig. 

Hij vertelde honderduit en zong zelfs over de zon die hij zag zakken in de zee, en toen begon hij wat zottekes te doen en dat allemaal net toen de dokters langskwamen en die vonden de verbetering ongelofelijk. Als hij nu nog eet en drinkt, en morgen zijn medicijntjes via de mond neemt, kunnen we naar huis. De contramal is verminderd, en het is nog even afwachten of dat allemaal zal lukken. Maar met 130 voorzichtige witte bloedcellen geteld, hopen we dat de genezing is ingezet. 

En na twee maanden hebben we ook al de eerste stap gezet voor het schilderijtje dat Theo binnenkort aan zijn deur mag hangen. De rode achtergrond is al gemaakt. 

Soms is het ook leuk in het ziekenhuis

In het ziekenhuis is het soms een beetje plezanter dan thuis...

Je mag de hele dag met de autootjes in je bed spelen

Héél soms mag je zelfs met water in je bed spelen ! No way dat dit thuis zou mogen...

En mama en papa hebben tijd om al je zotte streken te fotograferen

Nog steeds in het ziekenhuis - nog steeds aan het wachten...

Zolang de witte bloedcellen er niet zijn verbetert het mondje van Theo niet, en blijven we dus in het ziekenhuis. Het zou immers onmogelijk zijn om hem thuis zijn medicijnen te geven, en om hem voldoende te laten eten en drinken.

We mochten ondertussen wel naar een grotere kamer verhuizen, en kijken nu terug uit op parking van Gasthuisberg en op de skyline van Leuven en Heverlee. Het witte landschap veranderde spectaculair snel in de oude vertrouwde, voornamelijk grijze omgeving. Eigenlijk zijn we al klaar voor de lente.. Hoe lang nog ? Nadeel is dat met het verhogen van de temperaturen ook de verkoudheden en griepjes weer de kop op steken. Broer en zus begonnen ermee, en nu zijn papa en mama aan de beurt. Hopelijk zijn we er snel weer van af !

Theo heeft weinig zin om iets actief te ondernemen. Hij slaapt veel. Zijn het de medicijnen die hem moe maken ? Hij krijgt de maximumhoeveelheid aan Contramal, aangevuld met paracetamol. Het kan ook zijn dat hij te veel pijn heeft of zich te zwak voelt. Gisteren liet mama hem enthousiast uit zijn bed glijden met de bedoeling om hem op zijn voetjes te laten landen - grote fout ! Springen heeft hij al lang niet meer gedaan, omdat het pijn doet. Zijn beenspieren zijn verkort door het vele liggen en zitten in bed. In plaats van springen werd het dus wenen en roepen. Gelukkig zonder accidenten.. We hopen dat hij veel slaapt omdat hij dan zijn witte bloedcellen sneller kan aanmaken. Positief denken.

Vandaag maandag - dat betekent opnieuw kine, school, en de gewone dokters.
En hopelijk ook terug wat witte bloedcellen....

Wachten en duimen

Voorlopig is er geen infectie gevonden bij Theo, dat is op zich goed nieuws. De lichte koorts en de verhoogde infectiewaarden komen waarschijnlijk van de mucositis - lees aften. Ze nemen Theo's mond helemaal over; hij kan zijn lippen niet meer sluiten en nog maar een klein stukje opendoen. Opnieuw een lastige periode dus die we met veel moed en een hoop pijnstillers moeten overbruggen. Eten wil hij nog wel maar kan hij niet meer. Daarom krijgt hij zijn voeding tijdelijk via het infuus. (Theo woog donderdag nog maar 14,7 kilo, dat is wat weinig.)

En nu maar duimen tot de witte bloedcellen weer in actie schieten. We weten van de vorige keer dat dat moet lukken, dus we zijn er al iets meer gerust in. Het blijft echter lastig om Theo zo te zien.

Gelukkig is er nog ROX, de Studio100-serie, waar Theo van de fijne collega's van de papa twee dvd's heeft gekregen (naast nog een overvloed aan andere kadootjes, hij vond het een geweeeeldige avond!). Rick, Olivia en Xavier vullen onze kleine kamer met hun avonturen en gekibbel. De dvd-speler is wat kwakkel dus we kunnen alleen maar 'alles afspelen', en dan zijn we telkens vertrokken voor anderhalf uur.
Als het Theo gelukkig maakt... Dan doen we het, want 'falen is geen optie'.

