Al zwetend en puffend vanuit Gasthuisberg een kleine update

Er is gisteren nog een extra medicijn opgestart tegen de mondontsteking. Afwachten of dat iets doet. 

Morgen onderzoeken de dokters het ruggenmerg van Theo om te zien of daar alles ok is. Ze nemen tijdens de narcose die daarvoor nodig is ook een biopsie van het tandvlees. Dat zou meer informatie moeten geven over de ontsteking. 

En ja, de witte bloedcellen zijn vandaag even gestegen tot 2300. Voorlopig zeggen we nog 'even' want de laatste weken schommelt het cijfer zodanig dat we voorzichtig blijven. 

Hoewel er hier thermometers bij de vleet zijn, meet er geen enkele de temperatuur van de kamers. Het is hier zo warm dat je er bij momenten misselijk van wordt. Theo die heeft daar gelukkig niet zoveel last van : hij slaapt zelfs nog onder een deken - althans, zo begint hij aan zijn slaap, want binnen de 10 minuten liggen zijn benen er al bovenop. 

De hitte is voor niemand leuk, vooral niet voor de verplegers die hun gewone uniform aanhebben (met een lange broek) en bovendien in onze kamers dan nog eens beschermende schort moeten aandoen, samen met handschoenen en een mondmasker. De anesthesist hield het nauwelijks uit in onze kamer terwijl hij zijn vragen stelde, als voorbereiding op de narcose van morgen. 

Wel fijn, die overdadige zon en dat zomers gevoel, zelfs in een ziekenhuis. 

Wie zich afvraagt wat de foto voorstelt : zo hoog en zo golvend kan je het ziekenhuisbed dus krijgen. 

Nog even geduld

Tja, wij dus donderdagmiddag -op de verjaardag van papa Hans :-( - opnieuw naar Gasthuisberg. Theo had de avond voordien weer koorts gekregen. 

Er werd opnieuw antibiotica opgestart, een extra medicijn, en gisteren ook de pijnpomp. Samen met een regelmatige dosis paracetamol en af en toe een scheutje stomatitiscocktail in de mond is het net doenbaar. De ontsteking in Theo zijn mondje verbetert niet, integendeel. 

Hoe komt dat toch ? Theo recupereert wel, met uitzondering van de witte bloedcellen. Die waren eergisteren nog met 1700, en gisteren nog maar met 1000. De neutrofielen worden vandaag weer getest. Zij stegen eergisteren tot 400, wat nog niet veel is. Het is nog wachten op verder nieuws. 

Zucht. We zitten hier dus zeker nog tot maandag. Zo een pijnpomp kan immers niet mee naar huis. 

Het woord morfine is ook al gevallen. Liever niet, tenzij echt onvermijdelijk. 

Dus dat wordt weer duimen, bidden, kaarsjes branden, hopen en wachten. 

Nog even. 

Vakantie, maar toch nog niet echt...

Haar !
Theo heeft zijn wenkbrauwen en wimpers grotendeels terug, en ook de haartjes op zijn hoofdje beginnen stilaan terug te groeien. Vandaag nog maar een donkere schijn, maar we zien ze toch al wat langer worden. Ze zijn zo lief en zacht dat we niet van zijn hoofdje af kunnen blijven.

Het beste nieuws is daarmee gegeven. Theo recupereert heel erg traag, veel trager dan we gehoopt hadden. De pijn in zijn mondje -een tandvleesontsteking en ook iets dat op aften lijkt- helpt daarbij niet echt, omdat alle eten en drinken pijn doet in zijn mondje. Zelfs met alle pijnmedicatie ziet hij nog af. Hij komt dus niet echt bij, en sterkt nauwelijks aan. De oorzaak is vermoedelijk het blijvende tekort aan neutrofielen in zijn bloed. Deze zorgen voor het grootste deel van het afweermechanisme van de witte bloedcellen. Theo heeft er vandaag, 16 juli, nog steeds maar 230, dat is erg weinig. Zijn hemoglobine is laag maar nog net ok, en zijn bloedplaatjes zijn goed gerecupereerd. Het hangt dus allemaal af van de neutrofielen.

