vrijdag 23 augustus 2013

Groetjes uit Bertem !

Bijna drie weken zijn aan een sneltreinvaart voorbijgevlogen. Dat is goed, want dat betekent dat het goed gaat met Theo. Je ziet hem elke dag sterker worden, en het is een plezier om hem te zien drinken, eten, spelen, bewegen, blij zijn. De anderhalve week aan zee heeft hem goed gedaan.

Spionnetje spelen in het appartement aan zee 

Een toevallige ontdekking van de kermis in Ieper leverde een geweldige avond op. Wat lang gemist werd, wordt nu ingehaald...

Eerst de auto, dan de brommer, kan het nog beter ? Ja ! Broer Victor pakte de flosh. Een extra ritje ! 



Eindelijk weer in het strand spelen en met volle broekzakken thuiskomen. 

Elke dag wordt er geoefend om weer te kunnen lopen, en ja, soms wordt er dan ook wel een beetje gevallen. Maar we gaan al goed vooruit ! 

Rechtstaan op de autooooooootjes ! 

En dan die heerlijke steak in het restaurantje met die heerlijke saus erbij.. Om nog maar niet te spreken van het voorafje hier, hij kon er maar niet genoeg van krijgen...

Bij de laatste controle op 12 augustus kreeg hij van de ziekenhuisschool een nieuwe step. De step stond achteloos op een tafel waar we voorbij moesten. 'Wauw, wat een coole scooter...'
Bleek toch niet dat zijn naam erop plakte ! Met groetjes van de ziekenhuisschool. Een prachtkado ! Nog voor we het ziekenhuis waren was de step al uitgepakt. Hij kan er ondertussen al goed mee overweg. Reddingsacties worden onmiddellijk na de oproep uitgevoerd. Ziehier onze superhelden.


Het parvovirus is ongetwijfeld nog aanwezig, maar hij sterkt duidelijk aan, met veel plezier. De dokters hebben nu ook groen licht gegeven voor zwemmen (in zwembad), barbecue (goed doorbakken) en naar school gaan...

Nu nog eens wegen se ! (altijd eindigen met een cliffhanger he) 




dinsdag 30 juli 2013

Goed nieuws en minder goed nieuws

Goed nieuws ! 
Als Theo zo goed blijft, kunnen we morgen naar huis (naar zee in ons geval). Fijn !

Minder goed nieuws..
Uit de biopsie is vandaag (pas) gebleken dat Theo het parvovirus heeft. Dat is een virus dat ook de vijfde kinderziekte wordt genoemd.  Dit specifieke virus onderdrukt de werking van het beenmerg. Er wordt nog onderzocht of het ook in het beenmerg aanwezig is. 

Dat verklaart het trage herstel van het bloed van Theo. Het zou ook daardoor komen dat hij de ene dag voldoende witte bloedcellen heeft, en de andere dag een pak minder. (Zoals gisteren 3700, en vandaag weer 2800.) Het zou ook kunnen verklaren waarom hij zich de ene dag al beter voelt dan de andere. Waarom de tandvleesontsteking zo lang bleef aanslepen. Waarom hij minder eetlust heeft dan we hadden verwacht. 

Deze diagnose sluit helaas ook een aantal vakantiewensen uit, en wijzigt onze verwachtingen voor de nabije toekomst. Zo kan Theo deze zomer nog niet gaan zwemmen. Blijft het nodig om op zijn eten te letten. Zal hij tegen september waarschijnlijk nog niet echt in vorm zijn, althans minder dan gehoopt. Blijft hij nog wat langer fragiel, en waarschijnlijk ook nog mager. Zijn we opeens niet meer zo zeker dat we Gasthuisberg niet meer in volpension zullen meemaken. 

Vergeef ons als we de schouders even laten hangen en een diepe zucht de wereld insturen. 
(heel even maar)

Morgen weer klaar voor een nieuwe dag - samen aan zee. 














Loop voor de Cliniclowns op 1 september (of sponsor)

Op 1 september wordt er in Bertem de jaarlijkse Teussersjogging van 5 en 10 km gelopen (gekend om zijn lastig hellingske halverwege het parcours). 

Enkele slimme mensen hebben het initiatief genomen om zich te laten sponsoren tijdens deze jogging, ten voordele van de Cliniclowns. Dat is super! 
Doe je mee of heb je zin om te sponsoren ? Kijk dan eens op de blog van Super Senne : 

Over de Teussersjogging : 

Over de Cliniclowns van onze gang : 





maandag 29 juli 2013

Eindelijk beter

Dag nr 12 van ons derde bezoek aan het ziekenhuis ( de 20ste dag ziekenhuis sinds 1 juli);
dag nr 29 van onze zomervakantie...