Het ziekenhuis, een tweede thuis

Ja hoor, Theo is zondagnamiddag naar huis mogen komen. Hij zag het helemaal zitten. We merkten dat hij meer in de zetel lag dan bij de vorige thuiskomst, maar dat snapten we wel, want hij had immers een zware week achter de rug.
De aften waren zondag al zichtbaar, maar ze bleven beperkt, en Theo had wel pijn, maar slikte braaf zijn medicijnen en at nog drie keer per dag. Gebraden kippeboutjes, kip op een stokje (saté), chips, chocolade, limonade, en ook een appel en een plakje cake. De inspiratie voor deze voedingskeuze haalde hij meestal van de tv, zoals van Laura van Laura's Ster, die samen met haar oma en opa cake at. Eten heeft nu vooral een gezelligheidsfunctie. Zo wil hij liever de chocomelk en de limonade van thuis en niet meer die van het ziekenhuis. Hij wil ook graag barbecue eten, want bij ons betekent dat vaak feest. Ons gourmet-voorstel als alternatief is ook goed. Tijdelijk toch.

Aan die gourmet zijn we nog niet geraakt.
Vorige dinsdag op controle in het ziekenhuis zag het er nog goed uit, alleen wat meer pijn in buik en mond.
Woensdag kreeg Theo koorts. 38,2 en later 38,7. We kregen hem amper nog de zetel uit. medijnen nemen gebeurde nog, maar met veel wenen. Hij voelde zich slechter.
Wij dus woensdagavond naar het ziekenhuis. De pediater wilde geen risico nemen. Er werd bloed genomen, een wissertje, een plasje..en meteen ook een foto van de longen (om 12u 's nachts door de keldergangen van het ziekenhuis, waarbij we onderweg een puffende moeder-in-spe passeerden, want het bevallingskwartier is daar ook).
En zo komt het dat Theo nu antibiotica krijgt op het kleinste kamertje van de gang. Knus maar echt ontzettend klein, maar nog steeds te prefereren boven een kamer tussen de infectieziekten.

Wordt vervolgd.

De laatste ruggeprik van de tweede kuur

De tweede chemokuur van Theo zit erop. Vandaag werd de derde en laatste ruggeprik geven. Bij zo een ruggeprik wordt een beetje vocht uitgehaald, en wordt een scheutje chemo in de plaats gespoten. Precisiewerk, en niet zo plezant, maar dankzij het lachgas en de grapjes van papa vindt Theo het niet zo erg. Deze avond vroeg hij zelfs of hij morgen nog een ruggeprik kon krijgen, omdat hij er zo'n leuk kadootje had gekregen, en hij wil er nog wel zo eentje...
Theo staat ondertussen al bekend als de flinkste ruggeprikker. Hij blijft supergoed zitten en geeft geen kik. Het is een behandeling die wel de papa vereist, anders is hij niet echt op zijn gemak.

Met de rustpauze in de chemo komen ook de bijwerkingen weer aanzetten. De aften zijn er al, ondanks onze verwoede pogingen om voldoende te spoelen met Caphosol. We blijven er voorlopig toch mee doorgaan, want nu Theo weet dat er ook mondspoeling bestaat die niet gigantisch pijn doet, heeft hij natuurlijk liever deze. Positief is dat hij voorlopig (met pijnmedicatie) nog eet en drinkt, en we hopen zo vreselijk hard dat dit zo mag blijven. Het zou ook fijn zijn als we nog eens naar huis mogen... Duimen maar!

Tweede kuur bijna afgerond

Dag 5 van de tweede chemokuur. Nog twee dagen te gaan.
Theo heeft vandaag goed gegeten. In de namiddag kreeg hij een ruggeprik (dezelfde als dinsdag), en deze avond heeft hij dus iets minder honger. Hij kreeg nog wel een half mandarijntje binnen. Goed, denken wij dan, want een mandarijntje is nogal zuur, en als hij dat verdraagt, dan zit zijn mondje nog goed. Hoewel het toch een beetje prikte..

Voor de schooljuffen was hij te moe. Voor de kine eigenlijk ook, maar we zijn toch gegaan, en dat heeft niet veel opgeleverd. Wat heen en weer kruipen over enkele obstakels, wat badmintonnen met een ballon; het boeide hem niet. Daarna wilden we voetballen, maar toen hij dat probeerde deed het echt pijn. Blijkbaar kan je botpijn hebben van een van de medicijnen. Aha, dat is weer iets nieuws. Even niet shotten dus. Stappen kon nog wel.

Leuk nieuws ! Theo krijgt een uniek kunstwerk-t-shirt van de klas. Hij vindt het supermooi en wil het meteen aandoen. Dokters en verpleegkundigen kijken vol bewondering naar de talloze kleurtjes en de namen. Fantastisch kado !      

