Een paar dagen thuis

Maandag 7 januari kregen we goed nieuws : Theo mocht een paar dagen naar huis !
Als hij geen koorts maakte, goed at en goed dronk, mocht hij thuisblijven tot donderdagvoormiddag.
En dat is gelukt. Zelfs zo goed dat we donderdagmiddag terug naar huis mochten tot vrijdagochtend.

Hoe was het om te vertrekken en thuis te komen ?
Dinsdagochtend maakten we de kamer leeg (ongelofelijk wat je zo bijeen krijgt in een ziekenhuiskamer...) Theo was goedgezind en wachtte ongeduldig tot we mochten vertrekken. Iets na de middag reden we (in twee keer) naar huis. Een beetje onwennig weliswaar, want het was toch raar om na meer dan 5 weken met Theo thuis te komen. Het eerste wat hij deed was gaan kijken of er nog kadootjes onder de kerstboom lagen. (Dat was niet het geval maar er waren nog wel ongeopende kadootjes in zijn kamer.)

Heeft Theo goed gespeeld thuis ? Of lag hij de hele tijd in bed ?
Je ziet dat Theo erg ziek is geweest. Hij beweegt traag en als hij stapt zie je goed dat het hem moeite kost. Sommige bewegingen zijn echt vreemd geworden voor hem, zoals springen. Thuis heeft Theo alleszins veel rondgewandeld en gespeeld. Hij laadde op dinsdag zijn speelgoed van het ziekenhuis uit, opende de laatste kadootjes, en toen Victor en Louise thuiskwamen van school speelden ze samen met het nieuwe speelgoed. Ook woensdag en donderdag werd er nog veel gespeeld. De kinderen lagen later dan gewoonlijk in bed omdat het avondritueel nu iets uitgebreider is door alle medicijnen en spoelbeurten. Maar eenmaal in bed hebben ze goed geslapen. Theo slaapt in zijn eigen bedje, maar het is nu Victor die hem naast hem ligt in plaats van Louise. Zij leeft erg mee met haar kleine broertje en zag het nog niet zitten om in dezelfde kamer te slapen. Af en toe moesten we Theo zelf overtuigen om toch efkes in de zetel te gaan liggen. Vooral wanneer we merkten dat hij zijn benen nog amper omhoog kon krijgen bij het stappen wisten we dat het tijd was om te rusten.

Heeft Theo goed gegeten en gedronken ?
Toen we op donderdag terug naar het ziekenhuis gingen was hij 700 gram bijgekomen. Dus ja.
Theo heeft een aantal lievelingshapjes en daar eet hij veel van. Op dit moment wil hij voornamelijk gehaktballetjes en spaghetti met rode pestosaus. Dat maakt dat ons ontbijt op donderdag en vrijdag niet alleen uit boterhammen maar ook uit pasta bestond. Donderdag at Theo wel 5 bordjes op - en vrijdagochtend een grote kom. Ook gemalen kaas is favoriet. Victor en Louise zijn wel een beetje jaloers, want Theo mag alles eten en drinken wat hij wil, ook snoep en limonade, en dit zonder beperking.

Moet Theo thuis veel medicijnen nemen ?
's Morgens moest mama hem 4 medicijntjes geven en 's avonds 3. Het aantal medicijnen valt dus nog mee.
We moeten ook twee keer per dag zijn mondje spoelen met iets dat nogal prikt.

Hoe vonden Victor en Louise het dat Theo even thuis was ?
Victor en Louise vonden het echt tof dat Theo nog eens thuis was. Ze hebben veel met hem gespeeld en goed voor hem gezorgd, het was zalig om hen bezig te zien. Theo op zijn beurt vond het echt fantastisch en het was dan ook wenen toen hij hoorde dat hij terug naar het ziekenhuis moest...

Een tent in de livingg, gewoon omdat Theo dat wilde. 

De Tijgermuts. 

Spaghetti met pestosaus ! 

Kijk papa, precies een poep !

(kijk naar de belletjes....)

En het record : 27.500 !

We waren al blij met 700. Toen ging het aantal witte bloedcellen naar 2400, 8000, 15.000, en vandaag verhoogde het aantal nog eens spectaculair tot 27.500, wat een gigantisch getal is in onze ogen... Dit komt onder andere door het medicijn dat Theo kreeg om het proces te versnellen.
Goed gedaan Theo !

Wanneer weet je zeker dat je kind serieus ziek is ? Als het niet meer speelt.
Wanneer weet je dat het beter gaat ? Aha....

De aften genezen zienderogen. De morfine werd gisteren afgekoppeld, en van de ene op de andere dag kan Theo bijna zonder pijnmedicatie. Eten en drinken gaat nog niet zo geweldig - er is nog wat pijn in de mond, de keel, en de maag.