Dit alles doet onze langverwachte vakantie meer op de vorige 7 maanden lijken dan op vakantie.
Donderdagavond 4 juli zijn we naar zee vertrokken. Na zo'n 4 dagen was de koorts er weer. Mama en Theo moesten dus met de auto naar Gasthuisberg, daarbij papa, Victor en Louise wat verweesd achterlatend. Er werd geen virus of bacterie gevonden. Met drie dagen antibiotica was de koorts weer weg. De pijn aan Theo zijn tanden kregen we echter niet weg. Vrijdagnacht 12 juli waren we dan terug in Oostende, net voor het warme weekend. Theo was blij om terug aan zee te zijn.

We doen allemaal echt ons best maar het is niet gemakkelijk. Theo mag nog niet zwemmen. We vermijden ook drukke plaatsen en gesloten ruimten met veel mensen (zoals restaurants enzo..) Omdat Theo nog heel zwak is moeten we er ook altijd rekening mee houden dat hij niet ver kan stappen, snel moe is, het snel koud heeft, en regelmatig moet eten en zijn medicijnen moet nemen. Hij mag niet eender wat eten en drinken : het moet kiemvrij zijn. Een spaghetti op een terras is dus uit den boze. Ijsjes enkel met verpakking, drankjes rechtstreeks uit het flesje... de lijst is lang. We zijn voortdurend op onze hoede. Dat zijn we niet gewoon in onze vakantie.

Een tot twee keer per week stappen we met Theo naar het AZ Damiaan in Oostende voor een controle, (met dank aan Dr. Azou). De bloedcontrole gebeurt dan via een prikje in de hand (toch weer wat pijnlijk). De controles bieden ons een houvast in het opvolgen van zijn genezing, en kom, je ziet eens een andere kant van de stad (zoals de volkstuintjes). Trouwens, voor wie nog wacht op een uitslag van de petscan : deze werd geannuleerd, omdat het 'protocol' geen petscan achteraf vereist. Een beetje raar voor ons, maar kom, de uitstekende uitslag van de vorige petscan geldt dus nog steeds.

Gelukkig voor Theo zijn er aan zee nog de autootjes om op te rijden, en kan hij al wat spelen in het zand (mag toch al een beetje). Ook leuk : een tentoonstelling over de strips van Urbanus in Wenduine. En het allerleukste van alles : spelen met broer en zus.

We hadden moeten zwijgen over die processie....

...want als je de auto helemaal vol vakantiespullen steekt en de 120 kilometer rijdt van Gasthuisberg naar de kust, om nog geen vijf dagen later met een opnieuw gepakte reistas en een koortsige Theo weer in Gasthuisberg te zitten, dan krijg je wel het gevoel dat een of andere heilige niet goed gezind is.

De antibiotica is al opgestart hoewel we nog geen idee hebben van de beestjes waartegen we vechten. Theo klaagt nog meer van pijn in zijn mondje. Hij eet wel wat, maar in heel kleine porties. En als hij zijn zin niet krijgt wordt hij wel eens nukkig, maar daar helpen medicijnen niet tegen. Gewoon wat tijd en een strenge blik van mama en papa. 

Nieuwe favoriete drank : Ice tea. En hij eet zelfs van de ziekenhuisspaghetti. Nooit gedacht dat hij ooit nog samen met de spaghetti in 1 kamer zou kunnen blijven. Maar kijk eens, de dingen verkeren. 

Hopelijk richting rest van de vakantie in de volgende dagen. 

 

Het is een beetje de processie van Echternach

Wow, blijkbaar zijn er al 25 dagen gepasseerd sinds de laatste blog..we hadden gedacht om op dit moment al meer vooruitgang te zien. Theo doet nochtans zijn best...

Hoe zit het dan ? 

Na 13 juni bleef Theo een beetje voortsukkelen, tot hij op een dag toch bloed bij kreeg. Dan is het even beter gegaan. Zijn witte bloedcellen vermeerderden tot 1700, met 800 neutrofielen (en het zijn die neutrofielen die je nodig hebt om voldoende weerstand te krijgen). De keer daarna bleken de witte bloedcellen in aantal gezakt tot 800, en de neutrofielen tot 200... Blijkbaar is dat niet ongewoon, maar we hadden dat absoluut niet verwacht. Wat een teleurstelling! 