Omdat hij zo flink is heeft Theo van papa al 3 Cars-puzzeltjes gekregen. De eerste was van de politiewagen (Doc?), de tweede van Luigi (hieronder gedemonstreerd), en vandaag is daar ook Takel bij gekomen. Helemaal alleen gemaakt !       

  

Alle kleuren van de regenboog

Rood, geel, roze,..zoveel kleuren die dat tere lijfje instromen...
We zijn al goed bezig met de chemo. En niet onverwacht is Theo weer supersterk.
Gisteren was hij misselijk maar vandaag gaat het wat beter, zodat er toch al 5 gehaktballetjes en 2 repen chocolade verorberd werden. Hij hield wat vocht op en daarom heeft hij nu terug plasmedicatie gekregen om het uit te plassen.

De moraal is wat minder. Theo weent vaak dat hij naar huis wil - daar was het echt superplezant. De kine, de schooljuffrouw en papa en mama proberen hem wat op te monteren maar dat lukt niet altijd.

Onze meest recente opmonter-poging : de hele Lego-collectie van thuis ( allee, toch bijna...)

De aanwezigheid van het virus is bevestigd, dus we moeten opnieuw op de kamer blijven.

Hier zijn we weer, Gasthuisberg.

Het worden waarschijnlijk 7 dagen en 6 nachten deze keer.
Elke dag is er minstens 1 chemo gepland.
Theo weent een beetje en wil graag terug naar huis, want het was daar zo plezant. Hij is erg ongerust dat hij weer zo lang in het ziekenhuis zal moeten blijven. We proberen hem uit te leggen dat het zeker niet meer zo lang zal zijn als de eerste keer. Toch blijft het moeilijk.

Het bed is zo koud hier in het ziekenhuis, zegt hij. Thuis had papa elke avond kersenpittenkussentjes in zijn bed gelegd om het op te warmen. Dat is hier anders. Er is alleen het bed.

Theo wil vraag in de speelkamer gaan knutselen, maar we mogen niet, omdat hij misschien nog een virus meedraagt. Spijtig. Gelukkig komt de schooljuf nog langs met een postbus die nog rood gemaakt moet worden. Ze plakken ook playmais op een envelop.
De juf van de speelkamer brengt daarna een mandje met knutselgerief, zodat Theo een sneeuwman kan maken met mondspatels. Niet te moeilijk, goed voorbereid, en snel : het perfecte voorstel.

Dank u iedereen ! Babyfoon is gevonden...

We hebben nu twee geleende babyfoons in huis, en zullen daar goed voor zorgen.
Bedankt iedereen voor de snelle hulp en het gulle aanbod !

Jeeeeee..terug naar huis !

De rituximab heeft geen opvallende neveneffecten gehad en dus mag Theo vandaag terug naar huis. Maandag worden we terug in het ziekenhuis verwacht en dan zullen we ongeveer een week moeten blijven. De tweede chemokuur wordt dan gegeven.

Even terug in het ziekenhuis

Vandaag moesten we om 8 uur terug in het ziekenhuis zijn voor een onderzoek van de nierfunctie. We hopen dat het maar voor één nachtje is. 

Een nieuwe kamer

Uit Theo's bloed bleek dat hij geen infectie meer heeft. Hij mag dus rondlopen in de gang, in de speelkamer, in de muziekkamer, bij de visjes... én hij mag naar de ziekenhuisschool. De ochtend en middag waren dus goed gevuld. 

• 8u15 naar de kamer
• 8u30 prikje in de arm voor het onderzoek (15 minuten zoeken naar een ader, 8 minuten verkeerd prikken, 2 minuten juist prikken, 2 minuten voor het fixeren)
• 9u onderzoek bij nucleaire geneeskunde
• 9u40 terug op de kamer  - medicijnen nemen
• 10u15 bloedafname - daarna naar de ziekenhuisschool
• 11u15 bloedafname - daarna even puzzelen + de dokter komt snel langs
• 12u15 bloedafname - daarna half uur kine-oefeningen
• 13u15 bloedafname en voorbereidende medicijnen 
• 13u50 muziektherapie 
• 14u15 rituximab (chemo)
• 16u30 einde chemo - spoelen 
• 16u40 Theo heeft zin in spaghetti met rode pestosaus

'Ho ik heb zo'n zin in spaghetti met pesto....'

Een paar dagen thuis

Maandag 7 januari kregen we goed nieuws : Theo mocht een paar dagen naar huis !
Als hij geen koorts maakte, goed at en goed dronk, mocht hij thuisblijven tot donderdagvoormiddag.
En dat is gelukt. Zelfs zo goed dat we donderdagmiddag terug naar huis mochten tot vrijdagochtend.