Uit de biopsie van het tandvlees van Theo blijkt dat hij last had van een chronische  tandvleesontsteking als gevolg van een langdurig tekort aan witte bloedcellen. Dat is op zich eigenlijk goed nieuws, want dat betekent dat er geen reden is om aan te nemen dat het nog terugkomt. Nu de witte bloedcellen toenemen en ook de neutrofielen groeien, heeft Theo meer weerstand. Ook in het beenmerg ziet alles er goed uit.
 
Conclusie : Theo had gewoon meer tijd nodig om te herstellen. 

Vandaag geven de cijfers een bijna-normaal bloedbeeld weer. Er is genoeg hemoglobine, er zijn genoeg bloedplaatjes, en bijna genoeg witte bloedcellen. Vandaag werden er 3700 witte geteld, waarvan 2000 neutrofielen. De eerst zwempartij komt daarmee in het vizier. Gevolgd door het langverwachte drankje in de cafetaria achteraf... 

Ook in het vizier : het eerste 'toefke' haar :-)




donderdag 25 juli 2013

Een fiere blik en een brede lach (maar nog geen resultaten)

Vanmorgen werd Theo voor de eerste keer in lange tijd wakker zonder pijn in zijn mond. 
De dag ging in dezelfde trend verder toen er aarzelend aan een rolletje marsepein werd begonnen, en ook de medicijntjes er vlot ingingen. 

De dokters hebben nog geen resultaten, maar dat Theo zich opmerkelijk beter voelt is op zich al een geweldige evolutie. Nog tot en met maandag wordt hij opgevolgd, en enkele medicijnen worden geleidelijk afgebouwd. 

Iets na de middag was muziekjuf Inge welkom in de kamer en zong ze samen met Theo heel enthousiast dat ze de zon hadden zien zakken in de zee. En niet alleen de eendjes, maar ook een haai, egelvis, aardbeivis (?) en een olifant zwemmen blijkbaar in het water. 

Kinesist Anneke kreeg een koeler onthaal, maar bleek al gauw een tof spelletje mee te hebben, waarmee Theo visjes moest vangen, respectievelijk op zijn tenen en op zijn hielen rondliep, en zelfs wat heen en weer sprong. Tenslotte maakte hij een ketting van de magneten die hij een voor een verdiende met een oefening op de mat. 

Zijn blik doet de ketting schitteren als een olympische medaille...

woensdag 24 juli 2013

Aan iedereen die zit te wachten op nieuws over Theo...

...je zal nog wat langer moeten wachten. 
Er zijn nog niet voldoende resultaten van het ruggemerg/beenmerg om al iets te kunnen zeggen, en de resultaten van de biopsie zullen er waarschijnlijk volgende week pas zijn. 

De toestand van Theo blijft min of meer dezelfde. Hij heeft nog steeds pijn in zijn mond. De hechting van de biopsie van zijn tandvlees stoort hem enorm, en bevordert niet echt de eetlust. Gelukkig krijgt hij voeding via het infuus. Zijn gewicht zit vandaag op 14,8 kilo (we komen van 14,3 vorige week). De isolatie werd vandaag opgeheven dus we mogen toch al uit de kamer. 

Ons geduld wordt dus eens te meer op de proef gesteld. We zitten hier hoogstwaarschijnlijk nog tot en met zondag, en misschien zelfs nog langer. Pas in het weekend wordt de antibiotica afgebouwd. 

Pfff. 






maandag 22 juli 2013

Al zwetend en puffend vanuit Gasthuisberg een kleine update

Er is gisteren nog een extra medicijn opgestart tegen de mondontsteking. Afwachten of dat iets doet. 
Morgen onderzoeken de dokters het ruggenmerg van Theo om te zien of daar alles ok is. Ze nemen tijdens de narcose die daarvoor nodig is ook een biopsie van het tandvlees. Dat zou meer informatie moeten geven over de ontsteking. 

En ja, de witte bloedcellen zijn vandaag even gestegen tot 2300. Voorlopig zeggen we nog 'even' want de laatste weken schommelt het cijfer zodanig dat we voorzichtig blijven. 

Hoewel er hier thermometers bij de vleet zijn, meet er geen enkele de temperatuur van de kamers. Het is hier zo warm dat je er bij momenten misselijk van wordt. Theo die heeft daar gelukkig niet zoveel last van : hij slaapt zelfs nog onder een deken - althans, zo begint hij aan zijn slaap, want binnen de 10 minuten liggen zijn benen er al bovenop. 

De hitte is voor niemand leuk, vooral niet voor de verplegers die hun gewone uniform aanhebben (met een lange broek) en bovendien in onze kamers dan nog eens beschermende schort moeten aandoen, samen met handschoenen en een mondmasker. De anesthesist hield het nauwelijks uit in onze kamer terwijl hij zijn vragen stelde, als voorbereiding op de narcose van morgen. 

Wel fijn, die overdadige zon en dat zomers gevoel, zelfs in een ziekenhuis. 

Wie zich afvraagt wat de foto voorstelt : zo hoog en zo golvend kan je het ziekenhuisbed dus krijgen.