We zijn ook nog een keertje in het ziekenhuis beland voor vier dagen omdat Theo koorts had gekregen. Er is uiteindelijk geen bacterie of virus gevonden, maar voor de zekerheid kreeg Theo toch een korte antibioticakuur. Wat de dokters wel vonden waren parelwratjes. Ongelofelijk. Na 6 maanden zware chemokuur blijkt dat virus dan toch nog niet uitgeroeid of overwonnen. We zijn met parelwratjes binnen gekomen, en we gaan er ook mee buiten.  Een uitbreiding voorkomend passeerden we dan maar meteen bij de dermatoloog om de wratjes te laten aanstippen (met 'toverdrank', een frisse vloeistof van -180 graden - die meteen verdampt bij aanraking met de grond). Dit alles zorgde voor een ietwat uitgestelde start van onze Belgische-kust-vakantie. 

Vandaag 8 juli zitten we voor onze vierde dag aan zee. Het weer is zalig. We hebben al enkele keren op het strand gespeeld, en Victor en Louise zijn niet meer uit de zee te krijgen. Theo blijft het koud vinden en amuseert zich vooral in het zand met zijn autootjes. Of op de autootjes op de dijk, zij het met trappers of met elektriciteit. Ondertussen blijft de stoelgang pijn opleveren, en vermeerdert de pijn in Theo zijn mondje opnieuw zodat hij weer wat minder eet. Ai toch..zijn dat nu nog altijd aften, vragen we ons af? De dokters blijven ons vertellen dat het alleszins nog effecten zijn van de chemo. 

Deze ochtend zijn we met Theo op controle geweest in het Az Damiaan hier in Oostende. 

Resultaat ? 900 witte bloedcellen geteld,  maar slechts 230 neutrofielen.  (teleurgestelde 'oooooohhhh'...) Dat betekent dat we nog steeds goed moeten opletten om infecties te vermijden. Geen barbecue, niet zwemmen, opletten met zand, nog goed ontsmetten...kiemvrij eten en drinken. 

De afwasmachine helpen uitladen mag al wel. 

http://nl.wikipedia.org/wiki/Processie_van_Echternach

Het zit zo...

Enkele weken geleden wilde Theo heel graag een grote doos om een raket van te maken waar hij dan zelf in zou kunnen kruipen. Papa en een heel lieve mevrouw van een meubelwinkel zorgden voor twee enorme dozen. Het rakettenplan was toen al vervangen door een kasteelplan. Niets meer nodig dan een deurtje en een raampje.

Toen kreeg Theo zijn laatste chemokuur en bleef hij achteraf een beetje sukkelen met ook een korte ziekenhuisopname als gevolg (die van het verlengde weekend - vrijdagavond laat binnen met koorts, en dinsdagvoormiddag terug naar huis). De doos bleef wat verwaarloosd staan. Tot broer en zus het ding kraakten en ook de tweede doos opzetten. Die leek trouwens meer op een frituurkraam met een afdak.

Eenmaal terug thuis ontdekte Theo ook nog superschattig speelgoed in de kast van Victor (smurfen, je weet wel, die smalle smurfen uit de nieuwe film...).

En voor we het wisten was het al vaderdag. De maandag voordien had Theo in de ziekenhuisschool nog een kadootje kunnen knutselen voor papa. 

'Het zijn koekjes!' fluisterde Theo in papa's oor net voordat deze het kadootje openmaakte. 

Ondanks het mooie weer bleef buiten eten voor Theo een mengeling van leuk (buiten!) en niet leuk (wesp! vlieg! kou!) De zon deed hem wel goed. 

Op dinsdag gingen we voor controle naar het ziekenhuis. De portacat werkte echter niet goed en moest doorgespoeld worden, waardoor de bloedcontrole pas tegen de middag kon worden uitgevoerd (wegens voordien nog geen bloed kunnen aftappen). Rond de middag bleek er dan een tekort aan bloedplaatjes en hemoglobine, en ook de witte bloedcellen waren zwaar ondervertegenwoordigd (nul). Eerst werden er bloedplaatjes gegeven, en kort daarna ook nog een zakje bloed. 

