vrijdag 14 december 2012

10/12 - 14/12 : het blijft maar komen

Theo valt af - op een paar dagen tijd gaat hij van 19,7 naar 16,3 kg. Dat is voornamelijk vocht dat uit zijn lichaam verdwenen is. Nu zie je echt hoe mager hij is. Zijn knieren zijn dikker dan zijn benen...


Eten is belangrijk, zeggen de dokters. Vervolgens plannen ze een narcose die pas in de namiddag plaatsvindt, met als gevolg dat Theo niet mag eten en drinken tot 's avonds. Een andere keer slagen de zorgkundigen erin om zijn avondeten kwijt te spelen. Gelukkig is Karina er dan net om voor Theo thuis nog een stukje kip met aardappeltjes en appelmoes te maken... dat smaakt !


Die onderzoeken zijn natuurlijk nodig, dat beseffen we ook wel. Het is alleen niet fijn dat, als je kind dan eindelijk wil eten, het dan weer niet mag. En hij heeft écht zin om te eten. Kip met appelmoes is the all-time-favorite. Spaghetti pesto - daar spreekt hij al dagen van. Dat mag nu echter nog niet - we moeten wachten tot hij weer kalium en zout mag. Boterhammen zijn minder in trek. Ook snoepjes of koekjes slaat hij af. Wat hij wil is écht warm eten. Ook de hamburger en de puree met prei gaan er goed in (en weer uit, maar kom, ).

Theo mag één brikje appelsiensap per dag. Op een dag begint hij te wenen : het appelsiensap is het hard ! Theo heeft een mondslijmvliesontsteking, dat zijn aften die in zijn mond ontstaan. Een bijwerking van de chemo. In het begin is het gewoon wat geïrriteerd, maar na twee dagen staat zijn mond vol. Het is erg pijnlijk. De aften gaan ook verder tot in de slokdarm. We kunnen hem nog wel blij maken met Sprite. Na een dag of drie is dat festijn ook voorbij. Zelfs water wil hij niet meer. Slikken doet gewoon te pijn. En zijn tutjes, die liggen ook opzij. Tot hij ze weer kan verdragen.

De dokters hadden dit (gelukkig?!) voorzien. Ze hebben op dinsdag na de ruggeprik een voedingssonde gestoken. Dit is een lang buisje dat via de neus tot in de maag gaat. Ze sluiten de sonde aan op een flesje met   babymelk (Nutrilon) en zo krijgt Theo de nodige voedingsstoffen binnen zonder dat hij moet slikken.
Het klinkt mooi maar het is niet fijn. De sonde passeert ook de keel, die geïrriteerd is (lichtjes uitgedrukt). Dat doet pijn. De eerste 24 uur met die sonde waren ook absoluut niet fijn - Theo wilde de sonde weg, en vond het moeilijk om te slapen. Men zegt dat de kinderen een sonde gewoon geraken. Wij, als ouders, proberen er niet te veel over na te denken. Het alternatief voor de sonde is geen eten en drinken - dat lijkt ons nog erger.

Arme Theo. Zo flink. Hij verbijt alle pijn en levert zijn gevecht momenteel in stilte - want spreken doet pijn.
We zetten onze hoop op de pijnstiller die de dokters geven om de pijn draaglijk te maken. Slikken zal hij dan nog niet veel doen, maar hij kan zich dan toch al wat amuseren en een spelletje te spelen.

Theo is ondertussen ook wat verkouden geworden, en zit met veel slijmen in zijn luchtwegen. Omdat zijn keel pijndoet, onderdrukt hij de hoest. De kinesist helpt hem om de slijmen toch wat los te krijgen. Ze laten hem blazen : via een belletjesblaas en in een bekertje met water. Ze forceren hem zachtjes om diep te ademen, dat helpt ook. Als de kinesist de tweede keer komt zegt Theo dat het niet nodig is want dat hij niet meer moet hoesten hoor. Daar trapt ze natuurlijk niet in. En ze begint met de oefeningen.


De dokters volgen de hoest op met foto's van de longen. Omdat het om een bacteriële infectie gaat, krijgt Theo nu al antibiotica. Hij heeft te weinig witte bloedcellen om de infectie alleen de baas te kunnen.

En alsof dat allemaal nog niet genoeg is, krijgt Theo donderdagavond 13/12 zijn derde epilepsie-aanval. Deze keer duurt het lang, is hij meer afwezig en spreekt hij niet meer. Ook ja- of nee-knikken doet hij niet. Begrijpt hij ons, of niet? Zijn rechterbeen en -arm trillen. De dokters geven hem temesta, dat stopt de aanval,  maar zorgt er ook voor dat hij voor meerdere uren in slaap valt. Gelukkig is het deze donderdagavond een vredige slaap.

En ook een beetje goed nieuws !
De nieren van Theo werken beter. Sinds zaterdag 8/12 heeft Theo geen dialyse meer nodig gehad.
Theo plast ook veel beter. De blaassonde werd verwijderd, en ook de infusies via zijn hand en voet werden eruitgehaald. Alle medicatie loopt nu via de portacat.





Geen opmerkingen:

Een reactie posten