De koorts is ook verdwenen. We weten nog steeds niet zeker waarom Theo zo'n koorts had. Een mogelijke verklaring is het lage aantal witte bloedcellen : sommige kinderen maken koorts als ze er te weinig hebben. Een andere mogelijkheid is dat de longen van Theo geïnfecteerd waren met een schimmelinfectie. De scan die werd genomen om zekerheid te geven gaf dat niet echt. Er werd dus een zeer breed antischimmelmiddel ingezet. Nu de koorts weg is schakelen we terug over naar de gewone standaard antischimmelmedicatie. Veel kindjes krijgen zo'n medicijn langdurig om te vermijden dat ze zichzelf ziek maken. Want als de witte bloedcellen worden vernietigd, krijgen bacteriën en schimmels die we in ons lichaam hebben vrij spel. Dat is niet de bedoeling.

Verdiende nachtrust voor Trooper

2400 !

De score vandaag is 2400 !

700 !

Wat het cijfer exact betekent weten we niet - een mens moet ook niet alles weten.
We stellen ons voor dat het over het aantal witte bloedcellen gaat in een bepaalde hoeveelheid bloed.

Een normaal kind heeft er tussen de 4000 en de 8000.

Theo had er aan het begin van de week 0.
Toen 240.
Nu 700 !

Laten we zo verder doen.

Gewoon wat kleine dingen

Theo is klaar voor de lasertherapie (tegen de aften) 

Star Wars in actie 

'Pipi goes in, Pipi comes out' -  (gele voeding die langs het infuus wordt gegeven)

Motiverende poster

Wall of Cards

Aantal gebruikte zakdoekjes op zo'n 7 minuten (aantal opgebruikte dozen sinds maandag : 16). Door de aften weigert Theo zijn speeksel door te slikken - dat wordt dan opgevangen met papieren zakdoekjes. 

Meer van hetzelfde

De laatste dagen geven ons meer van hetzelfde, namelijk aften, pijn, en koorts.

Zolang er onvoldoende witte bloedcellen zijn, regeren de aften in koninkrijk Theo. Theo zijn mondje en keel zijn het pijnlijkst, maar de aften zitten waarschijnlijk ook in slokdarm, maag en en darmen. 

Dat mocht papa zeer letterlijk ervaren tijdens een van de vorige nachten, toen Theo plots hevig moest braken, en er eerst eten uitkwam, en daarna bloed, 'en dan nog iets'. Dat 'iets' had de vorm van een veter en leek sterk op een stuk ingewanden. Zeggen dat papa op dat moment ongerust was is een understatement. Ook de verpleging was ongerust, en kon niet direct zeggen wat er juist gebeurd was. De dokters vermoeden dat het stuk een stuk maag- of darmslijmvlies was. Net als in de mond en de keel is er binnenin Theo's lichaam slijmvlies dat ontsteekt en loskomt van de zijkant in 'velletjes'. Met het braken zou er zo'n stukje echt zijn meegekomen met de rest. En als zo'n stukje te abrupt loskomt, dan kan dat ook bloeden. 

Huiveringwekkend. 

Er zijn al witte bloedcellen gespot maar hun werk is nog niet zichtbaar. Theo heeft veel pijn in mond en keel en eet of drinkt niet. Hij plast nog wel goed maar zijn stoelgang is lopend en je hoort het ook echt borrelen in zijn buikje. De wondjes op zijn - wel ja overal - genezen goed en je ziet dat hij nieuwe huid aanmaakt, en dat de oude opengekrabde huid stilaan loskomt. Het is allemaal nog erg gevoelig. Knuffelen doe je door je armen zo'n 2 cm van zijn huid af te houden zodat hij de warmte voelt. Je mag wel zijn hoofdje aanraken. 

Het is nu toch al de 4de dag dat Theo constant koorts heeft. Gisteren passeerden we de 40°. Die koorts verontrust de dokters een beetje, hoewel ze zeggen dat het perfect mogelijk is dat de koorts een gevolg is van het tekort aan witte bloedcellen. Sommige kinderen maken dan voortdurend koorts. Er was een week geleden nog een bacterie gevonden, maar of de koorts nog hiervan komt valt sterk te betwijfelen. Zijn longen klinken nog goed. De dokters willen echter het zekere voor het onzekere nemen, en geven Theo daarom twee soorten antibiotica en ook een antischimmel-middel. Gisteren werd er nog een 'wissertje' genomen om te kijken tegen welke beestjes we aan het vechten zijn. Voorlopig zitten we dus nog steeds onder isolatie : Theo mag niet naar buiten, en iedereen die binnen komt moet zich voldoende beschermen om te vermijden dat het virus of de bacterie zich niet verder verspreid naar de andere kindjes. Kortom : we zitten hier nog een tijdje. 

Wat doen we dan de hele tijd in het ziekenhuis ?
Ha, pizza maken he.