Hoe was het om te vertrekken en thuis te komen ?
Dinsdagochtend maakten we de kamer leeg (ongelofelijk wat je zo bijeen krijgt in een ziekenhuiskamer...) Theo was goedgezind en wachtte ongeduldig tot we mochten vertrekken. Iets na de middag reden we (in twee keer) naar huis. Een beetje onwennig weliswaar, want het was toch raar om na meer dan 5 weken met Theo thuis te komen. Het eerste wat hij deed was gaan kijken of er nog kadootjes onder de kerstboom lagen. (Dat was niet het geval maar er waren nog wel ongeopende kadootjes in zijn kamer.)

Heeft Theo goed gespeeld thuis ? Of lag hij de hele tijd in bed ?
Je ziet dat Theo erg ziek is geweest. Hij beweegt traag en als hij stapt zie je goed dat het hem moeite kost. Sommige bewegingen zijn echt vreemd geworden voor hem, zoals springen. Thuis heeft Theo alleszins veel rondgewandeld en gespeeld. Hij laadde op dinsdag zijn speelgoed van het ziekenhuis uit, opende de laatste kadootjes, en toen Victor en Louise thuiskwamen van school speelden ze samen met het nieuwe speelgoed. Ook woensdag en donderdag werd er nog veel gespeeld. De kinderen lagen later dan gewoonlijk in bed omdat het avondritueel nu iets uitgebreider is door alle medicijnen en spoelbeurten. Maar eenmaal in bed hebben ze goed geslapen. Theo slaapt in zijn eigen bedje, maar het is nu Victor die hem naast hem ligt in plaats van Louise. Zij leeft erg mee met haar kleine broertje en zag het nog niet zitten om in dezelfde kamer te slapen. Af en toe moesten we Theo zelf overtuigen om toch efkes in de zetel te gaan liggen. Vooral wanneer we merkten dat hij zijn benen nog amper omhoog kon krijgen bij het stappen wisten we dat het tijd was om te rusten.

Heeft Theo goed gegeten en gedronken ?
Toen we op donderdag terug naar het ziekenhuis gingen was hij 700 gram bijgekomen. Dus ja.
Theo heeft een aantal lievelingshapjes en daar eet hij veel van. Op dit moment wil hij voornamelijk gehaktballetjes en spaghetti met rode pestosaus. Dat maakt dat ons ontbijt op donderdag en vrijdag niet alleen uit boterhammen maar ook uit pasta bestond. Donderdag at Theo wel 5 bordjes op - en vrijdagochtend een grote kom. Ook gemalen kaas is favoriet. Victor en Louise zijn wel een beetje jaloers, want Theo mag alles eten en drinken wat hij wil, ook snoep en limonade, en dit zonder beperking.

Moet Theo thuis veel medicijnen nemen ?
's Morgens moest mama hem 4 medicijntjes geven en 's avonds 3. Het aantal medicijnen valt dus nog mee.
We moeten ook twee keer per dag zijn mondje spoelen met iets dat nogal prikt.

Hoe vonden Victor en Louise het dat Theo even thuis was ?
Victor en Louise vonden het echt tof dat Theo nog eens thuis was. Ze hebben veel met hem gespeeld en goed voor hem gezorgd, het was zalig om hen bezig te zien. Theo op zijn beurt vond het echt fantastisch en het was dan ook wenen toen hij hoorde dat hij terug naar het ziekenhuis moest...

Een tent in de livingg, gewoon omdat Theo dat wilde. 

De Tijgermuts. 

Spaghetti met pestosaus ! 

Kijk papa, precies een poep !

(kijk naar de belletjes....)

En het record : 27.500 !

We waren al blij met 700. Toen ging het aantal witte bloedcellen naar 2400, 8000, 15.000, en vandaag verhoogde het aantal nog eens spectaculair tot 27.500, wat een gigantisch getal is in onze ogen... Dit komt onder andere door het medicijn dat Theo kreeg om het proces te versnellen.
Goed gedaan Theo !

Wanneer weet je zeker dat je kind serieus ziek is ? Als het niet meer speelt.
Wanneer weet je dat het beter gaat ? Aha....

De aften genezen zienderogen. De morfine werd gisteren afgekoppeld, en van de ene op de andere dag kan Theo bijna zonder pijnmedicatie. Eten en drinken gaat nog niet zo geweldig - er is nog wat pijn in de mond, de keel, en de maag.