Halverwege de 'steak' (het zakje bloed) zag je onder Theo zijn oog een wit bolletje, het leek alsof de huid wat opzwelde. Enkele minuten daarna had de zwelling al de breedte van zijn oog. Het deed blijkbaar geen pijn, maar Theo wilde graag slapen en kreeg zijn oog niet meer dicht - vervelend. De zwelling werd toen ook nog een beetje rood en blauw, waarna de transfusie voor alle zekerheid werd stopgezet en er zyrtec werd toegediend. Na een uurtje wachten bleek de zwelling toch al wat verminderd. En toen kwamen we zo thuis : 

Sindsdien heeft Theo net geen koorts, met temperaturen tot 37,8 en 38° (koorts is er pas vanaf 38,5). Hij ziet er niet slecht uit en eet en drinkt wel wat, maar spendeert het grootste deel van de dag in de zetel, weent nogal eens, en slaapt ook geregeld. Nog steeds slappekes dus. De temperatuur stijgt echter niet door, en het lijkt dus geen infectie te zijn. De zwelling is ondertussen helemaal weg. 

De controle van vandaag (een dagje vroeger dan gepland want we waren echt niet gerust) toont een beter bloedbeeld, met al 160 witte bloedcellen geteld! Dat zou de verhoging en het slapen kunnen verklaren. Theo heeft naar eigen zeggen wel wat meer buik- en hoofdpijn, en volgens de dokters vermoedelijk aften in zijn darmen. En zoooo'n pijn als hij kaka moet doen ! We geven hem dus terug wat pijnstillers. En gebruiken ook terug luiers want dan voelt hij zich geruster. (luiers van 14 tot 18 kg - nooit gedacht dat we die nog zouden moeten kopen...)

Volgende week dinsdag en de week daarop dinsdag worden de belangrijkste testen herhaald om te zien wat zijn toestand nu is. De laatste petscan is gepland op 3 juli. 

We hopen de volgende dagen opnieuw een actieve, spelende Theo te zien. 

Zoek nog maar eens een originele invalshoek...

...om je blogbericht mee te beginnen als je voor de zoveelste keer in het ziekenhuis belandt.

In weer een andere kamer..(niet dat dat erg is - integendeel - we hebben nu zowat de hele gang gehad, niets gemist.) De douche is hier beter dan in 407, maar de dvd-speler werkt niet (moest je dit lezen, Esther, de dvd-speler werkt dus niet in 409) :-)

We zijn dus donderdagmiddag naar huis gegaan. Donderdagavond teruggekomen voor een chemoprik. Vrijdagochtend teruggekomen voor een chemoprik. Vrijdagmiddag na buikpijn en een geruststellend bloedonderzoek naar huis gegaan. Theo was eindelijk in goede doen, heeft wat gegeten en gespeeld. Vrijdagavond teruggekomen voor de laatste chemoprik, maar meteen gepakt en gezakt want Theo had het om 19u opeens koud gekregen en zijn temperatuur was gestadig gestegen tot 38,6. Vandaag haalde hij nog 39 °.

De antibiotica is opgestart maar we zijn nog niet zeker of het een bijkomende infectie is. Het zou een neveneffect van de chemo ( en de daarbijhorende aften in het spijsverteringskanaal) kunnen zijn. De pijn aan de poep is het lastigste. Theo wil alsmaar Movicol drinken, in de hoop dat de kaka er dan gewoon uitloopt zonder dat hij het voelt...dat plan is momenteel nog niet zo succesvol.

Dat wordt op zijn minst een ziekenhuisweekend; en maandag zien we hoe het verder gaat. Gelukkig eet en drinkt Theo nog wel wat ( vandaag ketchup met een lepeltje).

Dat het steeds vermoeiender wordt hoeven we niet te vermelden.
En dan wordt Theo 's nachts wakker met een gloeiend warm hoofdje en grote dorst. Mag hij asjeblief wat water, mama. Mama geeft hem het water, hij neemt er gulzig twee slokken uit en zegt dan 'dank u mama, maar dat was wel mijn mondspoelmiddel. Mag ik dan nu wat water ?'