De koorts is ook verdwenen. We weten nog steeds niet zeker waarom Theo zo'n koorts had. Een mogelijke verklaring is het lage aantal witte bloedcellen : sommige kinderen maken koorts als ze er te weinig hebben. Een andere mogelijkheid is dat de longen van Theo geïnfecteerd waren met een schimmelinfectie. De scan die werd genomen om zekerheid te geven gaf dat niet echt. Er werd dus een zeer breed antischimmelmiddel ingezet. Nu de koorts weg is schakelen we terug over naar de gewone standaard antischimmelmedicatie. Veel kindjes krijgen zo'n medicijn langdurig om te vermijden dat ze zichzelf ziek maken. Want als de witte bloedcellen worden vernietigd, krijgen bacteriën en schimmels die we in ons lichaam hebben vrij spel. Dat is niet de bedoeling.

Verdiende nachtrust voor Trooper

2400 !

De score vandaag is 2400 !

700 !

Wat het cijfer exact betekent weten we niet - een mens moet ook niet alles weten.
We stellen ons voor dat het over het aantal witte bloedcellen gaat in een bepaalde hoeveelheid bloed.

Een normaal kind heeft er tussen de 4000 en de 8000.

Theo had er aan het begin van de week 0.
Toen 240.
Nu 700 !

Laten we zo verder doen.

Gewoon wat kleine dingen

Theo is klaar voor de lasertherapie (tegen de aften) 

Star Wars in actie 

'Pipi goes in, Pipi comes out' -  (gele voeding die langs het infuus wordt gegeven)

Motiverende poster

Wall of Cards

Aantal gebruikte zakdoekjes op zo'n 7 minuten (aantal opgebruikte dozen sinds maandag : 16). Door de aften weigert Theo zijn speeksel door te slikken - dat wordt dan opgevangen met papieren zakdoekjes. 

Meer van hetzelfde

De laatste dagen geven ons meer van hetzelfde, namelijk aften, pijn, en koorts.

Zolang er onvoldoende witte bloedcellen zijn, regeren de aften in koninkrijk Theo. Theo zijn mondje en keel zijn het pijnlijkst, maar de aften zitten waarschijnlijk ook in slokdarm, maag en en darmen. 

Dat mocht papa zeer letterlijk ervaren tijdens een van de vorige nachten, toen Theo plots hevig moest braken, en er eerst eten uitkwam, en daarna bloed, 'en dan nog iets'. Dat 'iets' had de vorm van een veter en leek sterk op een stuk ingewanden. Zeggen dat papa op dat moment ongerust was is een understatement. Ook de verpleging was ongerust, en kon niet direct zeggen wat er juist gebeurd was. De dokters vermoeden dat het stuk een stuk maag- of darmslijmvlies was. Net als in de mond en de keel is er binnenin Theo's lichaam slijmvlies dat ontsteekt en loskomt van de zijkant in 'velletjes'. Met het braken zou er zo'n stukje echt zijn meegekomen met de rest. En als zo'n stukje te abrupt loskomt, dan kan dat ook bloeden. 

Huiveringwekkend. 

Er zijn al witte bloedcellen gespot maar hun werk is nog niet zichtbaar. Theo heeft veel pijn in mond en keel en eet of drinkt niet. Hij plast nog wel goed maar zijn stoelgang is lopend en je hoort het ook echt borrelen in zijn buikje. De wondjes op zijn - wel ja overal - genezen goed en je ziet dat hij nieuwe huid aanmaakt, en dat de oude opengekrabde huid stilaan loskomt. Het is allemaal nog erg gevoelig. Knuffelen doe je door je armen zo'n 2 cm van zijn huid af te houden zodat hij de warmte voelt. Je mag wel zijn hoofdje aanraken. 

Het is nu toch al de 4de dag dat Theo constant koorts heeft. Gisteren passeerden we de 40°. Die koorts verontrust de dokters een beetje, hoewel ze zeggen dat het perfect mogelijk is dat de koorts een gevolg is van het tekort aan witte bloedcellen. Sommige kinderen maken dan voortdurend koorts. Er was een week geleden nog een bacterie gevonden, maar of de koorts nog hiervan komt valt sterk te betwijfelen. Zijn longen klinken nog goed. De dokters willen echter het zekere voor het onzekere nemen, en geven Theo daarom twee soorten antibiotica en ook een antischimmel-middel. Gisteren werd er nog een 'wissertje' genomen om te kijken tegen welke beestjes we aan het vechten zijn. Voorlopig zitten we dus nog steeds onder isolatie : Theo mag niet naar buiten, en iedereen die binnen komt moet zich voldoende beschermen om te vermijden dat het virus of de bacterie zich niet verder verspreid naar de andere kindjes. Kortom : we zitten hier nog een tijdje. 

Wat doen we dan de hele tijd in het ziekenhuis ?
Ha, pizza maken he.